Un concierto solidario para apoyar al niño de Oviedo en la lucha contra su enfermedad: ¿Dónde y a qué precio comprar las entradas?
LA VOZ DE OVIEDO
El Teatro Campoamor acogerá el próximo lunes esta gala lírica benéfica en la que participarán varios de los mejores cantantes de ópera de nuestro país
07 jun 2025 . Actualizado a las 10:04 h.Javi tiene 8 años y es el único niño en Asturias que padece NEDAMSS, una patología con poca prevalencia causada por una mutación genética que provoca el síndrome IRF2BPL. Esta enfermedad neurodegenerativa avanza de forma similar al ELA o al alzhéimer. Por eso, si no se encuentra pronto una terapia, el pequeño podría entrar en un estado vegetativo. Pero, para conseguir ese tratamiento que le permita tener calidad de vida, necesita la solidaridad de todos los asturianos.
El futuro de este ovetense depende de los avances científicos que puedan lograrse. La investigación es «la única esperanza» para los afectados por esta enfermedad, cuyos principales síntomas incluyen la pérdida de habilidades motoras y del habla, epilepsia, retraso en el desarrollo y dificultad para tragar. Casi todos los casos presentan rasgos del espectro autista, y en los más graves, la evolución se asemeja a la de otras patologías neurodegenerativas que causan un deterioro progresivo del sistema nervioso.
Para desarrollar la terapia génica que Javi necesita para frenar el avance de la enfermedad y mantener su calidad de vida se requiere una labor científica cuyo coste asciende a los 200.000 euros. Existe también algún que otro tratamiento alternativo que podría ayudar a ralentizar los efectos de la patología. El desembolso a realizar, en este caso, sería de unos 50.000 euros. Una cifra que, aunque es mucho menor, sigue suponiendo un gran esfuerzo económico.
Con el objetivo de recaudar los fondos necesarios para financiar las investigaciones dirigidas a encontrar una cura para el síndrome IRF2BPL, la familia de este niño ovetense está llevando a cabo una serie de iniciativas benéficas. Hace unas semanas organizaron, en colaboración con Cano Calle y Narices Azules Doctores Payaso, una marcha solidaria a Covadonga, a la que se sumaron cientos de asturianos, incluido el piragüista olímpico Saúl Craviotto. Desde allí, simbolizaron el inicio de «la Reconquista contra NEDAMSS». Han celebrado también un torneo de pádel solidario, entre otras actividades.
Ahora, sus padres y hermanas ultiman los detalles para celebrar una gala lírica benéfica en el Teatro Campoamor. En colaboración con la Fundación Ópera de Oviedo, están organizando el concierto solidario «Música para un ángel», que cuenta además con el apoyo de la Fundación Municipal de Cultura del Ayuntamiento de Oviedo. Será el próximo lunes, 16 de junio, cuando tenga lugar este recital musical en el que participarán varios de los mejores cantantes de ópera de nuestro país.
Cuando el reloj marque las siete y media de la tarde, grandes voces como las de Celso Albelo, Sabina Puértolas, Alejandro Roy, Juan Noval o Simón Orfila se reunirán sobre el escenario del templo lírico ovetense. Para disfrutar de este espectáculo sonoro es imprescindible adquirir previamente la entrada, cuyo importe irá íntegramente destinado a la investigación de la enfermedad de baja prevalencia que padece el pequeño asturiano. Javi es el noveno caso en España de esta mutación genética que solo afecta a unas 200 personas en todo el mundo y que provoca el síndrome IRF2BPL.
Las entradas se pueden adquirir tanto de manera presencial como telemática. Para la compra física, basta con acudir a las taquillas del Teatro Campoamor, ubicadas en el histórico edificio de la calle Pelayo. El horario de atención al público es de 11:00 a 14:00 horas y de 17:00 a 20:00 horas. Quienes prefieran la vía online pueden obtener sus localidades a través de la página web municipal, haciendo clic en este mismo enlace. El precio es de 20 euros por butaca, sea cual sea su situación dentro del teatro.
¿Cómo aportar a la causa?
Todos los ingresos generados por la venta de más de 300 entradas se destinarán íntegramente a la causa. Quienes no puedan asistir pero deseen colaborar económicamente en la búsqueda de una cura también pueden hacerlo mediante el siguiente número de cuenta: ES31 0182 3460 2102 0155 9212. Para recaudar fondos, también se venden camisetas, sudaderas con capucha y otros artículos de merchandising, que pueden encargarse a través de la cuenta de Instagram @el_angel_de_javi. Estos productos están a su vez la venta en la librería Momo de Gijón, que, de forma solidaria, organiza cada semana mercadillos benéficos para apoyar y dar visibilidad a la lucha contra NEDAMSS.
Cualquier aportación, por pequeña que sea, es, por supuesto, bien recibida. Investigar una enfermedad de estas características implica invertir miles y miles de euros. Además, teniendo en cuenta que los pacientes necesitan «cuanto antes» un tratamiento que sea capaz de frenar el avance del síndrome IRF2BPL para, al menos, tener calidad de vida, cada euro donado es crucial. Cuanto más rápido se consigan los fondos, mayores serán las posibilidades de que los estudios científicos avancen para ofrecer una esperanza real a quienes hoy no la tienen.