La joven gijonesa con miotonía que acaba de superar un linfoma: «Si no lo piensas, no está»

Paola Cortés Gómez, gijonesa de 18 años, sufre miotonía de Becker, una enfermedad congénita rara. Tanto, que en España hay solo 10 personas que la padecen. Su madre lo descubrió cuando era niña. Empezó a notar que, cuando se levantaba, le costaba mucho moverse. La razón de esta dificultad está en un fallo en el canal de cloro que regula el movimiento muscular, y que hace que todos los músculos estén las 24 horas del día trabajando. Entonces, «llega un momento en el que estoy sentada y los músculos dicen: hasta aquí, y no me puedo mover».

Como pasa con la mayoría de las enfermedades raras, al haber muy pocos enfermos, apenas hay tratamientos. Toma medicamentos que en España no se producen, y que le traen cada dos meses de Canadá. Pero la enfermedad es crónica, y la medicación solo sirve para paliar los síntomas. ¿Y qué hace Paola con su enfermedad? Aceptarla y tomársela con una serenidad dignas de admiración en una persona tan joven.

Habla mucho y con muy buen ánimo, y tiene un montón de amigas. Ella no es de las que se para a llorarle a la gente lo mala que está. No suele perder la sonrisa si no tiene un motivo poderoso. Pero tampoco se avergüenza de su dolencia. Se trata, simplemente, de lidiar con naturalidad con lo que tiene. Por ejemplo, el acto de subir escaleras moviliza muchos músculos a la vez y ella, inconscientemente, las sube «como los robots». Entonces, es posible que la gente le pregunte el porqué de esos movimientos, y ella les dice lo que tiene directamente y sin complejos. Pero si no le preguntan, se calla. Nunca da explicaciones que no le piden.

Otro efecto secundario de su enfermedad es que, al movilizarse mucho el cuello, le produce contracturas y tendinitis, que en última instancia le generan migrañas muy fuertes que la paralizan. Esto hace que estudiar le resulte bastante complicado. «Cuando me dan migrañas puedo estar una semana en la cama sin moverme; y tengo un informe que dice que puedo faltar a clase más de 15 días al mes», asegura, pero ella intenta salir adelante. «A veces intento forzarme a estudiar, pero a las dos horas tengo un dolor intenso de cabeza, y si no lo paro, al día siguiente no puedo ir a clase; a veces pensaban que estaba fingiendo, exagerando». Aun con estas dificultades, le está yendo bastante bien en segundo de bachiller. Y su enfermedad no le ha impedido poner el listón bien alto: piensa estudiar un doble grado de Derecho y Administración y Dirección de Empresas.

Crecer con la enfermedad, en su momento, le resultó «bastante complicado porque la gente no te entiende». Ella intenta hacer el esfuerzo y ser como los demás. «Tengo el cuerpo normal y estoy normal, y la gente me ve como una persona normal; entonces no entienden que lo que tienes es algo no visible, creen que puedes hacer lo mismo que los demás». Ella misma tuvo que asumir esas limitaciones. Jugaba al bádminton (su enfermedad le impide practicar deportes de contacto) y no se le daba mal, y le propusieron que jugase en los paralímpicos, pero ella no quería porque se consideraba normal y competía con gente normal. Tuvo que darse cuenta de que, con el paso de los partidos, el cuerpo se le agarrotaba y no podía competir como el resto.

Linfoma

Pero sus problemas de salud no se acabaron ahí. El año pasado, sufrió un linfoma que le afectó a la médula, los pulmones y las vías respiratorias. Tuvo que dejar de tomar todos los tratamientos y someterse a sesiones de quimioterapia durante seis meses y medio. El linfoma remitió, pero sufrió necrosis en la cadera, un tobillo y una rodilla, y se le quemaron las terminaciones nerviosas de los pies y de las manos, con lo cual ha perdido la sensibilidad. Si no la recupera en el próximo año, la probabilidad de que vuelva es muy baja. La quimioterapia terminó en diciembre del 2022, y desde entonces tiene que lidiar, también, con su falta de sensibilidad.

Cuando le diagnosticaron el linfoma, tuvo un pequeño shock, pero después asegura que no lo llevo mal, «porque estaba acostumbrada». «Cuando yo no pienso que tengo algo, no está». Ese es su lema para seguir adelante. Y no es solo una frase. Su vida sigue adelante pase lo que pase. Recuerda que cuando iban a ponerle la quimioterapia, pidió una cita en la peluquería para que la rapasen. Ella iba tan tranquila, y le pidió a la peluquera que la rapase al cero. Su amiga estaba casi llorando, y la peluquera «estaba flipando».

Otro buen ejemplo de su carácter fue que el primer día de quimioterapia coincidió con el primer día de clase. Entonces, estaba con una transfusión de sangre en un brazo y la quimioterapia en el otro, y llamó por teléfono al jefe de estudios del instituto, porque quería saberlo todo sobre el nuevo curso, dónde le tocaba y qué iba a pasar.

A pesar de todos estos contratiempos, ella sigue adelante con el mismo ánimo y sin desfallecer. Una de las consecuencias de su enfermedad era la dificultad a la hora de hablar, por los muchos músculos que intervienen en el habla. «Con 13 o 14 años me di cuenta de que se me dormía la lengua. Quería decir una palabra con la erre y no me salía», relata. ¿Y qué fue lo que hizo, resignarse? Eso no va con ella. Decidió practicar la vocalización como haría una aspirante a locutora de radio, con ejercicios al estilo del clásico de morder un lápiz mientras se habla. Y lo consiguió. Su habla es completamente normal y fluida.

Ahora, debido a las necrosis, no le recomiendan hacer deportes, ni siquiera los que no implican contacto. «Me dijeron que si quiero deporte, que practique el ajedrez». Sabe que las migrañas siempre vuelven, especialmente en los meses de más frío, porque los músculos se le agarrotan más, y que la enfermedad estará ahí siempre presente, pero ella está muy decidida a seguir adelante, y trata de transmitir normalidad en su entorno.

«Le digo a la gente: soy como Hulk, tengo los músculos muy desarrollados», bromea, y le da mucho la risa cuando la gente a su alrededor se queja por minucias. «Ves a gente que dice ‘me duele un grano’ o ‘me duele un brazo’ o ‘me voy a casa porque me duele aquí’ y se tocan la frente y tienes que reírte», dice. Ella, que tiene de todo, no se queja y sigue con su vida porque está convencida de que es lo que tiene que hacer, y es así como se sale adelante. «Si no lo piensas no está», insiste, y oyéndola tal parece que es cierto lo que dice.

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