Sara Garrido vivió con endometriosis sin diagnosticar durante 18 años: «Un médico me dijo "es como si yo me quejo de una patada en los huevos"»
ASTURIAS
La joven de 29 años sufrió dolores «indescriptibles» desde los 10 años, yendo y viniendo de consultas médicas en las que se encontró con «un ostracismo completo». Tras extirparle varios quistes, uno de ellos era cancerígeno en etapa inicial: «Cuando surgió en mi expediente la palabra cáncer los médicos dijeron "sí, ahora sí que está enferma" y no me iban a tratar de otra cosa que no fuese eso»
30 abr 2024 . Actualizado a las 17:24 h.Sara Garrido Cubiella, una mujer de 29 años de Lastres, no recuerda ninguna menstruación sin un dolor «indescriptible» desde los 10 años. A esto se le sumaban las fiebres de hasta 39,5 grados y los mareos al borde del desmayo. Por ello, fueron numerosas las veces que acudió a su médico de cabecera y a urgencias. Sin embargo, hasta 18 años después de su primer sangrado no obtuvo un diagnóstico tan solo cercano de lo que realmente padece, endometriosis, ubicado en el tejido que cubre la pelvis y las trompas de falopio.
El proceso de diagnóstico comenzó cuando tenía 18 años, en lo que define como «un punto de inflexión». Sara se encontraba en la universidad y se puso pálida, estaba mareada y tenía ganas de vomitar. Era tan obvio que una compañera se dio cuenta. En ese momento, asumió que lo que le llevaba ocurriendo desde niña no era normal. Por ello, decidió acudir a un ginecólogo privado y fue la primera vez que le remitieron un informe con el término endometriosis, tras años de elucubraciones sobre sus síntomas.
Entre todos ellos se encuentra la dismenorrea —dolor intenso en la zona pélvica y abdominal que suele acompañar a la menstruación—, una enfermedad mental como un TCA (Trastorno de la Conducta Alimentaria) debido al infrapeso que le provoca la endometriosis, o anemia, otra consecuencia de su enfermedad. A la experiencia de Sara, se le suma también las infantilización de sus dolores por parte de los médicos que la atendían: «Siempre me decían que la regla duele y tienes que aguantar. De hecho, uno llegó a decirme "quejarse de esto es como si yo me quejo de una patada en los huevos"».
Fruto del abandono que vivió por parte de los profesionales comenzó a automedicarse porque «no podía vivir con esos dolores», confiesa. Lo que esto provocó a medio plazo fue que los antiinflamatorios y analgésicos que tomaba dejasen de hacer efecto. Además, desarrolló resistencia a la insulina. «Llegó un momento en el que nada me hacía efecto, ni un enantyum», lamenta.
Ocho años hasta un diagnóstico acertado
«Hace muchísimo que sé que tengo endometriosis, pero el diagnóstico llegó este año», lamenta. Desde los 10 años, con su primera menstruación, notó dolores muy agudos y comenta que ahora sabe que eso ya era una señal: «Si te baja la regla a los 10 años, es un síntoma porque eres aún muy pequeña». A partir de ahí tuvo reglas muy abundantes: «Usaba las compresas de dormir como normales», asegura. Y así aguantó hasta los 19 años, callando los dolores indescriptibles y bajones de tensión al borde del desmayo.
Tras el episodio de la universidad y conseguir que se mencionase en su expediente la palabra endometriosis, el documento también menciona la dismenorrea. En esta primera visita privada, también le hicieron la primera ecografía intravaginal, tras escuchar de otro médico que «una chica tan joven y tan sana no podía tener nada, pero solo se basaba en el infrapeso que me provocaba la enfermedad», declara. Tras esa prueba, el ginecólogo le observó varios quistes que «en mi caso es por subidas de estrógenos, otra causa de la enfermedad» asegura.
«Aumenta gravemente la posibilidad de tener cáncer, que es lo que me pasó a mi»
Con esta situación, le recetaron la píldora anticonceptiva, sin embargo, recalca que eso desembocó en otro problema: «Lo hizo sin antes hacerme ningún análisis, entonces me dio una con estrógenos». Las mujeres con endometriosis no pueden tomar ese tipo de anticonceptivos ya que su cuerpo genera mayores niveles de esa hormona, lo que origina más quistes y «aumenta gravemente la posibilidad de tener cáncer, que es lo que me pasó a mi».
Con 22 años, Sara se sometió a una operación por la cantidad de quistes que tenía. Aunque había pasado años con ellos, «los médicos consideraban que no tenía ningún síntoma de cáncer, me decían que tendría que tener mucha fiebre», asegura, a la vez que reclamaba a los sanitarios: «A ver cómo os explico, que ya lo hice por activa y por pasiva, que tengo fiebre todos los meses». Cuenta que el resultado de la operación fue que, «evidentemente», uno de los quistes era cancerígeno en una etapa inicial.
Con este giro de los acontecimientos, la endometriosis quedó relegada a segundo plano, algo que también lamenta Sara: «Cuando surgió en mi expediente la palabra cáncer los médicos dijeron "sí, ahora sí que está enferma" y no me iban a tratar de otra cosa que no fuese eso». La consecuencia fue que una vez retirado el quiste cancerígeno, seguía teniendo dolores por la endometriosis que seguía sin diagnosticarse.
Recuerda que tras la intervención los dolores se calmaron durante un tiempo, pero no fue una solución. De hecho, continuaron las negaciones de su enfermedad: «El cirujano me dijo que no había endometriosis en mi cuerpo a la vez que me mostraba que el quiste que me quitaron estaba cubierto de tejido endometrial», declara sorprendida. Ante eso, Sara no entendía nada, no comprendía cómo se me podía dispersar tejido del útero a un ovario sin endometriosis: «Eso no va en una cinta, cómo se me iba a liberar tejido sin sentir que se me deshacía el útero».
Una vez más se sintió derrotada con la respuesta médica que recibía porque «ya era consciente de que nunca iban a derivarme a un departamento especializado», protesta.
Como última opción, decidió trasladarse al HUCA porque sabía que allí había una unidad de endometriosis. Sin embargo, «hubo mala suerte, porque tenía una subida de estrógenos por otra píldora cargada que me recetaron para evitar que me salieran más quistes», recuerda, otra «pescadilla que se muerde la cola» porque, como menciona, en su caso la endometriosis le provoca subida de esa hormona, lo que alimenta la producción de quistes en los ovarios.
Al poco de llegar al HUCA le revienta un quiste, que creció y reventó en un solo mes, provocando dos hemorragias internas. Para este momento tenía 26 años y era la primera vez que le hacían controles hormonales a pesar de sus antecedentes clínicos. Tras 16 años de dolores «punzantes que me paralizaban», resume, y cinco años de citas médicas, operaciones y pruebas, la derivan a la unidad especializada en Oviedo.
«Estaba puesta en el sillón de reconocimiento, tumbada, con las piernas hacia arriba y desnuda, una postura de mucha indefensión».
El médico que le asignaron le hizo otra ecografía intravaginal y le espetó que llevaba «en una semana dos ecografías y había personas que llevaban esperando meses por una, tú estás bien». Ante la argumentación de lo que el profesional entendió como un abuso de pruebas, Sara no supo reaccionar porque, tal como explica, «estaba puesta en el sillón de reconocimiento, tumbada, con las piernas hacia arriba y desnuda, una postura de mucha indefensión».
Encontró empatía con otra médica que le cambió de asignación, pero antes iba a volver a oncología para mantener un control sobre sus quistes, y de nuevo «dejaron de lado lo que a mi me incapacita día a día», comenta.
Ya con 28 años, en 2023 le hicieron una resonancia donde «por fin encontraron endometriosis», celebra, a pesar de que esta prueba se la hicieron ante la posibilidad de que volviese a tener cáncer y no por sus continuos reclamos de un diagnóstico certero.
«Es complejo, no hay especialistas formados en esto»
Con respecto a los largos procesos de diagnóstico, Elena López Viesca, ginecóloga asturiana especializada en endometriosis, explica que: «Es complejo, no hay especialistas formados en esto, pero es habitual en el ámbito de la medicina. Si no buscas esos síntomas, no vas a ver que la ecografía está alterada». Reclama, además, formación específica y multidisciplinar por la alta prevalencia que existe de esta enfermedad en Asturias y en España, ya que una de cada diez mujeres lo tienen.
La doctora explica que la solución se basa en frenar los ciclos ováricos con tratamiento hormonal de manera crónica: «Si una mujer con endometriosis empieza a tomar la píldora y luego lo deja, tiene el riesgo de que la enfermedad avance». Por otra parte, menciona la cirugía, sin embargo, no en todos los casos funcionaría y pone énfasis en que «hay que precisar muy bien las pacientes que lo requieran, porque afecta a la fertilidad, además de que lo haga un cirujano especializado, que casi no hay».
¿Qué es la endometriosis?
La ginecóloga especializada explica que esta enfermedad se produce cuando las glándulas y el tejido de la capa interna del útero, el endometrio, se expande e invade el resto de órganos de la pelvis. Este revestimiento, denominado ectópico, que se encuentra fuera de su localización habitual normalmente afecta a los ovarios, pero también a las trompas de Falopio, al intestino, a la vejiga o a los uréteres. Lo que genera es un dolor muy intenso en la pelvis con la menstruación y problemas de esterilidad. «Son glándulas que no están donde tienen que estar», resume.
Con cada menstruación ese tejido se inflama y crece, en el caso de los ovarios generan quistes que se llaman endriomas, «o quistes de chocolate», menciona López Viesca. En otras zonas como el intestino o la vejiga provoca implantes endometrios, cuando el tejido vivo invade por completo el órgano y se enraíza en él, sin embargo aquí no origina tanto sangrado.
Los síntomas según la especialista son: dismenorrea moderada o severa que no cede con antiinflamatorios o anticonceptivos, dolor con las relaciones sexuales, sangrado menstrual abundante, dolor pélvico intercíclico. Por otro lado también puede provocar sangrado o dolor en la defecación cuando hay alteración del intestino y lo mismo en la vejiga al orinar. Con respecto a la aflicción física normalizada durante el período, López Viesca apuntilla que «la regla puede llegar a doler pero lo que no es normal es que sea incapacitante».
La médica hace hincapié en que además de la endometriosis hay que tener en cuenta la adenomiosis, «que es una gran desconocida también, es la del útero».
«Es una enfermedad que asocian al útero, pero aunque te lo saquen, vas a tener endometriosis igual» comenta Sara. A pesar de los avances, «sacan medicamentos para combatirla, pero nadie va a la raíz del problema». «Está completamente silenciada y es tabú, no hay referencias a las que cogerte», remata.
A este respecto la experta comenta que «a veces ni los ginecólogos le damos la importancia que realmente tiene», achacando la falta de formación e información.
Consecuencias psicológicas
Durante todo su proceso de diagnóstico, Sara se sintió muy sola. Ante numerosos médicos que la infantilizaron y trataron de exagerada, comenta que su madre «dejó de creer en los dolores de tantas veces que fuimos al médico y todos aseguraban que no era nada grave». Esto provocó que la paciente se aislase y acudiese a citas médicas, hospitalizaciones y servicio de urgencias sola. «Viví un ostracismo totalmente», recalca.
El ostracismo institucional que recibió se trasladó a su casa tras años de normalización, porque, cómo comenta ella, «¿a quién iban a creer, a todos los médicos o a mí que me quejaba todo el rato?».
Sin embargo, menciona la «red de amigas» que tiene, quienes siempre la creyeron, apoyaron y cuidaron: «Una amiga con la que vivía se aprendió mi dieta antiinflamatoria para hacerme la cena cuando tenía la menstruación», relata. Además de su pareja, que en una ocasión tuvo que reprochar a un médico las palabras que espetó a Sara tras una operación: «Tenía la barriga hinchada al punto de no verme los pies, me acababa de reventar un quiste y tenía dos hemorragias internas, cuando un médico aleatorio, que ni siquiera era de ginecología oncológica, entró en mi box y me dijo ‘lo que te pasa es completamente normal y hoy te vas a casa'».
«Para la prueba me pusieron un trapo en la boca para morderlo y aguantar el dolor, porque no me podían poner anestesia»
Este recuerdo lo guarda como uno de los más fuertes de su experiencia: «Llegaron a sacar a ginecólogos de su trabajo porque no entendían la cantidad de sangre que tenía en el útero. Para la prueba me pusieron un trapo en la boca para morderlo y aguantar el dolor, porque no me podían poner anestesia al no saber qué me pasaba».
Con respecto al trabajo, era una situación que también resultaba problemática: «Trabajé reventada de dolor siendo camarera porque no podía faltar nunca». Menciona también que no sabía de qué manera explicar sus dolores para que entendieran que no podía hacer esfuerzos físicos: «Cómo iba a levantar cajas si me dolía hasta hacer pis». Al final, menciona que la percepción externa de su sufrimiento era «ser una exagerada, una loca que quería llamar la atención».
A esto se le suma el control alimentario con una dieta antiinflamatoria continua, que le derivó en una intolerancia a la lactosa y tener que evitar alcohol, bebidas con gas, lechuga, carne roja y otros alimentos que hinchan el estómago.
Actualmente, su enfermedad es tema tabú en su familia y una herida que no siente cerrada: «Asumí que con respecto a esto no puedo decir nada y no va a haber un perdón, pero el sufrimiento está ahí y la confianza de desgastó».