Una marcha solidaria para apoyar al niño de Oviedo en su lucha contra una enfermedad con solo nueve casos en España
LA VOZ DE OVIEDO
El propósito de esta iniciativa es recaudar el dinero suficiente para financiar la investigación de esta «devastadora» patología que amenaza con arrebatarle la vitalidad a Javi
13 may 2025 . Actualizado a las 05:00 h.La vida de Javi corre peligro. Este pequeño de ocho años fue diagnosticado, el pasado mes de febrero, de una enfermedad neurodegenerativa con muy poca prevalencia en el mundo. Solo doscientas personas padecen esta mutación genética que origina el síndrome IRF2BPL, siendo este niño el único caso en Asturias y el noveno en España. Hasta la fecha, no existe cura ni tampoco tratamiento para esta patología que se compara con el ELA o el alzheimer por la forma en la que cursa. De no encontrarse pronto una terapia, el ovetense podría quedar en estado vegetativo.
Conscientes de la gravedad del diagnóstico, sus padres y sus hermanas han iniciado una auténtica carrera de fondo para dar visibilidad a la enfermedad y recaudar fondos que permitan financiar los estudios científicos que se están llevando a cabo. «Es muy importante dinamizar la investigación porque los niños como Javi una vez que comienzan con los síntomas pierden muy pronto gran parte de sus facultades y su autonomía», asegura Ana Piera, su madre. A pesar del duro golpe que les ha dado la vida, la familia de este niño de Oviedo no pierde la sonrisa ni, mucho menos, la esperanza de encontrar un tratamiento que le permita seguir viviendo con dignidad y plenitud.
Con el objetivo de reunir los fondos necesarios para encontrar una cura para esta enfermedad, conocida como NEDAMSS, la familia de Javi ha organizado, en colaboración con Cano Calle y Narices Azules Doctores Payaso, una marcha solidaria a Covadonga. Esta iniciativa benéfica tendrá lugar los días 23, 24 y 25 de mayo con el propósito de recaudar el dinero suficiente para financiar la investigación de esta «devastadora» patología que amenaza con arrebatarle la vitalidad al pequeño ovetense de ocho años.
La marcha partirá el próximo viernes, 23 de mayo, desde la localidad gijonesa de Deva. Ese día recorrerán aproximadamente 30 kilómetros hasta culminar la etapa en Sietes, un pueblo cercano a Villaviciosa. Al día siguiente, sábado 24, saldrán a primera hora de la mañana rumbo a Cangas de Onís, donde descansarán antes de afrontar la recta final del reto. Será el domingo 24 cuando completen el último tramo hasta la Basílica de Covadonga, a donde tienen previsto llegar alrededor del mediodía para iniciar desde este punto de Asturias «la Reconquista contra NEDAMSS».
En total será cien los kilómetros que se recorrerán a favor de la causa, durante estos tres días de «esperanzas, sonrisas y compromiso». Pero, para participar no hace falta completar todo el recorrido: se puede hacer algunos tramos o unirse únicamente a la etapa final. Además, existe un dorsal cero para quienes deseen colaborar pero no puedan realizar ni un solo trayecto de esta marcha solidaria. «Al final, cada paso que demos hacia Covadonga será un paso hacia la esperanza», afirma Ana, quien insta a todo el mundo a sumarse a la lucha contra esta enfermedad con poca prevalencia.
«Me encantaría que viniera el mayor número posible de personas, para que el ejército de Javi —así es como denominan a quienes apoyan la causa— llegue con fuerza y en masa a Covadonga para luchar contra el NEDAMSS», dice su madre, que confía en obtener los fondos suficientes para financiar la investigación que el científico Thomas Widmann está llevando a cabo en Granada, con el objeto de encontrar una cura para los pacientes del síndrome IRF2BPL.
¿Cómo formar parte de la marcha?
Para formar parte de esta gran ola de solidaridad, solo hay que rellenar el siguiente cuestionario, en el que se detallan las diferentes formas de acompañar a Javi en su batalla contra esta patología sin ningún tipo de tratamiento curativo. Por eso, la investigación es «la única esperanza» para los afectados por esta enfermedad cuyos principales síntomas son la pérdida de habilidades motoras y del habla, epilepsia, retraso madurativo o dificultad para tragar. Casi todos los casos presentan autismo, y en los más severos, se compara con el ELA o el alzhéimer, debido a su agresividad y progresivo deterioro.
Cualquier persona que desee colaborar económicamente en la búsqueda de una cura —independientemente de la cantidad— también puede hacerlo a través del siguiente número de cuenta: ES31 0182 3460 2102 0155 9212. Además, para recaudar fondos se venden camisetas y sudaderas con capucha, a parte de artículos de merchandising, que pueden encargarse a través de la cuenta de Instagram @el_angel_de_javi. Estos productos están además a la venta en la librería Momo de Gijón, que, de forma solidaria, organiza cada semana mercadillos benéficos para apoyar y dar visibilidad a la lucha contra NEDAMSS.
¿Prefieres ser sponsor?
La familia de Javi hace también un llamamiento a empresas y particulares para que se sumen como patrocinadores. A cambio ofrecen la inclusión de sus logotipos en los materiales de difusión, menciones especiales durante los actos y reconocimiento público por su apoyo a la causa. En este caso, los interesados deben ponerse en contacto con Ana a través del correo electrónico: elangeldejavi@gmail.com o por WhatsApp al 610296279.
Toda ayuda por pequeña que sea es bien recibida. Investigar una enfermedad de estas características implica invertir miles y miles de euros. Además, teniendo en cuenta que los pacientes necesitan «cuanto antes» un tratamiento que sea capaz de frenar el avance del síndrome IRF2BPL para, al menos, tener calidad de vida, cada aportación es crucial. Cuanto más rápido se consigan los fondos, mayores serán las posibilidades de que los estudios científicos avancen para ofrecer una esperanza real a quienes hoy no la tienen.