«Inventario de historias no inventadas» es un proyecto que se ha puesto en marcha en la plataforma de mecenazgo Verkami. Surge de la iniciativa del guionista y escritor Juan Manuel Anguas, Angux, padre de un hijo con una dolencia de este tipo y reúne a más de un centenar de autores y dibujantes que, de manera altruista, donarán lo recaudado a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
17 mar 2024 . Actualizado a las 05:00 h.Uno de los problemas que siempre citan las personas que sufren enfermedades raras o sus familiares es el abandono y carencia de tratamientos. Desde las posiciones en las que se toman habitualmente las decisiones suele considerarse que la investigación en dolencias, muchas veces graves, que padecen solamente unas pocas personas son deficitarias, como si la gente de a pie fueran cifras en un excel.
Un proyecto en Verkami, plataforma dedicada al micromecenazgo, busca, precisamente, aportar de manera altruista y desde la iniciativa popular ese granito de arena al que la administración y la comunidad científica no pueden (o más bien, quieren) llegar.
Inventario de historias no inventadas, una obra en la que más de un centenar de autores se han involucrado de manera totalmente desinteresada, junto a destacados dibujantes, para dar vida sobre el papel a 90 relatos inspirados en anécdotas reales y con base histórica.
Los beneficios de este libro, descontando los gastos propios del crowdfunding, edición, maquetación y envío de la obra, van a dedicarse de manera íntegra a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de visibilizar esas dolencias que, debido a su rareza, no tienen ayudas en investigación.
El proyecto surge de la iniciativa del guionista de cómics y escritor pacense Juan Manuel Anguas (1975), más conocido en el mundillo como Angux. «Aunque es cierto que tengo pocos libros editados y podría sonar demasiado pretencioso por mi parte, no recuerdo un periodo de mi vida sin que me acompañe la escritura de una u otra manera», afirma.
Angux reconoce que este proyecto surgió porque, hace poco tiempo, su mundo y el de su familia «se tambaleó». Y es que su hijo pequeño fue diagnosticado de una enfermedad rara y «todo se vino abajo de alguna manera». El tiempo ha pasado y, por suerte, su hijo «no se ha visto afectado» por ninguna de las complicaciones asociadas a su enfermedad, «al menos en su forma más grave».
Sin embargo, este autor no ha podido evitar ponerse en la piel de padres y madres «que si lo están pasando verdaderamente mal» y sí se han visto tremendamente afectados al comprobar «que no existe ayuda para ellos». «Un amigo me dijo hace tiempo que podríamos ayudar a estas familias con lo que mejor sabemos hacer», rememora Juan Manuel Anguas. Y así nació un proyecto al que poco a poco se ha ido sumando gente, «todos y todas ellas con un grandísimo corazón». «Quizás no consigamos mucho, pero merece la pena intentarlo», apunta.
Autores como el propio Angux, Carolina Corvillo, Damián Campanario, Fernando Llor, Javier Marquina, José Valenzuela, Paco Hernández, Raule, Roberto Corroto y Salva Rubio han unido fuerzas con ilustradores como Agustín Ferrer Casas, Albert Rodríguez Taus, Cristina Bueno, David Morancho, Jordi Zapata y Manu Gutiérrez para dar forma a esta obra. Un trabajo en el que «todo lo recaudado» irá destinado como donación a Feder, «para la investigación, conocimiento y tratamiento de las enfermedades raras», una vez descontados los gastos para la corrección de textos, maquetación, impresión y envíos.
De conseguir los 6.500 euros iniciales de la campaña, está previsto que se donen un mínimo de 2.000. A partir de esa cantidad, cada céntimo recaudado irá donado a dicha federación. Todos los textos e ilustraciones de Inventario de historias no inventadas están ya hechos, por lo que la entrega del libro a los mecenas solamente está sujeta a los tiempos necesarios para la maquetación, impresión y envío del libro, que se estima en unos 60-70 días aproximadamente.
Para este proyecto se puede contribuir sin recompensa y hay varias modalidades de aportación en función de recibir un ejemplar digital, uno o varios libros en formato físico, así como ediciones especiales.