Alicia Suárez: «En muchas enfermedades los pacientes sufren dolor y no son cuestionados como los que tenemos fibromialgia»

La fibromialgia es considerada una enfermedad invisible porque no figura en ningún escáner o prueba médica. Sin embargo, el dolor que sienten los pacientes no puede ser más real. Les afecta hasta tal punto de no poder llevar ni siquiera una simple rutina. Es más, en muchos casos se ven obligados a abandonar su puesto de trabajo. En Asturias, son «más de 32.000» las personas afectadas por esta patología que pone en jaque el sistema inmunitario y se estima que en los próximos años esta cifra aumente considerablemente. «La pandemia del coronavirus ha dejado ya muchos diagnósticos», asegura la presidenta de la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de la Fatiga Crónica del Principado de Asturias (AENFIPA). Al ser una dolencia «muy prevalente» en la sociedad, Alicia Suárez clama en este Día Internacional por la Fibromialgia por una mayor investigación y un mayor reconocimiento tanto a nivel social como médico. «Todos tenemos que trabajar por el bienestar de estos individuos», reza.

—La fibromialgia es una enfermedad que sigue siendo una gran desconocida para la sociedad. ¿Qué es realmente esta patología y cómo se manifiesta?

—Es una enfermedad crónica que su principal síntoma es el dolor, pero cursa con múltiples síntomas más como pueden ser cefaleas, migrañas, alteraciones del sueño, problemas, cognitivos, gastrointestinales, trastornos del ánimo, cansancio... Es una enfermedad multisistémica también porque afecta a varias partes del cuerpo.

—¿Se conocen realmente cuales son sus causas?

—La causa, el origen, no está claro todavía. Las investigaciones no hablan de algo conciso pero sí ya se sabe que hay una disfunción en mitocondrias, se sabe en la práctica de dolor de ciertos neurotransmisores que acrediten esa señal dolorosa, se sabe que el problema intestinal es porque la microbiota no suele estar bien equilibrada, hay ciertas bacterias ahí que pueden ser inflamatorias y estar complicando las clínicas... Hay varias causas que está claro que hay una disfunción en parte de esos sistemas, pero no son el motivo concreto de la patología.

—Estos síntomas son realmente incapacitantes. ¿Con qué problemas laborales se encuentra una persona que padece fibromialgia?

—Pues los problemas laborales son muchos. Al final estamos hablando de una enfermedad que cursa con muchísimos síntomas diferentes, con lo cual las personas que trabajan les cuesta muchísimo el poder estar aptos para el empleo. Además hay ciertos empleos que son desfavorables para pacientes de este tipo, porque tengan que coger exceso de peso o porque sean puestos de empleo con mucho estrés... A muchos de ellos les cuesta mucho el día a día y lógicamente tienen múltiples bajas laborales por diversos motivos, con lo cual llegan a perder el empleo mayoritariamente todos. Realmente el tema de las discapacidades en el antiguo baremo de discapacidad eran enfermedades que no salían reflejadas, por lo cual no todos los pacientes que tienen diagnosticados fibromialgia o síndrome de la fatiga crónica tienen una discapacidad reconocida, pero con este nuevo baremo estamos de enhorabuena porque sí que aparecen reconocidas. Entonces, esperemos que se reconozcan en la mayor brevedad posible todas las discapacidades para que pueda haber una estabilidad en el empleo.

Una asturiana con fatiga crónica: «Con la fibromialgia y el dolor puedo vivir, pero con el cansancio es imposible»

Esther Rodríguez

—¿Y a nivel social como limita?

—No puedes realizar tu vida diaria de manera normalizada, entonces hay mucho aislamiento y, en ocasiones, abandono familiar. En ocasiones, las personas afectadas están en una situación muy vulnerable por culpa de padecer estas enfermedades porque no hay prestaciones acordes a la situación.

—La fibromialgia parece que va de la mano del síndrome de fatiga crónica pero realmente son enfermedades distintas, ¿en qué se diferencian?

—El síndrome de fatiga crónica es una enfermedad crónica y multisistémica que daña seriamente la salud de los afectados. También cursa con muchos síntomas que son muy parecidos y que conviven con la fibromialgia. Pero por diferenciarlos de alguna manera está: el malestar por ese esfuerzo, la disfunción neurológica inmunitaria, la febrícula, el cansancio es mucho más extremo que el cansancio de fibromialgia... Se diferencian porque son dos patologías diferenciales pero sí que cursan con un montón de síntomas parecidos.

«Últimamente ya estamos viendo diagnósticos en un año o dos años, incluso en algún caso en meses»

—¿Qué métodos se están utilizando para diagnosticar estas enfermedades?

—Hay unos protocolos actualizados que son por los que se tiene que regir el sistema sanitario a la hora del diagnóstico. Me consta que siguen haciendo descarte de otras patologías y luego cuando la clínica es coincidente con lo que marca el protocolo se suele diagnosticar fibromialgia o síndrome de fatiga crónica.

—La prueba de la palpación digital suele ser contundente a la hora de diagnosticar fibromialgia.

—Sí. Esta prueba consiste en la palpación de 18 puntos dolorosos, con lo cual si a partir de 11 son positivos puede reflejar una fibromialgia. Estos puntos gatillos que se llaman se utilizaban mucho en protocolos anteriores ahora los nuevos y más actualizados entra también toda esa clínica, el hecho de tener problemas gastrointestinales, intestino irritable, cefaleas, migrañas, alteración del sueño... Se amplifica mucho más esa prueba porque cuantos más síntomas vemos, más agravada está la fibromialgia. De esta manera se conoce el estadio de la enfermedad.

—Todas las pruebas que se hacen a los pacientes de fibromialgia dan que todo está bien cuando realmente no es así, ¿cómo es por tanto el proceso hasta dar con el diagnóstico certero?

—Sí, afortunadamente y tenemos también que reconocerlo los diagnósticos son más más tempranos. Hace unos años cuando nos hacíais estas entrevistas estábamos hablando del peregrinaje de más de diez años de los pacientes hasta conseguir ese diagnóstico. Ahora, últimamente ya estamos viendo diagnósticos en un año o dos, incluso en algún caso en meses. Con lo cual se está diagnosticando más y está claro que todos utilizan estos protocolos de diagnóstico y el paciente lógicamente deja de tener tanto peregrinaje.

«Es primordial que los pacientes se consideren personas activas en su propia rehabilitación»

—¿Cuándo y por qué nace la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica del Principado de Asturias?

—Nacemos hace casi 27 años y fue todo por esas carencias sanitarias, sociales, que tenía el sistema público y para que los pacientes estuviesen unidos a la hora de reivindicar y buscar soluciones a las patologías que tenían.

—¿Cuáles son vuestros ámbitos de actuación?

—Nosotros trabajamos para toda Asturias. Por un lado está nuestra parte reivindicativa, que luchamos por los derechos de estos pacientes, y luego está nuestra parte de rehabilitación y acompañamiento a todos ellos. Dentro de la entidad tenemos un programa de rehabilitación multidisciplinar en el cual los pacientes tienen acceso al fisioterapeuta, a los psicólogos, a la trabajadora social, a la nutricionista y desde todos estos ámbitos intentamos intervenir con ellos para que puedan encontrarse mejor.

—Apoyáis por tanto a los pacientes en diversos ámbitos...

Sí. Somos un grupo formado por 10 personas y de forma continuada se les da esa cobertura. Aparte se les forma mucho en lo que es la patología, en cómo cursa y qué pueden hacer ellos. Es primordial que los pacientes se consideren personas activas en su propia rehabilitación porque está claro y evidenciado científicamente que somos nosotros mismos los que podemos dar un pasito más hacia esa mejora.

—Para poder luchar contra esta enfermedad lo más importante es aprender a convivir con ella.

—Sí, una de las técnicas que se utiliza mucho con las compañeras psicólogas es la aceptación y el compromiso, sobre todo a nivel cognitivo conductual. En este caso es más fundamental aceptar que afrontar. Ver que esas limitaciones van a estar ahí pero qué podemos hacer nosotros para que nos limite lo menos posible.

«Hay muchos pacientes que están en situación de vulnerabilidad porque han perdido el empleo y no tienen la posibilidad de acceder nuevamente al sistema laboral»

—¿Cuáles son los derechos o ayudas que están disponibles para los enfermos de fibromialgia?

—Creo que no hay ningún tipo de derecho. El derecho de cualquier persona de cogerse una baja laboral por estas patologías habitualmente son altas enseguida y tienen que incorporarse al sistema nuevamente. Hay casos concretos en los cuales están consiguiendo la incapacidad laboral porque lógicamente no pueden realizar sus funciones. No hay una prestación concreta para estos pacientes crónicos, no tienen una pensión no contributiva, por ejemplo, las personas que han tenido que dejar de trabajar y todavía no podían acceder a ese servicio porque tienen que cumplir los requisitos como cualquier otra persona que pueda solicitar cualquier tipo de prestación.

—Reclamáis por tanto más apoyo en ese aspecto

—Sí, claro. Se necesita que esas prestaciones sean acordes a las necesidades de cada uno. Hay mucha gente que está en situación de vulnerabilidad porque ha perdido el empleo y no tiene posibilidad de acceder nuevamente al sistema laboral y al no haber cotizado los años suficientes o que el INSS no le incapacite laboralmente les deja sin recursos económicos. A muchas familias les ha pasado, entonces lógicamente dependiendo de las condiciones deberían de tener prestaciones acordes sin duda.

—¿Cuáles son vuestras principales reivindicaciones para este Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica ?

—Primordialmente investigación. Se necesita más investigación en estas patologías porque no sabemos si llegaremos a algún momento a la causa o al origen no de las mismas pero sí que se necesita saber cómo abordarlas, cómo el paciente puede recuperar parte de esa funcionalidad y y poder realizar sus funciones diarias en mejor medida. La formación continua es fundamental en los profesionales de salud, tienen que formarse porque si hay investigación hay evidencias y si no las conoces es imposible que se las hagas llegar al paciente. Seguimos teniendo algunos problemas con personas que por sus creencias o por falta de formación siguen diciendo que la patología no existe, que continua siendo el mismo cajón de sastre que antiguamente... Creo que hay que romper esa lanza a favor de la formación y que todo esté muy claro. Y todos debemos romper con esos tabús que perjudican seriamente la salud del paciente. En cuanto al reconocimiento de las discapacidades que hablamos antes, estamos contentos con el nuevo baremo pero sí que necesitamos que la mayor brevedad posible se le reconozca la discapacidad. Estamos hablando de que hay tres años prácticamente de lista de espera para ese reconocimiento y muchos pacientes lo necesitan para la adaptación del empleo o para acceder a cualquier recurso.

«Para una persona que en gran medida ha perdido parte de su funcionalidad el tener el apoyo familiar y social es fundamental»

—Muy importante también es que la sociedad reconozca esta enfermedad

—Sí, claro, es fundamental. En otras entrevistas me decían que como el dolor no se ve... pero es que en otras múltiples patologías los pacientes también sufren dolor y no son tan cuestionadas como nosotros. Entonces, se necesita romper todos esos estigmas y dar un paso al frente de que todos digamos: «Señores, esto es lo que existe y esta es la evidencia científica», porque nosotros no somos quienes decimos cuál esa evidencia sino que son los grandísimos profesionales los que están estudiando, investigando y formándose en estas patologías. Con esa evidencia hay que trabajar todos juntos para que lleguemos mucho mejor a los pacientes y les podamos ayudar que fundamentalmente para eso estamos todos

—¿Cómo pueden los familiares y amigos a apoyar a aquellas personas que conviven con esta enfermedad?

—Es fundamental la empatía, el acompañamiento y el hecho de que se entienda. Nosotros dentro de nuestro programa también tenemos charlas específicas para familiares y amigos en las que les explicamos un poco qué pasa, cómo se siente una persona con fibromialgia o con el síndrome de la fatiga crónica, y por qué sufre tanto. Aprovechamos y les recalcamos la importancia de la empatía, en que se les entienda, se les ayude, que colaboren... porque para una persona que en gran medida ha perdido parte de su funcionalidad el tener el apoyo familiar y social es fundamental. Es fundamental para estar anímicamente mejor, lógicamente y sentirse más reconfortado. 

—Esperemos que aparezca pronto un tratamiento, pero que mientras tanto se reconozca la enfermedad en todos los ámbitos.

—Ojalá porque para los pacientes el estar tranquilos, sin estar en situaciones de estrés de manera sostenida, lógicamente es muy positivo para su salud, donde ya tenemos un sufrimiento diario. Si la sociedad o el sistema nos pone una piedrita más en nuestra mochila es bastante injusto.

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