María Durán, madre de un adolescente con autismo: «Es como tener un niño de tres años todo el tiempo»
LA VOZ DE OVIEDO
Esta ovetense es la progenitoria de un joven con TEA en grado tres, es decir, necesita un apoyo las 24 horas del días. Cuenta cómo es convivir con una persona con este tipo de trastornos y los desafíos a los que debe hacer frente. «A veces me siento como una esclava en pleno sigl XXI», confiesa
02 abr 2025 . Actualizado a las 15:38 h.Apenas tenía uso de razón y ya le fascinaba cuestionar, analizar y comprender el mundo desde una perspectiva más profunda y reflexiva. Por eso, cuando María Durán terminó los estudios obligatorios decidió cursar la carrera de Filosofía. Tras salir de la universidad, como siempre se sintió atraída por la antigüedad clásica griega, decidió ir a vivir a Atenas. En el país de los dioses y mitos, esta ovetense se enamoró locamente de un griego, con quien formó una familia. Tuvieron mellizos y, aunque el embarazo fue complicado, el mayor reto surgió cuando su hijo comenzó a mostrar un desarrollo diferente al de su hermana.
De los dos hermanos, Orestis fue el primero en reírse, en levantar la cabeza o incluso en caminar. Sin embargo, cuando llegó el momento de articular palabras no supo hacerlo, mientras que Carmen lo hacía con total fluidez. «Solo señalaba, cuando mi hija ya hablaba perfectamente», asegura su madre. Con la confianza puesta en que más pronto que tarde comenzaría a expresarse, la realidad resultó ser diferente. Pasaban las semanas y en casa nadie le escuchaba decir ni un solo sonido.
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María comenzó a preocuparse. Notaba además que su hijo miraba mucho a las luces o que le daba cierto «repelús» acariciar el gato. Como su hermana no tenía estos comportamientos, decidió poner la situación en conocimiento de los profesionales. Viajó hasta Atenas, en ese momento vivían en la isla de Siros, para intercambiar opiniones con el pediatra. Tras explicarle la situación, el médico especializado en la salud infantil tuvo «bien claro» el diagnóstico: Orestis sufre un trastorno del espectro autista en grado tres.
Al escuchar estas palabras a la ovetense se le cayó el mundo encima. Aunque ya se imaginaba qué era lo que le pasaba a su hijo, el saber que vivían en un país «con pocos recursos para las personas con algún tipo de discapacidad» le generó una gran preocupación por el futuro de su retoño. «Encima estábamos lejos de nuestras familias, porque encima vivíamos lejos de la familia del padre de mis hijos, con lo cual no contábamos con ese apoyo», apunta.
Aún así hicieron todo lo posible por mejorar las habilidades comunicativas y sociales de Orestis. Sin embargo, la falta de servicios públicos especializados llevaron a María a tomar la decisión «más dura» de toda su vida. «Solo teníamos un colegio de Educación Especial, al que solo podía ir tres horas al día. No había suficientes profesionales ni transporte ni comedor. Me fijaba en otras familias de niños con TEA para ver como sería en un futuro y vi que una madre acompañaba a su hijo de 12 años en clases, que como mucho duraban una hora. Así que decidí volver a España», relata.
Como no consiguió llegar a un acuerdo con el padre de sus hijos —en estos casos es complicado que ambos progenitores sean conscientes del problema—, no le quedó más remedio que firmar los papeles del divorcio para poder regresar a su tierra natal y darle un futuro mejor a Orestis. «Decidí volver porque aquí la situación es mucho mejor. Para empezar tienen un digno colegio de Educación Especial, que es el de Latores y el cual están intentando mejorar. Además quieren construir uno nuevo en Montecerrao. Por no hablar de la sanidad o de las ayudas que conceden», confiesa.
En Grecia, según asegura, las personas con algún tipo de discapacidad son consideradas de «segunda categoría». «No hay recursos para ellas, algunas ni siquiera pueden salir a la calle», lamenta. «Si hubiera más recursos para mi hijo yo no me hubiera separado ni cambiado de país, pero no me quedó más remedio. Quizás hubiera sido todo mucho más fácil. Pero también veo familias aquí que lo pasan mal y les resulta complicado», dice.
Orestis padece autismo en grado tres, lo que significa que necesita ayuda las 24 horas de los 365 días del año. Con un 75 por ciento de discapacidad reconocida, a sus 17 años solo se comunica a través de pictogramas. «No habla nada pero sí que entiende lo que le dices. Eso sí, da igual que le hables del pasado o del futuro porque al no tener lenguaje no entiende el sentido», asegura su madre. Es capaz de vestirse solo, pero tiene que ser bajo vigilancia porque puede ponerse la ropa al revés. «La camiseta entiende que hay unos agujeros por donde hay que meter los brazos y la cabeza pero no sabe en qué agujero va cada parte del cuerpo», detalla.
Puede prepararse un vaso de cacao soluble o un sándwich mixto. Sin embargo, «no sabe poner el microondas». Come con cierta autonomía, aunque «hay que partirle la comida» porque todavía no maneja el cuchillo y el tenedor a la vez. Pero, para que ingiera todo lo que hay en el plato, debe sentirse acompañado. «Le encanta comer con personas, si lo hace solo come menos», asegura María, quien destaca así el carácter sociable de su hijo.
«Creo que las personas con TEA rechazan porque se han sentido rechazadas. El mío en cambio como no ha tenido la conciencia de entender el rechazo, le gusta mucho estar con los adultos. Con los niños no porque como no le hacen caso... pero le encanta estar con gente porque las personas le aportan plenitud», manifiesta. En este punto señala que es muy sentimental. «Nota cuando alguien tiene miedo, si está tranquilo… y se contagia de esas emociones», explica. Al igual que la interacción social le gusta, el contacto con la naturaleza es algo que le atrae. «Disfruta dando paseos». En cambio, ver una película o jugar con el ordenador le resulta aburrido.
A pesar de sus limitaciones, Orestis es un niño «muy feliz». «Lo bueno de todo esto es que él no es consciente de su problema. Además, es una persona que más que aprender nos enseña», asegura su madre, quien dentro de sus posibilidades trata de proporcionarle los recursos necesarios para mejorar sus habilidades sociales, comunicativas y de comportamiento, así como para apoyar su desarrollo emocional, cognitivo y su integración en el entorno.
Sin embargo, el mayor de los desafíos surge cuando sufre una desregulación emocional o conductual. «Ahí ya no podemos con él. Empieza a saltar, a gritar, a tirarte de la mano… y claro él ya es grande, mide 1,80… así que imagínate la fuerza que hace», dice María. Por eso, en el momento que Orestis tiene dificultades para gestionar o controlar sus emociones o comportamientos no le queda otra que ingresarlo en un centro sanitario.
«En Asturias no hay centros específicos para cuando una persona se desregulariza. Tiene que estar en el hospital, donde usan contenciones y otras medidas que no son las más adecuadas para alguien con TEA», dice la ovetense. Cualquier imprevisto o alteración en la rutina hace que el individuo con autismo pierda el control de sus emociones o comportamientos. También los cambios hormonales contribuyen a ese desequilibrio, dificultando aún más su capacidad para autocontrolarse.
Al ser un adolescente, Orestis está experimentando una serie de transformaciones físicas y mentales que están afectando su capacidad para regularse emocional y conductualmente. Es por esta razón por la que en el último año ha tenido que ser hospitalizado varias veces. Una situación además que hace que su madre esté en constante alerta. «Es que no sabes cuando se va a desregularizar porque si de camino al colegio, por ejemplo, el autobús en el que va se encuentra con un accidente y tiene que parar a él eso ya le altera la rutina», confiesa.
Aunque es beneficiaria del programa Apoyo en el entorno y del servicio de Ayuda a domicilio, tiene que estar «siempre pendiente» por si su hijo sufre algún tipo de problema, ya bien sea en el colegio, en el autobús o en el propio domicilio mientras ella no está. «Entonces, es una agonía constante todos los días», dice María, quien continuamente se hace cruces para poder desempeñar correctamente como profesora de filosofía.
«Hace cinco años conseguí empezar a trabajar como profesora pero es que me resulta muy difícil compatibilizarlo con ser cuidadora. A mi el trabajo me llena mucho, pero para mí trabajar es un privilegio. El trabajar y no recibir ninguna llamada avisando de que mi hijo está desregulado es una suerte», confiesa. Y es que al igual que su retoño, María no tiene cierta independencia porque «es como tener un hijo de tres años todo el tiempo». «Ni siquiera soy dueña de mi destino», lamenta.
A diferencia de otros padres de niños con autismo, quienes su mayor preocupación es qué va a pasar el día de mañana cuando ellos no estén, a María lo que más le inquieta es el presente. «Sé que cuando cumpla 18 años tendrá que ingresar en una residencia, que lo iré a ver los fines de semana y que tanto él como el resto de la familia vamos a estar bien. Cuando estuvo hospitalizado me di cuenta de que podía descansar, dormir bien por la noche y no estar preocupada», confiesa.
Por tanto, lo más le «agobia» es el presente, el día a día. «No puedo llevar una vida normal porque mi hijo requiere atención constantemente», asegura. En este punto reclama con urgencia más recursos y apoyo para las familias que cuidan a personas con TEA. En este sentido, aboga por la creación de centros de día específicos y lugares de respiro, ya que «no puede ser que todo el peso del cuidado recaiga únicamente en el cuidador, que generalmente somos las madres». La falta de recursos adecuados hace que muchas veces se sienten sobrecargadas y, como ella misma dice, «como esclavas en el siglo XXI».
Además, subraya que no solo deben ser las familias quienes asuman esta carga, sino que debe haber un sistema de apoyo más amplio. La situación se complica aún más porque los centros de terapia, como Adansi, están «colapsados» y, económicamente, muchas familias no pueden permitirse acceder a terapias privadas. Por tanto, se necesita una mejora de los servicios públicos para aliviar la carga de los cuidadores y mejorar la calidad de vida de «todos, no solo de los pacientes con TEA».