El desafío de ser padre de una niña con TEL: «Mi hija es extranjera en su propia lengua y necesita un apoyo constante»
LA VOZ DE OVIEDO
La pequeña Iria vino al mundo después de un parto «muy pero que muy complicado». Con los años y tras un peregrinaje por consultas médicas fue diagnosticada de un Trastorno Específico del Lenguaje, además de otras neurocondiciones
23 oct 2024 . Actualizado a las 09:35 h.Son muchas las personas que recuerdan el nacimiento de su hijo como uno de los momentos más felices y memorables de sus vidas. Es normal que tengan grabado a fuego ese instante porque desde que se enteran que está esperando un bebé tan solo cuentan los días por ver la cara de su retoño. Pero, por desgracia y a diferencia de las películas, el proceso para ser padres no es siempre de color de rosa. Hay parejas a las que les resulta complicado concebir, mientras que, a pesar de tener un embarazo normal, tienen contratiempos en el parto y, por ende, la experiencia acaba convirtiéndose, por unas horas, en angustiosa. Es el caso de David García y su mujer. «El parto de nuestra hija fue muy pero que muy complicado», asegura el ovetense.
Después de ingresar un domingo a la una y media de la tarde para dar a luz, no fue hasta las cinco de la mañana del martes cuando la pequeña Iria vino al mundo. «Como ya no se podía alargar más el proceso de oxitocina, epidural, etc., mi mujer tuvo que entrar en paritorios para que le forzasen el parto», cuenta David. Para extraer el feto por vía vaginal, el equipo médico se sirvió de la técnica fórceps, una especie de tenazas que se colocan en la cabeza del bebé para ayudar a guiarlo hacia afuera. Como consecuencia, la madre sufrió un desprendimiento de placenta por la que tuvo que ser intervenida, mientras que su hija fue ingresada durante varias horas en la unidad de Neonatología del HUCA.
En resumidas cuentas, el nacimiento de Iria fue «muy lento y muy difícil». Por eso, cuando David y su mujer cogieron por primera vez a la pequeña en brazos no pudieron evitar emocionarse. En el momento en el que les dieron el alta y volvieron para casa siendo una familia de tres, el matrimonio ovetense, además de mantener esa amplia sonrisa que se configuró en sus rostros en el instante que se convirtieron en padres, comenzó a derrochar felicidad a cada paso que daba. Cada día se convirtió en una celebración llena de amor y alegría para ellos hasta que el dichoso destino volvió a truncar sus vidas y cambiar para siempre sus planes. «Nos puso en nuestro sitio y nos hizo darnos cuenta que lo importante son otras cosas».
Sin indicadores de desarrollo
Todo les hacía pensar que su hija estaba teniendo un crecimiento «normal», pero en verdad la pequeña no estaba cumpliendo con los hitos de desarrollo. No solo no sabía gatear, sino que además tardó en empezar a caminar y cuando comenzó a hablar, aparte de no completar las palabras, su vocabulario era escaso y encima no tenía calidad. Decidieron por tanto comentarle al pediatra la situación para saber el porqué de la misma pero la única respuesta que recibieron fue «hasta los hijos del rey hablan». «Nos fuimos por tanto de la consulta pensando que todo iba normal, pero no lo era, ni mucho menos», asegura David.
No fue hasta que Iria comenzó el colegio cuando volvieron a saltar de nuevo las alarmas en la familia. «A los diez días de empezar las clases el profesor nos pidió que nos reuniésemos con él, fuimos y nos dijo que nuestra hija se refugiaba debajo de las mesas, no hacía contacto con otros alumnos, se relacionaba mordiendo —algo que ya veíamos en el parque—, no compartía juguetes y su contacto visual era muy escaso», cuenta. Al notar la preocupación del docente en sus palabras y dado que ya llevaban tiempo con la mosca detrás de la oreja pidieron encarecidamente al pediatra que fuesen derivados a Atención Temprana. Pero «no lo hizo». «Hubiera cambiado el curso de las cosas seguro porque hubiésemos puesto solución antes», lamenta David.
Llega el primer diagnóstico, ¿certero o no?
En vez de mandarlos a Atención Temprana, el pediatra les derivó al servicio infantil de neurología. Una vez en la consulta con este especialista, «para nuestra sorpresa, nos encontramos que no éramos nosotros los que hacíamos las preguntas, sino los que teníamos que responder». Después de hablar con los padres, el experto intentó captar la atención verbal de Iria, pero «no lo consiguió». «Cogió entonces un animal de los que tenía en una esquina y lo puso en la camilla. Iria inmediatamente fue hacia él, porque es verdad que en ese momento tenía fijación con los animales. Eso hizo que tuviese claro el diagnóstico: Trastorno del Espectro Autista», cuenta.
Tras esta valoración médica, el matrimonio ovetense se puso en contacto con ADANSI, la asociación de familiares y personas con autismo en Asturias. Pidieron además una cita con el foniatra para que les diese las herramientas necesarias para ayudar a su pequeña. El especialista encargado del estudio, el diagnóstico y el tratamiento rehabilitador de alteraciones en el lenguaje y el habla, entre otras afectaciones, «no quiso contradecir a su compañero de profesión» pero a su juicio Iria no tenía TEA sino más bien TEL (Trastorno Específico del Lenguaje). «Mi mujer ya se imaginaba que nuestra hija no tenía TEA, pero yo aún creía que sí», confiesa David, antes de resaltar que «en realidad, en un matrimonio es muy difícil que los dos vean lo mismo al mismo tiempo».
«Como padre lo único que necesitas es tener un solo diagnóstico para poner los medios y poder ayudar a tu hija y no uno doble»
Al tener por tanto un doble diagnóstico, los padres de Iría, que por aquel entonces tenía ya cuatro años, no sabían muy bien «qué camino coger». «En el TEA te decían que el apoyo tenía que ser con pictogramas mientras que en el TEL era otra forma de intervención. Y claro, ¿qué haces? A ti como padre solo te llegan pinceladas pero no eres capaz de coger con nitidez lo que le pasa a tu hija. Como padre además lo único que necesitas es tener un solo diagnóstico para poner los medios y poder ayudar a tu hija y no uno doble», dice.
Más diagnósticos
Comenzaron a ir de consulta en consulta de especialista en especialista. En una de estas sesiones a Iria le diagnosticaron además un Trastorno de Déficit de Atención. «Esto nos permitió que pudiésemos solicitar el grado de minusvalía y comenzásemos a recibir una serie de ayudas, sobre todo en el colegio», asegura David, antes de señalar que él y su mujer no encontraron «el norte» hasta que descubrieron TEL.
«Como familia encuentras en esta asociación el lugar donde te entienden. Aquí hablan tu mismo idioma y nunca mejor dicho», manifiesta. «No es solo buscar el diagnóstico sino encontrar el lugar, el equipo humano que te pueda ayudar porque todo lo que queda ahora por caminar es mucho», apunta el ovetense.
Desde entonces Iria acude semanalmente al logopeda y en colegio al ser considerada una alumna con necesidades educativas especiales tiene adaptación curricular y recibe clases por parte de profesores especializados en Pedagogía Terapéutica, así como en Audición y Lenguaje. «Me gustaría que estuviera yendo además a un neuropsicólogo porque su desarrollo cognitivo no va aparejado a su desarrollo físico. Es decir, tiene un cuerpo normal de una niña de 11 años pero su mente no es la de una niña de 11 años», dice el ovetense.
La recompensa
Si echa la vista atrás puede ver todo lo que con empeño y sacrificio ha conseguido su hija. «Pensé que nunca se iba a atar los cordones de los zapatos y ya se los ata. Pensé incluso que no iba a leer y lo hace aunque le va a suponer siempre un gran esfuerzo», asegura antes de reconocer que «Iria es extranjera en su propia lengua y necesita un apoyo constante».
Son por estas razones, entre otras muchas, por las que considera que «fundamental» que exista un diagnóstico precoz y el pediatra derive a los más pequeños a Atención Temprana. Recomienda formar parte de aquellas asociaciones especializadas en las enfermedades o trastornos que hayan aparecido en la vida de uno o de sus allegados, además de rodearse de «un buen equipo humano». «Y como padres, hay que pedir ayuda», aconseja David.
Aunque él y su esposa no han requerido apoyo psicológico, desde el principio y a pesar de las inevitables diferencias que pueden surgir en un matrimonio, especialmente en una situación tan inesperada como esta, siempre se han brindado apoyo mutuo. Reman los dos en la misma dirección y hacen frente a cualquier contratiempo todo por el bien de su hija. Lo único que quieren es que Iria crezca sana y fuerte y que algún día pueda llegar a ser una mujer independiente.