La madre de una niña de 12 años con esta enfermedad y miembro de una asociación de familiares describe los «hándicaps» a los que deben hacer frente
20 jun 2018 . Actualizado a las 05:00 h.La rutina del día a día en una casa con cualquier miembro celiaco exige ciertos cambios, que aunque al principio, parece que se te cae el mundo encima, con el tiempo te das cuenta que no es tan difícil. Eso sí puede que acabes cansado de pasarte el día leyendo etiquetas en los supermercados, de informar a otros padres cuando dejas a tu hijo/a celiaco/a en su casa, de preguntar en restaurantes, hoteles, y así un largo etcétera.
En nuestro caso, todo comenzó hace 12 años cuando nació nuestra hija. Cuando comenzamos con las primeras papillas, se desencadenaron los síntomas que en su caso, eran vómitos y diarreas recurrentes. Por aquel entonces, y en Madrid, el pediatra no sabía diagnosticar qué era lo que podía tener la niña. Lo más fácil era recetar jarabes para reducir los vómitos y visitas incesantes a hospitales y al mismo pediatra a que nos dijeran exactamente por qué nuestra hija vomitaba todo lo que comía.
Comenzamos eliminando de la cocina las harinas y panes rallados con gluten para evitar que hubiera lo que se llama «contaminación cruzada». En nuestro caso, comemos todos lo mismo, excepto el pan y la pasta. También tenemos otro hijo de 10 años, que fue más fácil su diagnóstico al ya saber que había una celiaca en la familia.
Desde nuestros inicios hace ahora 12 años a ahora, ha habido un importante salto en la restauración. Cuando eran pequeños, teníamos que llevar una mochila con la comida para ambos ya que solo era posible encontrar comida para ellos en hoteles de 4 estrellas o en cuatro sitios concretos con el consiguiente incremento de precio. Recuerdo en una ocasión que para ir de hotel tuvimos que pagar una cantidad superior a otros porque tenía que ser un hotel de 4 estrellas. Cada día va resultando más fácil encontrar restaurantes donde ofrezcan menús sin gluten. Aún así hay muchos sitios que dicen ofrecer comida sin gluten y lo más que pueden ofrecerte es una ensalada o un filete bien sea de ternera o de pollo a la plancha.
Todavía hay gente que no entiende que cuando se sigue una DSG (dieta sin gluten) es por salud, no por capricho. Los alimentos sin gluten son su medicina; si no los toman, enferman. Y no recibimos ningún tipo de ayuda. Lo que para la mayoría de las personas es comida...para el colectivo celiaco, es una medicina. El colectivo celiaco sigue luchando para que se facilite la compra de sus alimentos sin gluten, así como un ajuste de los precios que siguen siendo muy elevados.
En la restauración cada vez están poniendo más de su parte, pero el aspecto de la contaminación cruzada es lo que preocupa mucho al colectivo celiaco. No se puede ofrecer una tarta sin gluten que en su composición en sí no contengan productos con gluten y que lleve en la parte inferior una plancha de bizcocho con gluten porque por mucho que la parte superior no contenta gluten se va a contaminar.
En los colegios el profesorado en general se suele implicar. Y hay colegios que solicitan a los padres, que en el caso de tener que llevar golosinas aporten determinadas marcas para que puedan comer todos. A veces manipulan productos con gluten en las aulas. Los centros educativos deberían tener en cuenta estos pequeños detalles. Muchos niños, además de no tomar gluten tampoco pueden tener contacto con él y esto incluye las plastilinas, material para modelar, ceras, etc.
En los comedores escolares, es preciso, que haya personas tanto en cocina como los que atienden a este colectivo, que reciban cursos e ir actualizándose. Y siempre sea el mismo personal, porque basta un solo cambio para que surjan problemas. Un caso que pasa con los servicios de empresas a colectividades (ejemplo catering) es que llevan los menús justos a los colegios. A tantos niños, tantos menús. En mi caso, en un par de ocasiones le cayó a mi hijo migas de pan con gluten, le retiraron la bandeja y quedó sin comer porque no había más comida. Son inconvenientes que en el día a día puede encontrarse este colectivo. Ellos solo pueden comer sin gluten y si con su comida hay algún inconveniente no pueden coger lo de otros compañeros.
En los campamentos infantiles, en todos no te garantizan que puedan tener un menú diario sin gluten. Con lo que se te reducen las posibilidades a la hora de elegir campamento. En las propias familias, confunden ser celiaco con comer comida casera o natural. Es habitual que te digan que lo que contiene tal o cual plato está elaborado con productos naturales y tengas que estar dando explicaciones de lo que significa una DSG.
Al ir de vacaciones, si quieres asegurarte que te ofrezcan una DSG tienes que ir a hoteles de 4 ó más estrellas. Por eso la mayoría vamos de apartamento y así sabes al menos lo que tú cocinas. Porque ir a chiringuitos o bares de carretera imposible ya que suele ser comida a base de frituras y eso es imposible para este colectivo. En los cumpleaños también hay sitios que quieren aprovecharse de la condición de ser celiaco. Hay algunos sitios que cobran más por ser celiaco alegando que la comida es más cara. También es verdad, que algunos sitios se implican mucho y se esfuerzan hasta en la preparación de conos de chuches sin gluten.
En lo que hace falta mucha inversión es en cursos sobre la contaminación cruzada y en cocina porque no es tan difícil cocinar sin gluten. Falta mucha información sobre la celiaquía, hay muchas personas que trabajan en restaurantes de cara al público, y cuando les preguntas ponen cara de no saber de lo que les hablas o confunden la celiaquía con ser intolerante a la lactosa por poner un ejemplo. Y si se va sabiendo un poco más de la DSG es desde que es obligatorio tener una carta sobre alérgenos.
En la adolescencia, las dificultades que se presentan al descubrir que eres intolerante, provoca que se tienda a aislarse de eventos sociales, familiares o simplemente de salir con los amigos. Esto es normal que ocurra por la falta de comprensión ya que como las intolerancias no están reconocidas por la sanidad pública, esto, junto con el «no pasa nada» hacen que no te sientas cómodo/a y huyas de este tipo de situaciones o de personas que te ven como un bicho raro. Otra cosa que se echa en falta sería una máquina expendedora de productos sin gluten. Sería una opción interesante para centros hospitalarios, escolares, aeropuertos...
Falta de diagnósticos, poca investigación, medicación de por vida, ausencia de ayudas, precios por las nubes, normativa de alérgenos escasa, falta de formación en muchos ámbitos (hostelería, medicina, colegios...) son los hándicaps con los que nos encontramos en nuestro día a día.