Así enfrenta una madre los desafíos del TEL: «Conseguimos que aprendiese a escribir con una caja de arena»
ASTURIAS
Cuando su hijo tenía dos años, Olga se dio cuenta de que «algo no iba bien». Empezó a ir de especialista en especialista hasta que consiguió un diagnóstico certero: Trastorno Específico del Lenguaje. Desde entonces, centra todos sus esfuerzos y recursos para que su retoño pueda comunicarse y relacionarse con los demás
31 oct 2024 . Actualizado a las 09:27 h.Todos los recién nacidos tienen un lenguaje propio. De alguna manera dicen lo que piensan o manifiestan lo que sienten sin necesidad de formular vocablos. A través de ruiditos, pequeñas risas o mismamente con el llanto logran comunicarse perfectamente con las personas que los rodean. A medida que van creciendo ya es cuando comienzan a desarrollar las habilidades necesarias para en un futuro no muy lejano poder hablar. Pero, no todos los bebés consiguen de forma natural articular palabra. Hay quienes debido a factores genéticos, ambientales o mismamente por la existencia de un trastorno neurológico les resulta muy complicado expresarse verbalmente durante los primeros meses o incluso años de vida. Es el caso de Diego Gutiérrez.
Con apenas tres meses de edad este joven gijonés hacía todo tipo de ruidos, sobre todo gorgoteos. Como emitía así sonidos sus padres daban por hecho que cuando tuviese alrededor de doce meses ya diría sus primeras palabras. Pero no fue así. «Cuando llegó el momento de hablar, Diego no lo hacía», asegura Olga, su madre. El pequeño, a diferencia de otros niños de su edad, señalaba con el dedo y hacía pequeños «gruñidos» para comunicarse. «Se inventaba también palabras o hacía onomatopeyas para referirse a muchas cosas».
Como su hermano, con quien solo se lleva «24 meses y 3 semanas», a esa edad se comunicaba «perfectamente» las alarmas comenzaron a saltar en la familia. «Mi hijo mayor, Rodrigo, era el típico que con dos años estaba en la cola del supermercado y si alguien le sonreía se ponía a hablar con él. En cambio, Diego no», confiesa Olga, a quien en ese momento empezó a rondar una mosca detrás de su oreja porque sabía que «algo no iba bien».
Sin posibilidad de ir a Atención Temprana
Aprovechando la revisión rutinaria con el pediatra, comentaron la situación pero el facultativo «le restó importancia» al hecho de que Diego no hablase. Al año siguiente volvieron a consulta y como esta vez fue Olga quien se encargó de llevar a su hijo, lejos de quedarse de brazos cruzados, puso las cartas sobre la mesa y exigió una respuesta. «Le dije que no era normal que no dijese palabra. Pero, claro, el problema es que ya era tarde, no tenía edad para ir a Atención Temprana sino que era ya responsabilidad del colegio», dice.
Un mes en la esquina del aula sin hablar con nadie
A las semanas de empezar el colegio, Olga se reunió con la tutora de su hijo. «Me comentó que llevaba un mes en una esquina de la clase sin hablar con nadie. Yo entonces empecé a preguntarle que si merendaba e iba al baño solo. Ella me dijo que sí y que lo único que no sabía hacer era vestirse solo porque era muy pequeño y que el resto de los niños tampoco sabía hacerlo. Le dije que por tanto me explicase qué podía hacer yo como madre para que mi hijo se relacionase en el aula con el resto de compañeros. Se quedó mirando para mi y me respondió: “nada porque es mi problema”»
¿Y qué pasó entonces? «Tanto la tutora como yo pedimos que se evaluara al crío dentro del aula pero desde la dirección del centro no nos hicieron caso», asegura la gijonesa. Lejos de tirar la toalla y al igual que hubiese hecho cualquier otra madre, Olga se puso a buscar soluciones. Acudió al otorrino, con quien ya tenía confianza, puesto que Diego de bebé había tenido «muchas» infecciones de oído, y consiguió que le hiciese un informe en el que aseguraba que su hijo «podía tener unas pérdidas auditivas de hasta 40 decibelios cada vez que tenía una otitis».
Al contar con ese documento médico, inmediatamente el centro educativo activó un protocolo de prevención por si pudiese tener «alguna necesidad auditiva». «Después de mucho insistir, tanto la tutora como yo, conseguimos que el equipo directivo, que era muy reticente, valorase a mi hijo. A los cuatro años, por fin, empezó a tener apoyos de maestra de audición y lenguaje en el colegio», dice su madre. Además de contar asistencia pedagógica dentro del aula, Diego acudía semanalmente a las sesiones de logopedia que sus padres particularmente costeaban con el propósito de mejorar su pronunciación y desarrollar sus habilidades comunicativas.
¿Cuándo llega el diagnóstico?
Paralelamente, esta familia gijonesa fue peregrinando de consulta en consulta para saber realmente la razón por la cual Diego no hablaba correctamente. «Después de leer muchos libros, de dar muchos bandazos, de discutir con mucha gente y de exigirle al pediatra que me derivase al servicio de foniatría del hospital de Cabueñes conseguimos por fin el diagnóstico. Con seis años el foniatra nos dijo que era posible que tuviese un Trastorno Específico del Lenguaje y con ocho ya nos lo confirmó», cuenta Olga.
En el momento que supo porqué su hijo no era capaz de comunicarse fluidamente a pesar de toda la ayuda que le estaban aportando, Olga respiró tranquila. «Sentí alivio por muchas razones. La primera porque en mi familia yo era la madre loca que quería un niño perfecto y al final porque tenía razón, sabía que algo le pasaba», dice, antes de señalar que en ocasiones un problema de este tipo puede ser el detonante por el que muchos matrimonio acaban separándose. «Uno de los dos acaba defendiendo siempre el “ya hablará” y es por esa razón por la que vienen los enfrentamientos», precisa.
Con cinco años Diego seguía teniendo serios problemas a la hora de comunicarse. «Le costaba encontrar palabras. Sin embargo, “sujétamelo un momentito, por favor” lo decía de carrerilla porque era una frase que decíamos mucho en casa. No tenía tampoco la propia acepción del espacio-tiempo, es decir, podía decir “último” y “luego” de forma seguida», cuenta su madre. Es por estos motivos, entre otros muchos otros, que el rendimiento académico del gijonés no era el propio de un niño de su edad.
Dificultades en el colegio
«Le costó muchísimo aprender a escribir. Llegamos incluso a llorar los dos. Tuvimos que hacer un trabajo en casa brutal, aparte de hacerlo desde el gabinete de logopedia, y finalmente conseguimos que aprendiese a escribir haciendo uso de una caja de arena», dice Olga, quien decidió apuntar a su hijo a clases de Montessori, además de aprender personalmente este modelo educativo para poder herramientas a su hijo en la adquisición del lenguaje. De la misma manera, lo llevó a sesiones de música y movimiento para estimularle aún más si cabía.
«Quienes realmente tienen un mejor pronóstico para tener una vida normal son aquellos niños cuyas familias hacen unos sacrificios ingentes»
«Que tu hijo consiga hablar supone un sacrificio muy grande y, por desgracia, muchas familias no tienen ni la capacidad ni los recursos para ello. Eso es lo injusto de este trastorno, que además de ser invisible, quienes realmente tienen un mejor pronóstico para tener una vida normal son aquellos niños cuyas familias hacen unos sacrificios ingentes», lamenta la gijonesa, antes de señalar que «cuando un padre pide ayuda es porque ve que algo no va bien».
«Todos tenemos claro que una persona que necesita una silla de ruedas, necesita una silla de ruedas. También damos por supuesto que una persona que necesita una muleta, necesita una muleta. Nuestros hijos son los de la muleta, pero ¿Por qué no se la estamos dando? ¿Por qué la sociedad no les da los apoyos que necesitan? Su intelecto está en la media, sí, pero tienen unas barreras que hacen que queden fuera del sistema. Y cuando hablamos de inclusión hablamos de equidad. Y eso significa que tú tienes que hacer que la comunicación hacia esas personas que tienen TEL sea sin barreras», manifiesta Olga.
Bajo esta premisa pone como ejemplos los grandes esfuerzos que tiene que hacer su hijo para poder comunicarse y, por ende, relacionarse con los demás. «La semana pasada sin ir más tuve que ir a recoger a Diego al instituto porque le dolía la cabeza. La jefa de estudios estaba súper preocupada porque pensó que a lo mejor le había pasado algo con algún compañero pero él decía que no. Cuando llegamos a casa y después de dejarle descansar un rato le pregunté qué había hecho en el colegio. Me dijo que en geografía tuvo que hacer una redacción muy larga. Ahí ya supe porqué le dolía», cuenta.
«El esfuerzo que él tiene que hacer para hacer esa redacción es como el que tienes que hacer tú si te tienes que leer durante 12 horas seguidas documentación de cosas que no entiendes», explica. En cambio, cuando no se trata de leer o escribir, Diego que a día de hoy tiene 13 años es «muy espabilado». «Todo lo que sea aprender desde la parte visual es un hacha porque tiene una memoria visual prodigiosa. Pero no se sabe si es porque ya la traía de serie o porque se la lleva trabajando desde que tiene tres años y es su muleta para salir adelante y seguir», se pregunta.
«No existen niños sobreestimulados»
Destaca en este sentido la importancia de una intervención temprana, ya que si un Trastorno Específico del Lenguaje no se trata a tiempo puede puede afectar seriamente a otros ámbitos de la vida más allá de la capacidad de relacionarse. «Si tienes dudas de que tu hijo o tu hija tiene cualquier tipo de problema del neurodesarrollo y tomas medidas para facilitarle el aprendizaje y estimularle no lo vas a hacer mal», asegura, antes de recalar que «no existen niños sobre estimulados porque tú trabajes con ellos para que adquieran habilidades que les van a ser útiles de mayores».
Por tanto, si un niño de dos años no tiene cincuenta palabras en su vocabulario hay que poner la situación en manos de un especialista. «Si realmente no hay un problema, en dos meses lo tienes solucionado. Porque un niño normatípico cuando da una sesión por la semana con la logopeda, durante dos meses, ya se pone en igualdad con los demás. Y si va a seguir necesitando logopeda, es que seguramente va a acabar en un trastorno», precisa.
Salvando sus dificultades con el lenguaje, con la comunicación y, por ende, con la socialización, la evolución de Diego a día de hoy es la de «un niño normal». «Ir a todas las actividades que te comenté , además de hacer deporte, le ayudó a aprender a relacionarse y buscar sus estrategias en ámbitos que no eran cómodos para él», asegura su madre. De la misma manera, el hecho de tener un hermano mayor ha sido «super importante» en su desarrollo.
El nacimiento de la Asociación TEL Asturias
«El mayor siempre va abriendo camino y el otro va detrás. Lo que pasa es que también da lugar a comparaciones odiosas. Entonces, mis hijos van cada uno a un instituto distinto», asegura Olga, quien además de volcarse de lleno en el cuidado de sus adolescentes, ayuda a otras familias en su misma situación. Desde el año 2018 lidera la asociación ATELAS, una entidad sin ánimo de lucro que se dedica a brindar apoyo y recursos a niños asturianos con trastornos del lenguaje, ofreciendo terapias especializadas y orientación para mejorar su desarrollo comunicativo.
Brindan además asesoramiento a las familias: «Les explicamos cómo tienen que trabajar en casa con sus hijos, les decimos qué cosas entran dentro de la normalidad de un trastorno y donde van a tener más dificultades». Y, por su puesto, desde ATELAS promueven la concienciación sobre la importancia de una intervención temprana para lograr mejores resultados en el progreso lingüístico de los menores.
«Que el día de mañana no seas capaz de comprender un texto largo implica muchas cosas. Implica que tengas dificultades a la hora de firmar un contrato, sea de trabajo o sea con el banco o que no seas capaz de entender la medicación de tu madre o de tu padre en el momento que tomen más de 10 medicamentos», ejemplifica Olga, antes de recalcar que «hay cosas prácticas que son muy difíciles para alguien con TEL»
Son por estos motivos, entre otros, que tratan además de «orientar mucho» a los profesionales que trabajan con estos niños porque al fin y al cabo hay «un gran desconocimiento» en torno a este trastorno. «Hay mucha literatura publicada que cualquiera puede leer, pero luego a la hora de ponerla en la práctica lo que vemos es que se están diagnosticando a menores sin tener en cuenta pruebas objetivas como es el CELF-5», asegura la presidenta.
Desde ATELAS se encargan además de representar a aquellas familias afectadas entre las entidades públicas a la hora de solicitar recursos como, por ejemplo, que haya más logopedas o que exista la figura del psicólogo infantil en relación a los trastornos del lenguaje. «Ahora formamos parte de la mesa que está haciendo el modelo de la atención temprana en Asturias», apunta su presidenta. Y todo con el mismo propósito: «hacer visible algo que es invisible».