De una enfermedad salió otra: así le diagnosticaron fibromialgia e hipotiroidismo a una vecina de Oviedo
LA VOZ DE OVIEDO
Las comorbilidades producidas por estas dos enfermedades han limitado por completo la vida de esta mujer de 43 años. «Sufro también depresión no por lo que tengo sino por la frustración que me genera no poder hacer nada», confiesa
20 jun 2024 . Actualizado a las 05:00 h.A Rosa Ajavi la vida no se lo ha puesto nunca nada fácil. Por motivos familiares no tuvo un lugar fijo de residencia durante su infancia. Nació en Alemania pero se crio a caballo entre Madrid y Cataluña, con el trasiego que conlleva el cambio de domicilio. Siendo aún muy joven, sin apenas haber cumplido la mayoría de edad, se quedó embarazada. Aunque sus recursos no eran suficientes, lejos de renunciar a la criatura que crecía en su vientre decidió ser madre soltera. Como apenas contaba con respaldo económico tuvo que apañárselas para poder sacar adelante a la pequeña. Llegó a compaginar dos trabajos, con varias mudanzas de por medio, hasta que su hija se hizo mayor.
Y cuando parecía que la vida le sonreía, tenía un trabajo con buenas condiciones laborales, había encontrado al amor de su vida, por quien decidió mudarse a Oviedo, su hija además era ya una persona independiente y apenas necesitaba de su ayuda para seguir adelante, volvió a encontrarse a sus 34 años con una gran piedra en su camino. Esta vez, mucho más difícil de mover. Era su estado de salud quien ponía en esta ocasión en jaque su destino. Además, por desgracia, lo hacía para siempre. «Desde entonces, no volví a ser la misma», asegura con impotencia.
Rosa llevaba ya tiempo encontrándose mal. Estaba muy cansada pero lo achacaba al trabajo. Le dolía además la espalda pero tras consultar al médico este le dijo que era más bien una contractura, nada grave. Pasaban los días, incluso las semanas, y no conseguí mejorar ni un ápice, al contrario. La situación se agravaba a medida que en su organismo florecían más síntomas. Comenzó a hinchársele todo el cuerpo y aunque apenas comía no paraba de coger peso mientras que el dolor se extendía por todas partes.
Empezó también a perder visión y movilidad, se le dormían las manos y los pies al caminar, era incapaz de hablar —se le doblaba la lengua al hacerlo— y también le costaba mucho escribir. El lado izquierdo de la cara incluso se le movía solo y sus ojos habían pasado a ser de color amarillo. Era evidente que algo estaba pasando en su cuerpo pero los médicos no conseguían dar con el motivo. En el trabajo, por su parte, «pensaban que me drogaba cuando no era así y decidieron despedirme», asegura.
El primer diagnóstico
Después de estar un año entero visitando el servicio de Urgencias del HUCA decidieron ingresarla y hacerle un chequeo completo. «Me hicieron varias pruebas hasta que vieron que todo era por culpa de la tiroides», dice. Los niveles de estos anticuerpos «tenían que estar entre 0,25 y 5», mientras que los de Rosa se situaban por aquel entonces en «328». «Marqué un récord pero esperaba no hacerlo nunca», señala. Dados estos resultados, los facultativos estuvieron dándole medicación hasta conseguir regular esta glándula que produce hormonas que afectan a todas las células del cuerpo.
Un año para dar con el segundo diagnóstico
Y mientras que los médicos iban poco a poco regulándole la tiroides, esta asturiana de adopción comenzó a un tener unos dolores de espalda, rodilla, cadera, cabeza.. «horribles». «No podía ni siquiera moverme de la cama porque me dolía todo. Empecé a pensar que qué podía estar pasándome porque no era normal que una persona tan activa como yo, que hacía senderismo y había llegado a tener dos trabajos a la vez estuviese así», confiesa. Volvió por tanto a ir de especialista en especialista hasta que consiguió que la viese el reumatólogo. «Cuando le expliqué lo que me pasaba me dijo que era fibromialgia pero que era más bien por la mente», señala con cierta indignación debido a la incomprensión de la comunidad médica.
En ese momento, cuando le dijeron qué era lo que tenía, Rosa respiró tranquila pero por otro lado la incertidumbre se apoderó de su cuerpo. «No tenía ni idea de lo que era la fibromialgia. Hasta que no fui a rehabilitación no me explicaron un poco lo que era y ya conocí la enfermedad cuando acudí a AENFIPA (Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica del Principado de Asturias) después de que los propios médicos me lo recomendasen. Alicia, la presidenta de la asociación, me explicó todo y me dijo los servicios que ellos prestaban», cuenta.
Después de que le diagnosticaron fibromialgia hace ya ocho años deliberó que debía cambiar de trabajo. Como era gestora de cuentas y teleoperadora estar en esos puestos de trabajo le generaba un estrés «muy alto». Decidió por tanto hacer un curso para ser limpiadora en el hospital, pensando que le ayudarían a mejorar el movimiento, pero nada que ver con la realidad. «Mi cuerpo explotó porque además no había un buen ambiente de trabajo y tuve que dejarlo», dice.
Sin ningún tipo de prestación económica
Estando en el paro, Rosa cogió la baja por si algún casual la llamaban de algún trabajo. En esas condiciones en las que se encontraba y se sigue encontrando le resulta «imposible» emplearse. Pero, para su sorpresa, el tribunal médico decidió que estaba bien y procedió a darle el alta. «Hice un escrito para ver si me podían ayudar, tener un subsidio o algo y la contestación es que tengo que ser parada de larga duración, tener más de 45 años, estar como inmigrante o ser víctima de violencia de género o familia vulnerable», manifiesta.
Como no cumple estos requisitos y además su pareja, con quien vive aunque no están casados, cobra más de lo que es el salario mínimo no le dan ningún tipo de prestación. «Es muy duro porque con los gastos que tenemos no me da para pagarme ningún tipo de tratamiento para estar algo mejor. Llevo tres años casi cuatro sin poder trabajar y ya no pido que se me reconozca la incapacidad laboral sino que por lo menos me contraten en algún sitio sabiendo lo que tengo», clama a sus 43 años.
Las comorbilidades producidas por la fibromialgia y el hipotiroidismo
Y es que Rosa no solo tiene un dolor de cuerpo generalizado, sino que además padece migraña crónica. «Me están poniendo bótox para poder reducir ese dolor porque es horrible», asegura. Su menstruación se ha desregularizado, «hubo un tiempo que tuve sangrados muy pero que muy abundantes y hasta me salía líquido de óxido en los pechos». Sufre insomnio, no duerme ni descansa bien, y la parte izquierda de su organismo apenas le funciona. Tiene problemas de memoria y le cuesta mucho retener la información.
Cuenta además con una lesión en el menisco, para la que lleva dos años esperando por una operación, y se le están formando quistes y acumulando líquidos en la rodilla. Al engordar «más de 30 kilos» por el problema de hipotiroidismo padece obesidad mórbida. «Estoy en lista de espera para que me pongan un baipás gástrico, mientras tanto sigo la dieta que me mandó en el endocrino e intento hacer ejercicio pero como tengo mal el menisco no puedo hacer mucha actividad física. Por lo menos voy una vez a la semana a nadar», afirma
«Tengo depresión no por la enfermedad sino por la frustración que me genera no poder hacer nada»
Por si fuera poco esta vorágine de síntomas, de vez en cuando padece ataques de pánico porque le da miedo ir sola a los sitios, además de tener un cuadro depresivo. «No por la enfermedad sino por la frustración que me genera no poder hacer nada. El ver que tu cabeza quiere pero que tu cuerpo no tira es muy duro», asegura esta vecina de Oviedo, antes de señalar que de todos los síntomas el que más le cuesta asimilar es no poder hablar bien. «Es lo peor que llevo porque yo he sido una persona que por mi trabajo he tenido que dar muchas conferencias y tenía ciertas habilidades comunicativas y ahora solo puedo tener una conversación más o menos fluida si me encuentro más o menos bien», confiesa.
Es por esta cantidad de síntomas por los que Rosa Ajavi ha tenido que poner, por el momento, punto y final a su carrera laboral. También muy a su pesar tuvo que decir adiós a su vida social. «Solo me quedan dos amigos, el resto de gente ha desaparecido porque no entienden mi problema. Solo me relaciono con mi familia y de aquella manera porque no soy capaz ni de salir de casa para tomar algo», asegura.
«A mi me está costando mucho asimilar que tengo una enfermedad que me va a acompañar de por vida como para encima tener que escuchar ciertos comentarios»
Pero si hay algo que realmente le duele es la incomprensión de la comunidad médica. «Cuando me diagnosticaron fibromialgia tuve que ir preguntando por ahí que qué era y muchos me respondían de malas maneras, tuve que andar buscando (erróneamente) en Google sobre mi diagnóstico», dice. Llegó incluso a escuchar por parte de un traumatólogo jefe de cirugía que se «quejaba por vicio» y es por eso que cada vez que acude al médico lo hace «con las uñas abiertas».
«No sé lo que me van a decir ni cómo me van a tratar y eso es lo peor que llevo. A mi me está costando mucho asimilar que tengo una enfermedad que me va a acompañar de por vida como para encima tener que escuchar ciertos comentarios», dice Rosa, que al igual que la mayoría de los pacientes con fibromialgia conocer y contar con la ayuda de AENFIPA fue de lo mejor que les ha pasado. «Para mí ha sido como agua de mayo», reconoce, antes de agradecer toda la labor que hacen por visibilizar esta enfermedad que ha limitado por completo la vida de miles de asturianos.