Capi celebra su cumpleaños con un evento solidario para visibilizar la ELA: todo lo que debes saber para asistir
LA VOZ DE OVIEDO
La cara visible de esta enfermedad en Asturias organiza una fiesta para conmemorar su casi medio siglo de vida. El acto está «abierto a todo el mundo» y todo lo recaudado irá a parar a la asociación ELA Principado
01 feb 2025 . Actualizado a las 10:46 h.Cumplir años debe ser siempre motivo de celebración. No hay que lamentarse por envejecer, al contrario. El hecho de soplar las velas quiere decir que la vida te ha regalado más tiempo para continuar disfrutando de nuevas experiencias y seguir sumando momentos de felicidad. Si a esto le sumas que tu estado de salud no puede estar más deteriorado y que vas a poder recaudar fondos para investigar la causa que hace que no puedas hablar ni moverte con más razón aún. Es por ello que José Luis Capitán, más conocido como Capi, ha organizado un gran evento para festejar a lo grande su 49 aniversario.
Será el próximo sábado día 22 de febrero cuando la cara visible de la esclerosis lateral amiotrófica en Asturias celebre su casi medio siglo de vida. Lo hará con una fiesta a la que cualquiera puede acudir, ya que como asegura «el evento está abierto a todo el mundo». Y es que el objetivo último de esta celebración es conseguir dinero para poder financiar el trabajo que desde el año 2001 viene realizando en la región la entidad sin ánimo de lucro que atiende las necesidades específicas de las personas diagnosticadas de ELA y su entorno familiar.
Este evento solidario tendrá lugar en el Llagar de Colloto. En torno a las dos de la tarde y sirviéndose de la interfaz que le permite comunicarse —a raíz de esta terrible enfermedad ha perdido la voz— Capi dará una pequeña charla para contar cómo la ELA le mantiene postrado en una silla de ruedas y conectado a tres máquinas para poder hacer funciones vitales básicas. Tras relatar su día a día, dará comienzo la espicha para celebrar que todavía tiene la fuerza y la valentía de seguir luchando contra esta patología que ha puesto en jaque su vida, además de seguir disfrutando de los pequeños momentos y de la compañía de sus seres queridos.
Quien esté interesado en acudir al cumpleaños más solidario de este madrileño afincado en Asturias tan solo tiene que inscribirse en el siguiente enlace. Una vez rellenada la información de contacto y confirmar que se va a asistir al evento se debe proceder al pago de la comida. En total son 35 euros por persona y todo el dinero recaudado irá a parar a ELA Principado. El plazo para apuntarse finaliza el sábado 15 de febrero y el aforo está limitado a 400 personas. Si por el motivo que sea no puedes ir a este evento pero quieres aportar tu granito de arena por el ELA, cabe la posibilidad de hacer una donación haciendo click aquí.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad del sistema nervioso que afecta las neuronas del cerebro y la médula espinal. Suele empezar a manifestarse en las manos, los pies o en las extremidades. A medida que se extiende a otras partes del cuerpo ya causa serias complicaciones. Con el tiempo y debido a la muerte de más células nerviosas, los músculos del paciente se debilitan hasta el punto de imposibilitar que se mueva, se incapaz de masticar o ingerir ciertos alimentos, no pueda comunicarse y hasta le cueste respirar.
«El empeoramiento puede ser más o menos rápido pero en lo que se refiere a mejoras estas no existen porque no existe tratamiento alguno», lamenta Capi, quien se encuentra ya en una fase avanzada de la enfermedad. En su caso y después de más de diez años que saltaran las alarmas en su cuerpo, la ELA lo mantiene postrado a una silla de ruedas y conectado a tres máquinas para poder realizar las funciones vitales básicas.
Está además atravesando una temporada complicada, en cuanto a su estado de salud se refiere. «Este otoño e invierno están siendo duros para mí. Lo que para cualquiera puede ser un catarro común, para alguien en mi estado es una auténtica odisea. No me quito las dichosas flemas de encima ni queriendo y es un poco agobiante. Soy padre de tres hijos y los catarros van pasando por casa día sí y día también», dice este asturiano de adopción.
Desde que en el año 2013 le diagnosticaron que tenía ELA, el exprofesor que da nombre al colegio de Colloto centra todos sus esfuerzos y su energía en visibilizar una enfermedad neurodegenerativa que «hasta hace bien poco era una gran desconocida». Al igual que el resto de enfermos reclama más investigación para comprender mejor los factores desencadenantes y encontrar así una solución a esta patología que tiene muy mal pronóstico.
La esperanza de vida se sitúa entre los tres y cinco años. Solo la mitad de los pacientes viven más de tres años después del diagnóstico. Es por esta razón por la que la necesidad de encontrar una cura sigue siendo urgente. En la actualidad, los tratamientos disponibles están enfocados en aliviar los síntomas, mejorar la calidad de vida y prolongar la supervivencia del paciente.
Un paso más hacia los derechos y cuidados
Debido «al ruido» que enfermos como Capi hacen día tras día para visibilizar esta enfermedad, el pasado mes de octubre «nuestros queridos políticos» aprobaron por unanimidad la ley ELA, una normativa con la que se pretende mejorar la atención y el cuidado, proporcionar más ayudas y fomentar la investigación de una dolencia muy incapacitante y económicamente costosa de afrontar. Sin embargo, tres meses después, «los enfermos y nuestras familias seguimos sin saber nada de dicha ley»,
«Debemos, por tanto, seguir haciendo ruido y que se nos vea, porque si algo no tenemos los enfermos de ELA es tiempo», clama desesperado. «La verdad es que no sé qué más tenemos que hacer. En mi opinión la sociedad está totalmente sensibilizada con nuestra problemática. Sin embargo, como la ley no entra en vigor, seguimos al margen del sistema», lamenta.
En este punto explica que la Seguridad Social no cubre terapias tan importantes para los enfermos de ELA como la fisioterapia, la logopedia, la psicología o la terapia ocupacional. Por este motivo, se calcula que un paciente en una fase intermedia necesita entre 35.000 y 40.000 euros al año para costear los cuidados óptimos. En su caso y «tirando a la baja», los gastos se sitúan en el entorno de los 3.500 euros al mes. «¡¡¡No hay derecho!!!», se queja Capi.
Y esto por no hablar de las inversiones para ganar libertad ante la ELA. La furgoneta en la que viaja costó nada más y nada menos que 35.000 euros. Consiguió este vehículo adaptado a sus necesidades gracias a la campaña solidaria que iniciaron el año pasado unos amigos suyos y con la que lograron recaudar «en tiempo récord» dicho dinero. Desde entonces, ha dicho adiós a desplazarse en taxi y al elevado desembolso que supone moverse así.
Mientras que los enfermos de ELA luchan por conseguir más derechos y la gente sigue apuntándose para celebrar su cumpleaños más solidario, José Luis Capitán aprovecha para lanzar un mensaje a la sociedad: «Esto que hoy me pasa a mi, mañana le puede tocar a cualquiera. Abran los ojos y miren a su alrededor y sean solidarios, porque seguro que cerca de ustedes hay alguien que necesita de su apoyo».