Antonio tiene 53 años y 5 enfermedades: «Lo único que podemos hacer los enfermos es cuidarnos, no trabajar»
ASTURIAS
Este asturiano desde hace más de una década convive con el dolor provocado por la fibromialgia y con el cansancio que le genera la fatiga crónica, entre otros muchos más síntomas de otras patologías que han limitado por completo su vida. Aun así el INSS considera que es apto para trabajar
04 jun 2024 . Actualizado a las 09:33 h.El dolor no aparece porque sí en la vida de una persona, al contrario, cuando se manifiesta es porque realmente algo no va bien en su organismo. Es como si fuese una pequeña señal de alerta para que el paciente acuda al médico en busca de una explicación y un remedio a dicha dolencia. El problema está cuando se vuelve crónico y no existe ningún análisis, ecografía, radiografía ni ninguna otra prueba médica que justifique su existencia. Es ahí cuando se convierte en el peor enemigo que el ser humano puede tener. Y sino que se lo pregunten a Antonio Azcoitia. Este asturiano de 53 años tuvo que incluso hacerse «amigo» de este malestar porque desde que se manifestó en su vida ha puesto la misma patas arriba.
«Hablo con él todos los días para decirle que voy a aguantar, que duela todo lo que tenga que doler», confiesa este vecino de Infiesto, quien desde hace más de una década convive con el dolor provocado por la fibromialgia y el resto de enfermedades que padece. Y es que Antonio sufre además fatiga crónica, tiene una neuropatía periférica, —sus nervios fuera del cerebro y la médula espinal están dañados—, ocho hernias discales en la espalda y una artrosis degenerativa en el cuello. Estas cinco patologías con sus consiguientes síntomas han mermado su estado de salud hasta el punto de tener que dejar su puesto en el trabajo que principalmente desempeñó «toda la vida».
Aunque cuenta con informes médicos suficientes que avalan que no está capacitado para ejercer laboralmente desde el Instituto Nacional de la Seguridad Social consideran que el dolor «de pies a cabeza», el hecho de no ser capaz de estar de pie o no poder concentrarse, entre otros muchos más indicios invisibles al ojo ajeno, no son problema alguno para poder trabajar. Es por este motivo que le han denegado la incapacidad laboral que él mismo solicitó. Ante esta negativa, el de Infiesto se ha visto obligado a cursar una demanda contra la entidad pública porque hasta la fecha es «incapaz de hacer una sola cosa» y su cuerpo no aguanta «absolutamente nada». «Cuidarnos es lo único que podemos hacer los enfermos, no trabajar», manifiesta.
El primer síntoma que hizo saltar todas las alertas
Su estado de salud comenzó poco a poco a deteriorarse cuando la fibromialgia debutó por primera vez en su vida allá por el 2011. Todo empezó con un pequeño hormigueo en uno de los dedos de la mano que tiempo más tarde acabó extendiéndose por todo el cuerpo. «Primero por el lado derecho y después por el izquierdo». Esa sensación de cosquilleo se transformó después en un dolor que a la par que conquistaba su organismo, «salvo la parte izquierda de la cara», ganaba también en intensidad. Al cabo de dos o tres años dicho malestar se convirtió en «insoportable»: «Tenía tales dolores que me retorcía hasta por el suelo», recuerda.
Para poder hacer frente a ese malestar, Antonio por prescripción médica comenzó a medicarse para que así el dolor fuese más llevadero. Empezó también a disputar una carrera de fondo, deambulando de especialista en especialista para saber qué era realmente lo que le estaba pasando. Estuvo «dos años enteros» yendo de consulta en consulta hasta que un médico le dijo: «No tengo ni puñetera idea de lo que tienes». Como nadie sabía qué le pasaba, decidió recurrir a un neurólogo que conoce «de toda la vida». «Empezó a hacerme pruebas y más pruebas, y mientras íbamos descartando enfermedades. Al final me dijo que todos los síntomas coincidían con la fibromialgia», dice.
Como el verdadero diagnóstico se lo debía dar un reumatólogo, el piloñés pidió cita con el mismo. Contaba los días para poder ser vista por el experto pero su sorpresa fue mayúscula cuando el día de la consulta el facultativo después de explorarle y comprobar sus puntos de dolor se negó a reconocerle la enfermedad. «Me dijo que qué iba a tener fibromialgia si no era mujer, ni tenía más 50 años y no estaba deprimido», recuerda aún con impotencia. Ante esta negativa a Antonio no le quedó más remedio que pedir una segunda opinión, donde sí reconocieron oficialmente que padecía este síndrome que afecta sobre todo a los tejidos blandos del cuerpo.
«Me alegré de tener un diagnóstico porque así por lo menos ya sabía lo que tenía pero lo peor de todo era saber cómo me enfrentaba a la enfermedad»
En ese momento comenzó a respirar un poco más tranquilo, ya que por lo menos no tenía una esclerosis múltiple ni ningún tipo de tumor maligno, enfermedades que en su día los médicos habían barajado. «Me alegré de tener un diagnóstico porque así por lo menos ya sabía lo que tenía pero lo peor de todo era saber cómo me enfrentaba a la enfermedad. Ahí es realmente donde estás perdido porque no sabes nada de la fibromialgia», asegura Antonio, quien decidió acudir a la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica del Principado de Asturias (AENFIPA).
Aunque ya sabía lo que tenía y contaba ya con la ayuda de expertos, sus problemas de salud no acabaron ahí. Además de que le doliese el cuerpo durante «las 24 horas del día, los 365 días del año» comenzó a estar muy cansado y a perder mucha fuerza muscular. En un primer momento pensó que estos síntomas podrían ser provocados por la fibromialgia hasta que realmente se percató que podía estar sufriendo también síndrome de fatiga crónica. Un temor que logró confirmar al acudir a un congreso de SFM donde escuchó a un experto hablar sobre esta enfermedad. Pero para dar con el diagnóstico tuvo que dar vueltas y más vueltas. «Tuve que ir hasta Barcelona porque aquí no había nadie que me hiciese las pruebas del esfuerzo que son las que determinan que tienes fatiga crónica», asegura.
Más comorbilidades
Con el tiempo esos síntomas fueron a más, sobre todo el cansancio. «Ahora casi todos los días tengo que echar una siesta por la mañana porque no me aguanto de sueño y eso que duermo siete horas diarias», cuenta antes de confesar que se tumba en cualquier sitio a descansar. «Si por ejemplo estoy con el ordenador y me viene ese viaje pues no voy ni a la cama me tiro en el suelo y duermo ahí una hora y media o dos. Si me pilla por las escaleras, hago el esfuerzo y subo para casa e inmediatamente ya me tiro en el suelo porque no aguanto más. Es como si de repente me diese una pájara, me quedo grogui en el sitio», detalla.
De la misma manera, florecieron nuevos indicios en su organismo. A día de hoy Antonio tiene también problemas de aprendizaje, de concentración y de memoria. «No es que no me acuerde de lo que hice ayer sino que tampoco de muchas cosas de antaño, y aunque alguien me las recuerde es como si no supiese de lo que estuviera hablando». No es tampoco capaz de estar parado de pie durante un buen rato. «Las piernas no me aguantan». Si levanta los brazos por encima de los hombros y está con ellos unos segundos en alto es para él una tortura, al igual que dar un pequeño golpe. «No puedo hacer ningún esfuerzo que implique impacto», asegura. Y ya por no hablar si se encuentra en una situación de estrés. «Si por ejemplo veo a dos personas discutiendo o hay mucho barullo tengo que marcharme porque me pongo malísimo», dice.
Una amplia variedad de síntomas que han limitado por completo su vida
Todos y cada uno de estos indicios han puesto en jaque el organismo de Antonio. Han mermado su estado de salud hasta el punto de que se ha visto obligado a dejar su puesto de trabajo como agente de información en una empresa dedicada a la base de datos sobre obras de construcción. «Llevaba ya empleándome ahí 28 años y aunque era de forma telemática como no puedo estar ni siquiera delante del ordenador tuve que dejarlo. Podía trabajar dos o tres horas al día pero lógicamente no era suficiente, no sacaba ni para pagar autónomos», asegura.
«Dejaría que alguien pasase uno de mis días buenos para que así luego se imaginase como serían los malos, que son casi todos»
El tener que renunciar a su puesto fue para el piloñés un golpe muy duro, dejaba de hacer así algo que realmente le hacía feliz mientras que al mismo tiempo sentía por decirlo de alguna manera inútil. «Es muy frustrante porque hubo un momento, al principio de los síntomas, que llegué a tener tres trabajos a la vez. Además de trabajar como agente de información, tenía una agencia inmobiliaria y ayudaba a mi hermano con su empresa. Y ahora ni uno ni otro», lamenta Antonio. Como realmente «de algo» tiene que «vivir» desde hace cinco años se emplea a duras penas como profesor interino de biología pero no hace nada más que encadenar una baja con otra.
«El máximo tiempo que estuve trabajando de seguido como profesor fue tres meses y me pasó de dar clases sobre cosas tan básicas como puede ser la célula y quedarme en blanco delante de todos los alumnos porque no sabía ni explicarlo… Tuve que además avisar a mis compañeros de que si me encontraban durmiendo en el departamento no se asustasen porque no lo hacía porque fuese un vago sino que es porque mi cuerpo no aguanta», confiesa.
«Mi vida social es muy limitada»
Al igual que ha puesto en stand by su vida laboral, Antonio ha reducido al máximo su agenda social. «Como mucho salgo dos veces a la semana a tomar un café porque el resto del tiempo me lo paso en casa. Sí que es verdad que si quedo con alguien procuro por todos los medios cumplir con la cita aunque esté mal porque no quiero quedarme siempre encerrado y además es que hablar con alguien me ayuda a distraer la mente», asegura. Apenas sale también a pasear y de hacerlo debe ir de banco en banco. «Tengo que ir parando porque no aguanto, pero el problema no es ese, es que mañana voy a estar muy mal y pasado peor todavía. Hay veces que lo hago a sabiendas de... pero lo hago por esa recompensa moral aunque luego lo pague», confiesa.
Modificó «por completo» sus rutinas para al fin y al cabo poder seguir «malviviendo». Y por si fuera poco el hecho de tener que convivir con esa cantidad de síntomas incapacitantes, el de Infiesto debe hacer frente a la incomprensión social y también de la comunidad médica. «Es lo que más pena me da. A parte de lo que me dijo en su día aquel reumatólogo, en medicina interna me dejaron por escrito porque se lo pedí que no me iban a diagnosticar porque esas enfermedades no existen y no permitían que nadie en ese departamento lo hiciera… Es algo incomprensible porque además de estar reconocidas como tal por la OMS, hay miles y miles de casos...», lamenta.
«Si me quitasen la fatiga crónica y la fibromialgia, aunque me dejasen con el resto de enfermedades que tengo sería el hombre más feliz del mundo porque la fibromialgia te limita la vida pero es que la fatiga crónica acaba con ella»
Hay personas que piensan que quienes padecen fibromialgia, fatiga crónica o ambas enfermedades se lo están inventando porque realmente sus síntomas son invisibles. Pero los enfermos, por desgracia, sufren y mucho. «Yo dejaría que alguien pasase uno de días buenos para que así luego se imaginase como serían los malos, que son casi todos», dice. Al igual que el resto de pacientes, a Antonio lo que más le gustaría es poder recuperar su estado de salud y seguir llevando una vida de lo más normal y corriente. «Si me quitasen la fatiga crónica y la fibromialgia, aunque me dejasen con el resto de enfermedades que tengo sería el hombre más feliz del mundo porque la fibromialgia te limita la vida pero es que la fatiga crónica acaba con ella», asegura.
Y mientras que aparece un medicamento que pueda poner o paliar en gran medida tal sufrimiento, Antonio espera que por lo menos se le reconozca la incapacidad laboral. De ser reconocida dicha condición, tan solo estaría pendiente de velar por su salud y no de cumplir sus obligaciones laborales para conseguir un sueldo con el que mantener a su familia. «Cuidarnos es lo único que podemos hacer los enfermos, no trabajar. Es muy triste que en los informes ponga que no estés capacitado para ello y luego el INSS diga que sí cuando es una enfermedad que está limitando tu vida todo el año».