Jennifer Gómez, paciente de fibromialgia: «No recuerdo vivir sin dolor. Me duele hasta el pelo de la cabeza»
ASTURIAS
El dolor de cervicales que esta asturiana empezó a sufrir cuando tenía 21 años fue el detonante de esta enfermedad que ha limitado por completo su vida. No puede ni siquiera salir de casa y en el caso de que su cuerpo se lo permita debe llevar siempre gafas y gorro porque no soporta la luz ni los ruidos
13 may 2024 . Actualizado a las 09:31 h.Jennifer Gómez Fernández nunca se ha sentido sola, al contrario, siempre ha estado acompañada. Pero, por desgracia, su compañero de vida es el dolor. «No recuerdo vivir sin él», confiesa a sus 36 años. Vaya donde vaya y haga lo que haga, está ahí acechante para que nada más que le surja una oportunidad pueda limitar por completo el día a día de esta asturiana. «Las 24 horas de los siete días de la semana es como si me estuvieran quemando con un soplete por las diferentes partes del cuerpo y además de forma constante», asegura. Este es tan solo uno de los numerosos síntomas que le genera la fibromialgia, una enfermedad crónica que le provoca «un dolor de pies a cabeza» y un cansancio «extremo», además de una variedad de indicios «muy incapacitantes».
Este síndrome que afecta sobre todo a los tejidos blandos del cuerpo debutó en su organismo a mediados de 2010. Todo empezó con un dolor cervical que impedía a esta vecina de Castrillón a girar el cuello «en cualquier sentido» y, por ende, a desempeñar correctamente en su trabajo al que hacía poco tiempo que se había incorporado. Recién licenciada, se empleaba, por aquel entonces, como reportera para una productora audiovisual, por lo que a diario tenía que editar con el portátil «encima de las piernas» el contenido que grababa. Ese gesto de mirar para abajo hacía que «lo pasase muy mal». Le resultaba además «imposible» ayudar a su compañero con el trípode y la cámara.
En ese momento Jennifer pensaba que tenía una contractura y le restó en cierta medida importancia al asunto. Acudió al médico para que le diese algo para calmar el dolor y este le recetó unos relajantes musculares y antiinflamatorios. Pasadas unas semanas como seguía «absolutamente igual» volvió a visitar al profesional de Atención Primaria, quien decidió derivarla a rehabilitación. Durante tres semanas la joven recibió sesiones de fisioterapia pero como «no había ninguna mejoría y estaba ocupando el hueco de otro paciente» decidieron darle el alta médica.
Pasaban las semanas y esta asturiana cada vez se encontraba peor. El «fuerte» dolor que sentía en las cervicales pasó a extenderse a sus extremidades superiores. «Llegó un momento que no podía ni siquiera levantar los brazos porque era como si cada uno me pesase 40 kilos. Era incapaz de cargar con las bolsas de la compra o de coger unos platos de aquella balda del armario que estuviese un poco alta», cuenta. Ese dolor le impedía también dormir por las noches, no conseguía pegar ojo porque «no encontraba postura en la cama».
Ese dolor iba acompañado de un cansancio «extremo». «Es verdad que trabajaba muchas horas al día pero era un agotamiento que no era nada normal», dice Jennifer, que además cognitivamente también se notaba «muy espesa». «Me costaba mucho redactar los temas pero bueno poco a poco acababa consiguiéndolo», confiesa. Hacía ese gran esfuerzo de seguir adelante porque pensaba que «esa contractura» se había «complicado» pero que al fin y al cabo iba a recuperarse. Con esa idea decidió acudir a sesiones privadas de fisioterapia, evidentemente pagando por ello, pero después de dejarse un buen dineral no había mejorado ni un ápice.
Un año y medio hasta conseguir el diagnóstico
Además de batallar con los síntomas comenzó a lidiar una carrera de fondo hasta saber realmente lo que le pasaba. Fue de especialista en especialista hasta que consiguió un diagnóstico certero, entre medias con alguna que otra visita a Urgencias para que le administrasen algún medicamento con el que calmar el «insoportable» dolor. «Nadie entendía por qué estaba así, porqué tenía tan rígido el cuello» por lo que pasó realmente un año y medio hasta que en uno de los informes médicos figuró por primera vez la palabra fibromialgia.
«Te da igual que te den el nombre de la enfermedad que engloba todos tus síntomas porque no resta tu sufrimiento»
El problema de esta enfermedad es que todas las pruebas que realizan a cada uno de los pacientes «siempre salen bien», por lo que los facultativos van «descartando» patologías. «Hasta que no te hacen la palpación digital que es que te aprietan en 18 puntos claves que hay en el cuerpo para saber dónde te duele no están seguros. Yo cuando el médico me preguntaba qué es lo que me dolía exactamente siempre decía que me duele hasta el pelo porque tienes dolor de los pies a la cabeza», confiesa Jennifer, quien en el momento que le diagnosticaron fibromialgia sintió cierto alivio.
«Respiras porque ya sabes lo que te pasa pero cuando te dicen que no hay un tratamiento y ves que pasan los años y no mejoras sino que empeoras, te da igual que te den el nombre de la enfermedad que engloba todos tus síntomas porque no resta tu sufrimiento», asegura. Lo cierto es que el dolor que sentía en el cuello y los brazos comenzó a extenderse a otras partes del cuerpo como el sacro, la lumbar, las piernas e incluso las muñecas. En la mandíbula por ejemplo tengo un dolor terrible y una rigidez muy grande. Por eso tengo ahora muy limitada la apertura de la boca y no puedo comer manzanas a bocados, frutos secos u otros alimentos muy duros o que supongan estar masticando un tiempo», detalla.
«El simple hecho de ducharme o vestirme me agota, hay veces que me tienen que ayudar a hacerlo»
Al igual que el dolor se expandió por todo su cuerpo, el cansancio aumentó con creces. Si al principio no me parecía que fuese normal ahora ya es exagerado. «Me levanto igual de cansada que cuando me acosté», asegura. Debido a esa fatiga para ella realizar cualquier esfuerzo físico es un mundo. «El simple hecho de ducharme o vestirme me agota, hay veces que me tienen que ayudar a hacerlo». Lo mismo le ocurre cuando sale a la calle a dar un paseo para estirar el cuerpo y que la musculatura no esté parada después de tantos días encerrada en casa. «Si doy una vuelta alrededor de la manzana, de repente comienzo a notar una debilidad que necesito sentarme en un banco y acto seguido volver para casa y tener que acostarme cuatro o cinco horas porque no puedo más, es como si me fuera a desmayar en cualquier momento», relata.
Más síntomas incapacitantes
En su organismo florecieron nuevos síntomas. Comenzó a tener mareos diarios y a perder el equilibrio. «Me llegaron a ingresar porque me caía y no sabían porqué. Me hicieron muchas pruebas porque pensaban que podía ser un tumor o esclerosis múltiple, pero como las pruebas daban todo bien determinaron que era de la fibromialgia», dice. Empezó también a tener pitidos en los oídos, a que se le hormigasen las manos y a perder «muchísima fuerza» en las mismas, «sobre todo en la derecha». «Hay veces que cojo un solo bolígrafo y se me cae», asegura. A esto se sumaron los problemas digestivos. Desde ocasionales diarreas hasta el estreñimiento severo, incluidos cólicos nefríticos «muy pero que muy fuertes». Su estómago encima dejó de aceptar la comida: «Hay épocas que todos los alimentos me sienta mal, con la consiguiente pérdida de peso que esto supone».
La enfermedad también le afectó «muchísimo» a nivel cognitivo. «Tengo pérdidas de memoria y me cuesta mucho concentrarme. A mí siempre me gustó leer y lo hacía a una velocidad rápida, pero ahora ya no puedo. Si leo un par de líneas, no sé lo que leí, por lo que tengo que volver para atrás. Entonces, para mí la tarea de leer un libro se me hace eterna», señala. Hace tres años comenzó además a sufrir migrañas crónicas muy fuertes que «son refractarias a los tratamientos específicos» que le están administrando. Por eso, cuando sufre un episodio debe encerrarse en su cuarto y estar a oscuras y en silencio. «Por suerte sé cuando comienza la crisis pero no sé cuando acaba, son días en los que no existo como persona», lamenta, antes de señalar que de 30 días que tiene el mes 25 se los pasa con dolor de cabeza.
«No puedo hacer ningún plan porque de siete días que tiene la semana, cinco me los puedo pasar tranquilamente encerrada en casa. Bien porque tengo una crisis fortísima de migraña o bien porque tengo un cansancio que no me puedo mover de la cama o por todo junto»
Sufre además fotofobia, una molestia que la incapacita muchísimo. «Como no soporto la luz si quiero salir a la calle tengo que llevar siempre gafas de sol e ir con sombrero o gorra independientemente del tiempo que haga. Y en casa tengo que tener las persianas prácticamente bajadas», cuenta. Tampoco aguanta ningún ruido, por lo que apenas puede hacer nada más que estar en su casa o deambular por algún sitio tranquilo. No puede ir a bares y restaurantes ni pasarse las tardes en un centro comercial. Por supuesto, no puede ir a un festival o una fiesta de prao con sus amigos. «De hecho llevo tres años sin escuchar música porque no tolero ningún tipo de volumen». Ha dejado también de celebrar festividades con sus familia porque no soporta «el bullicio».
«La fibromialgia es una pérdida y una renuncia constante»
En resumidas cuentas, esta enfermedad no solo ha puesto en jaque su salud sino que también la ha perjudicado a nivel profesional, dado que no puede emplearse en estas condiciones. A día de hoy está de baja. También ha repercutido en su vida social y familiar. «No puedo hacer ningún plan porque de siete días que tiene la semana, cinco me los puedo pasar tranquilamente encerrada en casa. Bien porque tengo una crisis fortísima de migraña o bien porque tengo un cansancio que no me puedo mover de la cama o por todo junto», lamenta Jennifer, quien necesita ayuda psicológica para poder lidiar con esta dura patología. Aunque intenta ser positiva y tiene la esperanza de que en algún momento aparezca un tratamiento que acabe con su sufrimiento, a raíz de la fibromialgia sufre ansiedad y depresión, por lo que acude regularmente a terapia.
«Aparte del dolor físico tienes el dolor emocional que provoca además un desgaste psicológico»
Realmente a esta asturiana lo que más le duele con «diferencia» es la incomprensión de su entorno más cercano. Llegó incluso a no contar lo que le pasaba por no tener que aguantar comentarios fuera de lugar. «El problema de esta enfermedad es que es invisible por lo que a la mínima que hagas o digas ya te están juzgando», lamenta. No concibe tampoco el hecho de que la comunidad médica pase por alto esta enfermedad. «Si un médico pone en duda tu dolor, banaliza tu enfermedad y no te entiende, cómo voy a pedir que me entienda mi jefe, mi compañero de trabajo o mi vecino de enfrente que son personas que no están formadas, que no han estudiado medicina y que no tienen porqué entender eso», asegura apenada.
En este punto denuncia que actualmente siga habiendo facultativos que desconozcan la fibromialgia y que encima subestimen esta dolencia. «Muchos médicos a día de hoy cuando ven mi diagnóstico me dicen directamente: "la fibromialgia no existe" o "tú eres muy joven y no puedes tener fibromialgia". También cuando iba a Urgencias tuve que escuchar auténticas burradas. Una médico llegó a decirme que la fibromialgia es una enfermedad que las cuarentonas amargadas dicen que tienen para que sus maridos les hagan caso. Cuando fui a pedir la valoración del grado de discapacidad el médico que me atendió en Avilés me dijo: "nada tú lo que necesitas son unas vacaciones al Caribe con tu novio y se te pasa todo"», relata.
Unos comentarios que aunque sean formulados de forma «inconsciente», poco a poco fueron quedando en el subconsciente de Jennifer, quien llegó a pensar que se lo estaba inventando «todo» cuando realmente no era así. «Piensas que mentalmente eres una persona inestable y claro todo eso aumenta el dolor. Aparte del dolor físico tienes dolor emocional, que provoca desgaste psicológico», dice esta asturiana que debido a la fibromialgia no puede llevar una vida propia de una persona de su edad. «Yo ya no salgo, no quedo con mis amigos, no veo a mis sobrinos pequeños, no puedo hacer deporte y eso que antes hacía muchísimo, no puedo hacer nada...», asegura con un nudo en el pecho.
Jennifer Gómez lo que más anhela es poder volver a vivir su vida anterior o por lo menos no tener que sufrir este incapacitante dolor ni los demás síntomas derivados de esta enfermedad. Clama porque haya más investigación y se logre un tratamiento «específico» para combatir esta patología. A día de hoy se toma diez pastillas por jornada —«con sus efectos secundarios que también interfieren en su rutina»— y lleva 31 meses inyectándose anticuerpos monoclonales. Pide además que se ponga en marcha una unidad multidisciplinar, además de que «toda la comunidad médica» reciba la formación necesaria al respecto. «Tienen que poner al paciente en el centro, ser más humanos y más empáticos con nosotros porque no puede ser que ellos mismos infravaloren nuestra enfermedad y pongan en duda nuestro sufrimiento», reivindica con la esperanza de algún día poder ser ella misma.