Eva Zapico, tras no conseguir la eutanasia para su madre: «La muerte que tuvo no fue digna»
ASTURIAS
La leonesa afincada en Gijón sufrió un verdadero calvario durante algo más de un año tratando de cumplir con el testamento vital de su progenitora. La primera solicitud para la ayuda a morir fue denegada y la resolución de la segunda no llegó a tiempo. Elena falleció el 31 de agosto «sin haberle aliviado ni una hora de sufrimiento»
02 nov 2023 . Actualizado a las 05:00 h.Elena fue diagnosticada de alzhéimer precoz con 65 años. No era una enfermedad desconocida para ella, tenía antecedentes familiares. Ver sus consecuencias hizo que esta leonesa afincada en Gijón estuviera alerta, al igual que su única hija, Eva Zapico. En el 2018 volvió de Francia al ver que su progenitora «ya tenía olvidos y aunque hacía vida normal, notaba algo raro». Los médicos no pusieron nombre a su dolencia hasta el 2019, pero antes ambas tomaron conciencia de la situación y decidieron registrar su documento de instrucciones previas, el conocido como testamento vital.
En aquel momento no existía la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia, que entró en vigor en el verano del 2021, pero ya pensaban en esa opción llegado el caso. «Rellenamos el formulario y pusimos un anexo a mano diciendo que en el caso de que existiera una ley de eutanasia llegado ese momento, que ella lo solicitaría. Yo lo puse igual entonces, pero con la experiencia que tengo ahora ya lo he cambiado por el modelo que propone la asociación Derecho a Morir Dignamente para enfermedades neurodegenerativas, en el que explicas todo con muchísimo más detalle», asegura la hija de Elena.
«Mi madre no quería ir a una residencia y estar allí encerrada y que le cambiaran los pañales ni nada de eso, me dijo que lo pidiera (la eutanasia) cuando ella ya no se pudiera valer por sí misma»
Con ese paso se sintieron «tranquilas» porque tendrían donde agarrarse cuando Elena perdiera de forma irreversible su independencia y autonomía. El alzhéimer precoz de Elena fue evolucionando muy rápidamente y a finales del 2020 ya necesitaba ayuda en casa en su día a día. Primero, durante las horas de trabajo de su hija, contó con una cuidadora a la que poco a poco le fueron ampliando las horas al aumentar también sus necesidades como enferma. «Mi madre era una persona muy independiente, viuda, que siempre vivió sola. Yo soy hija única y nos teníamos la una a la otra, nada más. Incluso sus amigas la dejaron de lado en los peores momentos», detalla Eva. Por eso, Elena hizo saber a su hija mucho antes de caer enferma que «no quería ir a una residencia y estar allí encerrada y que le cambiaran los pañales, ni nada de eso». Le pidió que solicitase la eutanasia «cuando ella ya no se pudiera valer por sí misma, no quería sufrir como su madre ni ser una carga para mí», explica.
La última voluntad de Elena estaba recogida en su testamento vital
«Mi madre había sido muy clara en ese asunto, siempre quiso vivir de manera autónoma e independiente y yo se lo mantuve todo lo que pude, a costa de la economía familiar y de la salud de los que la cuidábamos muchas veces. Llegó un momento en el que físicamente estaba bien, pero la cabeza ya no, tenía agresividad, se escapaba… La mantuve en casa mientras ella me reconocía y mientras sus cuidadoras, mi marido y yo podíamos gestionar sus crisis, luego fue imposible», relata Eva. El primer gran bajón de su madre llegó en marzo del 2022. En ese momento dejó de reconocer a su hija, la casa en la que estaba, etcétera. «Le metí una chica 24 horas, pero no la admitía, la agredía y la amenazaba constantemente…entre todos no dábamos abasto», cuenta.
Por tanto, Eva Zapico no tuvo otra opción que recurrir a una residencia privada en abril del año pasado. «Con todo el dolor de mi corazón», lamenta insistiendo en que su madre no quería haber llegado a ese extremo. Con el objetivo de cumplir con su última voluntad, pedir la eutanasia cuando ella ya no fuera independiente, su hija empezó el proceso en agosto, al ver a diario el deterioro de su progenitora, tanto cognitiva como físicamente.
Ahí empezó un verdadero calvario para ambas. Eva contó con el asesoramiento de Derecho a Morir Dignamente. Tanto la asociación como ella misma consideraban que se cumplían los requisitos para acceder a la prestación de la ayuda a morir, «pero luego ya fue otra historia». Los primeros pasos para llevar a cabo la solicitud fueron «muy estresantes». Sólo el trámite de registrar la petición le llevó tres semanas porque no encontraba ningún sanitario que se lo firmase. «Todo el mundo echaba balones fuera, nadie me quería firmar ni siquiera la solicitud para poderlo meter por registro», lamenta.
La primera solicitud de eutanasia fue rechazada
Al final, Eva consiguió que una facultativa firmara la solicitud y se convirtiera en médica responsable, un primer alivio que no duraría mucho tiempo, puesto que acto seguido le denegaron la petición. ¿La razón? «No se consideraba que mi madre tuviera un sufrimiento insoportable, constante y sin posibilidad de alivio», lamenta su hija. Elevó entonces el caso a la Comisión de Garantía y Evaluación, pero después de varias entrevistas y visitas a la residencia la respuesta fue la misma: a su juicio el sufrimiento tampoco era insoportable. «Ahí hay un dilema importante porque claro, ¿el sufrimiento lo tiene que observar el médico o es el que tú dices en tu testamento?», se pregunta Eva, para quien la respuesta está clara: lo que diga el enfermo o su representante.
La primera resolución negativa llegó en octubre del año pasado. «Me dijeron que cuando empeorase lo volviera a pedir, que fuera consiguiendo informes que avalaran su empeoramiento, cosa imposible porque su neuróloga de Cabueñes se jubiló y fue remplazada cuando mi madre ya había fallecido», recuerda su hija. A partir de ese momento comenzó «el peor año para ella».
«Empezó a caer en picado, en la residencia le daban dosis superiores de antipsicóticos a los prescritos, lo tengo denunciado, y ha sufrido muchísimo. También me negué por escrito a que la ataran porque estas personas lo que necesitan es deambular… Ha sido una pesadilla, desde que lo pedimos la primera vez ha sido un año infernal para ella. Pasó a no poder caminar, a pesar 35 kilos, a tener alucinaciones, delirios y agitación constantes, a llegar a ese sufrimiento terrible al que nadie se merece llegar», implora su hija.
En ese período le concedieron una plaza en una residencia pública, donde tras un breve tiempo en una planta en la que podía deambular, fue ingresada «sin consultar a la familia» en la planta de demencias y escapistas, lo que Eva considera «el sitio de los horrores». En ese momento dejó de caminar por completo, no hablaba, no masticaba y se mantenía en posición fetal en la cama «con una rigidez brutal». Buscó asesoramiento de nuevo en la asociación Derecho a Morir Dignamente, y comenzó a moverse para solicitar de nuevo la eutanasia.
«Yo ya sentía que por mucho que la aprobaran ahora era muy tarde, porque todo el año infernal de deterioro brutal que tuvo no se lo han ahorrado. Qué más da una semana arriba o abajo… Lo suyo hubiera sido haber ahorrado el último año, la pobre estaba amargada, sufriendo física y psíquicamente…»
Otra vez volvieron las «trabas», pero Eva luchó por conseguirlo porque quería «ahorrar» a su madre el enorme sufrimiento por el que estaba pasando con una enfermedad «irreversible, incurable y muy cruel». Tras otro periplo en busca de médico responsable, volvió a solicitar la prestación de ayuda a morir en agosto de este año, pero la resolución no llegó a tiempo. «Yo ya sentía que por mucho que la aprobaran ahora era muy tarde, porque todo el año infernal de deterioro brutal que tuvo no se lo han ahorrado. Qué más da una semana arriba o abajo… Lo suyo hubiera sido haber ahorrado el último año, la pobre estaba amargada, sufriendo física y psíquicamente… Cuando parece que sí te la prueban ya no hace falta, porque ya te mueres tú solo, ¿de qué sirve?», implora su hija.
La segunda resolución no llegó a tiempo
Elena falleció el 31 de agosto de este año mientras esperaba por la resolución. Su situación ya era insostenible pero a pesar de ello, denuncia Eva, no consiguió ni siquiera cuidados paliativos para su madre la misma tarde de su muerte. «El médico y el enfermero de la residencia me dijeron que no estaba en el final de la vida. Yo no entendía cuándo era eso, porque yo la veía y no podía estar peor, mi madre estaba compungida, con el ceño fruncido, los ojos hundidos, le castañeaban los dientes, se hacía heridas en la boca, el último día estuvo vomitando… Una cosa horrible ver esa agonía, suplicar ayuda, ver que no llegaba y no poder hacer nada por ella», recuerda Eva.
Todo hacía indicar que esta segunda solicitud de eutanasia sí iba a ser aprobada, porque tanto la médica responsable como la consultora habían dado su visto bueno, pero la resolución final no llegó a tiempo. Eva recuerda que aquellos meses se metía en la cama con su madre a llorar, intentando explicarle que no podía cumplir con su voluntad. Esa frustración le ha marcado hasta el punto de necesitar tratamiento psicológico. «Me parece una crueldad lo que nos ha pasado. Una muerte digna es cuando tienes una enfermedad incurable poder ahorrarte la fase final, ¿si no de qué sirve? La muerte que tuvo mi madre no fue digna, pedí paliativos en la residencia dos horas antes y ni se los dieron», implora su hija.
«Me ha dolido más la falta de cuidados médicos y asistenciales que la enfermedad en sí misma. El alzheimer precoz es muy duro pero yo ya había hecho mi duelo, pero más duro es que exista una ley a la que no puedas recurrir, que todo sean trabas y en tu proceso de enfermedad la asistencia sea mediocre o mala»
En definitiva, su experiencia ha sido «nefasta». Es más, cree que junto a los «puntos débiles» de la ley, «un problema importante es cómo se trata a la gente en las residencias, yo estoy segura de que eso aceleró el deterioro de mi madre», critica. «A mi madre le ha matado el avance de la enfermedad y el maltrato institucional», denuncia. «Me ha dolido más la falta de cuidados médicos y asistenciales que la enfermedad en sí misma. El alzhéimer precoz es muy duro, pero más duro es que exista una ley a la que no puedas recurrir, que todo sean trabas y que en tu proceso de enfermedad la asistencia sea mediocre o incluso mala», implora.
Tras su dura experiencia personal, pide que tanto el sistema sanitario como el asistencial y la Comisión de Evaluación trabajen «en colaboración», porque considera que en su caso «no ha habido nada de coordinación». «Hemos pasado mucho, han sido cinco años infernales y el trauma que me ha quedado a mí es no haberle conseguido aliviar ni una hora de sufrimiento», concluye emocionada Eva.