Mónica Fernández, experta en TEA: «Las personas con autismo no vienen programadas para entender a la gente»

Cualquier tipo de enfermedad, síndrome o trastorno mental sigue siendo un tema tabú para gran parte de nuestra sociedad. Hay personas que rehúsan hablar del asunto e incluso excluyen a quienes lo padecen. Con el autismo pasa lo mismo. Aunque cada vez se identifican más casos y son muchos los individuos a los que esta condición les acompañará durante el resto de sus vidas, todavía queda mucho por hacer para que haya una integración social de estos pacientes. «Hay una imagen muy estereotipada del TEA», lamenta la psicóloga Mónica Fernández, quien lleva 26 años prestando sus servicios en ADANSI (Asociación de Familiares y Personas con Autismo en Asturias). Para que haya una inclusión real, la experta asegura que es «muy importante» entender cómo se comportan estos sujetos y por qué lo hacen. «No tenemos que intentar que sean como los demás», asevera antes de reconocer que algunos incluso pueden llevar una vida «completamente normal». Para que esto suceda incide en la importancia de los programas de detección precoz. Explica además los tratamientos que se llevan a cabo y aquellos síntomas que deben poner en alerta a familiares y al entorno más cercano.

-¿Qué es realmente el autismo?

-Es un desarrollo del sistema nervioso del cerebro diferente, que hace que las personas que nacen con este sistema neurológico, tengan una forma de relacionarse, comunicarse, entenderse y manejarse con el entorno social muy diferente. Parece que no nacen predispuestos a saber cómo relacionarse y comunicarse, entonces dependiendo de otros factores como puede ser el desarrollo del lenguaje o el nivel cognitivo que tengan les puede dificultar muchísimo y hacer que sean personas muy dependientes. Estos casos corresponderían al espectro autista con un nivel 3 que significa que necesitarían muchos apoyos, mientras que los que necesitan menos apoyos estarían en un nivel intermedio. Aquellos que necesitan apoyos puntuales sería lo que antes se llamaba síndrome de Asperger. Todos tienen dificultades o tienen una manera de relacionarse y comunicarse muy diferente. Dependiendo del perfil de cada uno, hay quienes optan por aislarse, otros por relacionarse pero cuando lo hacen tienen muchos problemas, no entienden la intención de los demás, no se ponen en el lugar de los demás y eso hace que tengan conflictos sociales.

-¿Se conocen las causas de este trastorno?

-No. Queda muchísimo por investigar todavía porque aunque cada vez se saben más cosas, en los últimos años la gente se centró en la intervención, en entender porque hacen las cosas que hacen y por qué se sienten así. No se investigó tanto las causas neurobiológicas, entonces el autismo se asocia a muchos factores de muy diversa índole.

«Son muy resistentes a los métodos de enseñanza habituales porque su cerebro es diferente»

-¿Se puede por tanto establecer un perfil del paciente?

-No, los pacientes son muy diferentes. Ten en cuenta y ese es un problema que cuando llega alguien a diagnóstico, una familia con un niño, un adulto o incluso cuando vas a un colegio y te pones a hablar de autismo te dicen «no es que yo conozco a alguien que tiene autismo pero no tiene nada que ver con mi hijo» y eso es porque lo que vemos desde fuera puede ser muy diferente. La base de todo es que ellos no saben muy bien cómo hacer para relacionarse y comunicarse. Luego, dependiendo de cada persona eso se puede manifestar de una manera muy diferente.

-¿Qué otros síntomas presentan las personas con TEA?

-Como ellos no se sienten cómodos en la sociedad en la que vivimos, que es muy exigente a nivel social y a nivel comunicativo, pues se sienten muy inseguros. No saben lo que tienen que hacer y cómo lo tienen que hacer, entonces ¿qué hacen? son inflexibles. La gente siempre dice que es muy maniático, se quiere salir siempre con la suya, hace las cosas de determinada manera, tiene rutinas, rituales... porque realmente eso les tranquiliza. Son inflexibles porque necesitan seguridad. Si las cosas cambian, ellos ya tienen más dificultades para entender lo que está pasando. Pueden tener rabietas, conductas que preocupan a los demás y es por esa inseguridad que tienen. Es como cuando nosotros viajamos a una ciudad que no conocemos y entonces necesitamos anticiparnos o tener una persona de referencia que nos guíe o si no vamos siempre por el mismo sitio. Todo eso nos da más seguridad.

«En el primer año de vida de un bebé hay que estar muy atentos a todas las pautas de comunicación» 

-¿Hay alguna otra señal que permita poner en alerta a los familiares?

-Nosotros tenemos un programa de detección precoz con el que intentamos detectar el autismo antes del año. Uno de los indicadores puede ser el contacto ocular, tenemos un aparato de seguimiento de la mirada en el que les presentamos estímulos en una pantalla y ellos miran. Las personas que no tienen autismo miran mucho hacia los estímulos sociales, los ojos de la gente, intercambian con los objetos. Pero los bebés con autismo parece que su mirada se centra muchísimo más en los objetos que en las personas. Cuando una familia interactúa con ellos es muy difícil de detectar porque es muy cualitativo. No es que no mire, es que mira de una manera diferente a un sitio diferente, hay menos intercambios de mirada entre la persona y el objeto. Por eso, a día de hoy, un caso con necesidades importantes de apoyo sigue sin detectarse hasta los dos años. Los que tienen una sintomatología más leve igual hasta los cinco no se detecta. Entonces, en el primer año hay que estar muy atentos a todas las pautas de comunicación: como mira, si señala cuando ve un objeto y lo quiere, sí señala para compartir la atención, si busca a los adultos para pedir ayuda... todo lo que tenga que ver con la forma de comunicarse y relacionarse con los demás.

En busca de un perro de asistencia para cambiar la vida de Noah, el ovetense de 3 años con autismo

Esther Rodríguez

-Por tanto, uno de los criterios utilizados para diagnosticar el autismo es la forma en la que intentan comunicarse.

-Sí, su comunicación es diferente desde el principio. Hay algunos que desarrollan el lenguaje muy pronto, igual que cualquier otro niño, pero aunque hable mucho no se comunica. Habla para pedir, para conseguir cosas, pero no para compartir. No utiliza el lenguaje socialmente en la comunicación con los demás, sino de una manera instrumental de quiero esto, dame esto o me gusta esto, pero no cuenta por ejemplo cuando vuelve del colegio si lo ha pasado bien, no comparten su experiencia.

-¿Es posible detectar casos de TEA en adolescentes o en personas adultas?

-Sí. De hecho, al servicio de diagnóstico de ADANSI llegan a veces personas muy adultas, de 40 a 50 años. Es gente a la que siempre la consideraron diferente porque se relacionaban de una manera especial, no tenían tanto interés en compartir cosas con la gente de su alrededor, eran maniáticos, se resisten a los cambios... Pero como no les limitaba demasiado, no se daban cuenta. Hasta que en un momento dado en su vida empieza a haber un cambio importante y resulta que todo eso se acrecienta de alguna manera, se dan cuenta de que les pasa algo y llegan al servicio. Hay muchos que estuvieron dando vueltas por muchos profesionales y en un momento dado ven una película o leen un artículo y dicen, «ese soy yo». Toda la vida les dijeron que tenían un TOC o que eran hiperactivos pero resulta que al estar leyendo eso se dan cuenta de que solo falta poner sus fotografías al artículo porque se sienten completamente identificados. Estas personas son TEA 1 porque tienen un nivel de gravedad menor. Los más afectados, con problemas del lenguaje y que además necesitan mucha ayuda para muchas cosas, pues en esos casos se detecta antes porque se ve muy rápido. Entonces, todo depende del caso en particular.

«Tienen que aprender a relacionarse y comunicarse de una manera que no les limite a ellos ni ser un problema para nadie, pero desde su condición»

-¿Qué tipos de tratamientos y terapias son eficaces para las personas con autismo?

-Hay niños que no desarrollan lenguaje y hay que intervenir en lenguaje y comunicación. Pero, ¿cómo tenemos que intervenir? Tienen que ir al logopeda, pero a uno específico para que sepa cómo provocar la comunicación y desarrollar el lenguaje en una persona con un desarrollo diferente. Ellos van a aprender a hablar y a comunicarse de una manera diferente porque son muy resistentes a los métodos de enseñanza habituales porque su cerebro es diferente. Cuando aquellos con TEA 1, con síndrome de Asperger, empiezan a preguntar porqué están aquí les digo que todas las personas venimos con un sistema operativo en el cerebro como en los ordenadores o los móviles. Unos vienen con Windows, que es el que conoce todo el mundo, y otros vienen con Linux. No hay sistemas operativos ni mejores ni peores, sino que unos son mejores en unas cosas y tienen puntos débiles en otras y aquí pasa lo mismo. ¿En qué cosas tienen puntos débiles? En la forma de relacionarse y comunicarse con los demás. No tienen que ser igual que Windows sino que su sistema operativo tiene que aprender a relacionarse y comunicarse de una manera que no les limite a ellos ni ser un problema para nadie, pero desde como son. Tú cuando programas un ordenador lo tienes que programar dependiendo del sistema operativo por eso ellos van a terapias en función de sus necesidades. De si tienen que aprender a hablar, a relacionarse o a jugar. A los padres les cuesta muchísimo que sigan una rutina diaria y les cuesta mucho dirigirlos, pues hay que darles muchísimas instrucciones de acuerdo a cómo son ellos y cómo se relacionan. Hay niños con muchas rabietas, que son incapaces de que se les corte el pelo, de hacer las tareas o de estar sentados en el colegio, entonces si tú les entiendes y eres capaz de dar el apoyo que ellos necesitan pues al final van respondiendo. Por eso, el tratamiento imprescindible es comprenderlos y saber lo que necesitan. Luego ajustar la intervención a esas necesidades. Los pequeños en Atención Temprana comienzan con logopeda y psicólogo, luego empiezan en grupos para empezar a aprender a relacionarse con otros niños de su edad, a jugar, a compartir, a respetar turnos... cuando son mayores pues necesitarán aprender nuevas habilidades sociales, seguramente también a entenderse a ellos mismos y a entender a los demás. Si son niños con muchísimas necesidades pues necesitarán entornos muy adaptados. Suelen estar en colegios con aulas con mucha estructura, con muchos apoyos. Nosotros tenemos una residencia de adultos con muchas necesidades y claro es un entorno muy adaptado a ellos, con rutinas, con sistemas de comunicación aumentativos, con profesionales que los atienden y apoyan en cada momento porque son grandes dependientes. Pero los hay que están incluso en la Universidad. Entonces los tratamientos van a depender de sus capacidades cognitivas, de su personalidad y del grado de autismo que tengan.

-Los tratamientos están por tanto adaptados a la situación particular de cada uno.

-Sí, pero hay que incidir siempre en los puntos débiles o las cosas que más dificultades provocan, que son la comunicación, el lenguaje y las relaciones. Luego esa inflexibilidad va mejorando cuando ellos tienen más recursos, cuando se sienten más seguros y se comunican mejor y entienden a las personas. Ahí ya no intentan que las cosas cambien, ya no se enfadan tanto cuando hay un cambio en su rutina y aceptan probar nuevas cosas, pero para eso tienen que sentirse un poco más seguros.

«Las personas con autismo no vienen programadas para entender a la gente»

-Lo más importante de todo es que se sientan seguros.

-Es fundamental. Date cuenta que otros niños desde bebés ya interpretan los gestos de los demás, si una persona se acerca con una sonrisa y le va a hacer una gracia, ya ve que eso es divertido y que no va a haber ningún problema. Pero ellos no interpretan gestos, las caras, entonces cualquier cosa que se salga de lo habitual para ellos lo pueden vivir como una agresión. Hay padres que dicen que cada vez que la abuela se acerca a hacerle algo el bebé se pone a llorar. Y claro imagínate lo duro que es eso para una familia pero lo que pasa es que tú le estás hablando en un tono más alto para decirle cosas agradables. No interpreta y eso los demás venimos programados para entenderlo. Un bebé con muy pocos días cuando escucha a la madre gira la cabeza, la busca y además la mira en los ojos. Hay adultos con autismo, con pocas necesidades evidentemente, que te dicen que a ellos nadie les había dicho que cuando alguien decía su nombre o los llamaban tenían que girar la cabeza. No vienen programados para entender a la gente. Entonces todo eso es muy difícil para ellos.

-Una de las características principales del autismo es que muchas personas que lo padecen no hablan ¿Cómo se comunican los afectados?

-Este es otro tema. Para los que están muy afectados, que además de autismo tienen una discapacidad intelectual muy importante, necesitamos buscar sistemas de comunicación alternativos y aumentativos porque no entienden el lenguaje ni lo desarrollan. Dependiendo del nivel de cada uno, hay algunos que utilizan gestos naturales, otros pictogramas, fotos, apoyos o cosas que les ayude a entender lo que pasa alrededor. Por ejemplo, nosotros tenemos chicos en la residencia que para anticiparles de que vamos a la piscina dentro de la rutina, se lo decimos con la palabra y la agenda con un pictograma y lo entienden de alguna manera. Otros tenemos que poner la foto de la piscina para que lo entiendan y hay quienes incluso les tenemos que poner un objeto real, es decir, un gorro de la piscina porque sino no lo entienden. Y hacemos todo esto para que se sientan seguros, porque imagínate cómo te sentirías tú si cuando sales de casa y no sabes qué te va a pasar, si te van a llevar al médico, al trabajo, de vacaciones, a la piscina... Tenemos que llegar a ellos de la manera que sea, o bien a través de la rutina haciendo siempre lo mismo y de la misma manera y si hay un cambio anticiparlo. Para que se sientan seguros utilizamos información visual que les ayude a entender lo que está pasando alrededor. Con esos niveles no hay comunicación entre ellos, solo lo hacen cuando necesitan algo. Si quieren por ejemplo agua pueden decir la palabra, enseñar el pictograma o hacer un gesto pero se lo hacen al educador, a la persona de referencia, no al compañero porque no hay interés ni ven la funcionalidad. Es muy curioso porque tú vas a un centro de personas con discapacidad y están interactuando y divirtiéndose entre ellos pero aquí no hay ningún tipo de interacción. Solo se relacionan con las personas cuando lo necesitan.

«El tema de la informática facilitó de alguna manera a que las personas con TEA no se vieran diferentes»

-¿Puede una persona con autismo llevar una vida completamente normal?

-Depende del grado de autismo. Los del nivel 3 van a necesitar muchísimos apoyos siempre porque no van a ser autónomos para desplazarse por ningún lado ni para comer ni para nada. Son personas muy dependientes, de hecho, hay alguno en nuestra residencia que tiene el cien por cien del reconocimiento de discapacidad y son personas que no tienen problemas de movilidad pero sí tienen una discapacidad intelectual muy grave que les dificulta aprender cosas. El TEA 1 sí que van a ser autónomos y completamente independientes. El pronóstico va a depender mucho de esas variables que a veces no tienen tanto que ver con el autismo. El autismo casi es el mismo en todos, lo que les diferencia es que uno tiene un lenguaje perfecto y buena inteligencia, mientras que otros no tienen lenguaje y su inteligencia está muy por debajo de los límites normales. Entonces si tú no entiendes a la gente, no te comunicas bien y encima tus capacidades cognitivas son bajas, pues vas a tener muchísimas dificultades. En cambio, si eres listo, vas a aprender a cómo relacionarte y comunicarte, aunque vas a ser siempre peculiar.

Recuerdo de uno que me decía «yo te agradezco mucho todo lo que me enseñaste a lo largo de estos años, sé lo que tengo que hacer para parecer menos friki, para tener menos problemas en el instituto o en casa, y adaptarse y entender mejor a la gente, pero es que continuamente representando un papel que no me corresponde». Y es que aunque sean muy listos, no les sale, tienen que pararse a pensar cómo relacionarse, cómo comunicarse, qué decir en cada momento... por eso muchas veces van a su bola. Prefieren estar en casa con las pantallas, que eso se les da genial porque todo lo que tenga que ver con la lógica, la ciencia y la técnica se les puede dar estupendo. Pueden ser muy capaces y muy autónomos. Ya no es tan llamativo pero cuando empecé a trabajar, los niños que no jugaban al fútbol en el patio del colegio llamaban ya mucho la atención. Hoy en día el tema de la informática, los videojuegos, les facilitó de alguna manera el que no los vieran tan diferentes.

«La gente tiene que entender que el autismo se puede manifestar de muy diversas maneras y que no tenemos que intentar que sean como los demás»

-¿Qué herramientas deben tener las familias para manejar los desafíos asociados al autismo?

-Les damos herramientas desde el principio, es implicación total. Lo que podemos hacer nosotros es muy poco porque los solemos ver una vez a la semana, dos o el tiempo que sea. Tienen que aprender ellos, en los programas de Atención Temprana tienen que estar dentro para ver cómo lo hacemos. Les damos pautas porque tienen que aprender a entender por qué su hijo hace las cosas que hace y qué pueden hacer para que sea mucho más fácil. Entonces los padres van a ser fundamentales, tienen que entender el autismo y ponerse en la cabeza de su hijo. Tener y aprender también las herramientas necesarias para que eso les limite lo menos posible. Te cuento un caso. Tenemos un niño de 5 años que es muy listo y los padres se sentían culpables porque decían que las rabietas que cogía era porque lo tenían muy protegido. Y era porque no lo estaban entendiendo desde esta perspectiva, estaban intentando que un cerebro que funciona de manera diferente encajara en los parámetros que conocemos y eso no funciona. Los demás niños cuando van a la guardería sólo por ver cómo uno colorea lo intentan hacer, pero no les importa nada lo que hagan los otros. Hacen lo que les gusta y sino, no. ¿Por qué me vas a decir tú que me siente aquí si no quiero? Pues claro se enrabieta y a tercos no hay quien los gane. La gente dice que es porque están mal educados y claro la familia sufre muchísimo y ellos también, pero porque no están entendiendo lo que está pasando.

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-¿Cómo se puede promover la inclusión de personas con autismo en la sociedad?

-A través de la información. Cada vez se entiende y se conoce más pero todavía la gente tiene una imagen muy estereotipada de lo que es el autismo. Piensan a veces que alguien es muy listo y no se relaciona, pero al igual que todos los demás hay gente cuya inteligencia es muy buena, otros que no, unos desarrollan lenguaje... por eso tienen que entender que el autismo se puede manifestar de muy diversas maneras y que no tenemos que intentar que sean como los demás sino la forma que tienen ellos no les limite. Cuando llega un adolescente con pocas necesidades y la familia dice que no sale, ¿quiere eso decir que lo que hacen los otros es lo bueno? No necesariamente. O vas a un colegio y te dicen: hacemos todo lo posible para que estén con otros niños, pero es que eso no es lo importante. Lo importante es comprenderlo y darle estrategias para que él decida si quiere estar o no. A veces la inclusión se piensa que es que estén al lado del otro y hagan lo mismo que el otro pero así los puedes machacar, como no adaptes los entornos y hagas que ellos entiendan lo que está pasando alrededor y tengan ese interés, no funciona nada. Hay que sensibilizar mucho. Todos tenemos claro que a un niño cuando no oye bien se le pone un audífono pero no se manda que se lo quiten para escuchar bien. En cambio a las personas con autismo sí. Quieren que se relacionen con gente porque se cree que es lo mejor para ellos cuando no necesariamente es así. Son muy importantes los programas de detección precoz, para detectar muy pronto el autismo porque ahí vamos a ganar muchísimo. Si los atendemos desde el principio a ellos y a todos los de alrededor va a ser muchísimo más fácil la inclusión. Si no es que sufren, es muy duro el camino hasta el diagnóstico. Dan muchos palos de ciego y les dan orientaciones que no son lo más adecuadas. Entonces detectar es fundamental y luego pues formar a la gente porque se requiere de un conocimiento diferente porque hay que adaptar mucho la intervención.

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