Capi, el enfermo de ELA que da nombre al colegio de Colloto: «Trato de ser optimista a sabiendas de que estoy en una situación jodida»
LA VOZ DE OVIEDO
José Luis Capitán es una de las caras visibles en Asturias de la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad para la que reclama mayor apoyo institucional e investigación con la esperanza de que alguien «dé con la tecla» de la cura
26 jun 2023 . Actualizado a las 09:40 h.José Luis Capitán (Madrid, 1976) es conocido en Asturias por su récord en el ascenso al Angliru, que nadie ha logrado superar casi dos décadas después. Atleta de montaña y maestro «por vocación», desde esta semana da nombre al Colegio Público de Colloto, el último centro en el que dio clase antes de que la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) le retirara de las aulas y de la competición. Desde entonces, su lucha se ha centrado en visibilizar una enfermedad que «hasta hace bien poco era una gran desconocida» y necesita más investigación para iniciar, de una vez por todas, el camino hacia una cura a día de hoy inexistente.
Hace nueve años que Capi, como se le conoce tanto en el mundo del deporte como en el educativo, notó las primeras señales de que algo pasaba. «En verano del 2014, estando de vacaciones en mi pueblo, noté falta de fuerza en mi mano izquierda al cortar un filete. A la vuelta acudo al médico y nada más verme me derivan al neurólogo y empiezan las pruebas, los rumores de qué podía ser y los viajes buscando distintas opiniones», recuerda. Desde aquellos momentos se barajó la posibilidad de que fuera ELA, aunque el diagnóstico tardó en llegar porque la enfermedad está determinada por la evolución y «al principio fue lenta», confiesa.
«Aguanté corriendo todo lo que pude, recuerdo que primero se me quedaba muerto el brazo izquierdo e incluso llegué a comprar un cabestrillo que me permitía ir más descansado»
Siguió con las carreras de montaña y dando clase hasta que su cuerpo se lo permitió. «Aguanté corriendo todo lo que pude, recuerdo que primero se me quedaba muerto el brazo izquierdo e incluso llegué a comprar un cabestrillo que me permitía ir más descansado. Luego llegaron los problemas al otro brazo y cada vez me fatigaba más, hasta que en diciembre del 2015 me vi obligado a dejarlo», rememora antes de confesar que siguió vinculado «al mundillo» como speaker, primero con un micro y, después, con una diadema por los problemas de movilidad. Sin embargo, afectado el tema respiratorio, eso le impidió elevar la voz y tuvo que dejarlo.
Continuó como maestro. Cuando conducir resultó imposible, la Consejería de Educación le ofreció el traslado a un centro al que pudiera llegar caminando, y así fue como comenzó a dar clase en el Colegio Público Colloto, que hoy lleva su nombre. «Fueron dos años y medio maravillosos y todo a pesar de que la enfermedad seguía avanzando. Desde mi llegada me sentí respaldado por mis compañeros y los alumnos, conocedores de mi problemática, se volcaron con su profe igual que las familias, siempre cariñosas hacia mí», celebra. Allí siguió hasta que la afección de sus brazos le impedía hacer tareas básicas como ir al baño por sí mismo.
Tras unos años fuera de las aulas volvió el pasado 21 de junio, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, para recibir un homenaje de toda la comunidad educativa y ver la placa que da su nombre al colegio. «Fue muy emocionante, todos llevaban camisetas con Capi a la espalda, me hicieron un pasillo y coreaban mi nombre; vamos, que me harté a llorar», cuenta a través de la tablet con la que se comunica en la actualidad y gracias a la que pudo dar un discurso de agradecimiento a todos los presentes. En él puso especial atención en su carrera como maestro y se posicionó como firme defensor de la escuela pública. Las palabras más especiales se las dirigió a su mujer Tere, una «todoterreno», y a sus tres hijos: Bruno, Pablo y Julia. «Me encanta verlos crecer», celebra José Luis Capitán. En su alocución en el acto recordó que «papá robot nunca pudo abrazar a su pequeña», aunque aprendió «a disfrutar viéndola crecer junto a sus dos hermanos».
Su familia es su gran refugio para sobrellevar la enfermedad en el día a día. Además, «gracias a Dios tengo muchos amigos y, a pesar de que salgo muy poco, ellos vienen a visitarme y socializo mucho», agradece. Desde que puede comunicarse a través de la tablet, con la que también ha respondido a las preguntas de La Voz, recurre a las redes sociales y escucha música rock y punk, además de ver deporte. Precisamente lo último le ha ayudado «a saber afrontar situaciones complicadas y a no tirar nunca la toalla».
Visibilizar e investigar para lograr la cura
Desde el diagnóstico, Capi luchó por visibilizar la ELA, una enfermedad que «hasta hace bien poco era una gran desconocida». Precisamente con este fin volvió a hacer cumbre en el Angliru en silla de ruedas en mayo del 2022, «un día increíble» puesto que «jamás» pensó que volvería dado su estado de salud. «El hecho de que numerosos enfermos nos movamos ha conseguido que se dé a conocer, que se creen asociaciones que se desviven por los enfermos y que surjan fundaciones como Luzón, con un fuerte potencial económico detrás que va dando sus pasitos en la investigación», recalca. Visibilidad e investigación tienen que ir de la mano porque esa es «la forma de acercarse a la cura».
Aunque hoy por hoy no existe tratamiento contra la esclerosis lateral amiotrófica y «queda que las instituciones pongan su granito de arena» en esta lucha, José Luis Capitán quiere ser positivo. «Trato de ser optimista a sabiendas de que estoy en una situación jodida. Siempre digo que en los años 80 el sida era sinónimo de muerte y, sin embargo, en los 90 alguien dio con la tecla y se convirtió en una enfermedad crónica. ¿Por qué no puede pasar con la ELA?»
«No puede ser que en el 2023 se esté privando a la gente de una traqueostomía por vivir solos o no poder costear un ayudante 24 horas al día, se les deja morir y aquí no pasa nada»
Lo más necesario, a juicio de este asturiano de adopción, para facilitar la vida de los pacientes que, como él, sufren ELA es contar con apoyo institucional. «No puede ser que en el 2023 se esté privando a gente de una traqueostomía por vivir solos o no poderse costear un ayudante 24 horas al día, se les deja morir y aquí no pasa nada», denuncia. De igual forma, critica el bloqueo político a la Ley de la ELA. «Es una vergüenza que miren para otro lado perdiendo tiempo, algo de lo que no disponemos los pacientes. Hoy morirán tres enfermos en nuestro país y mañana otros tres; mientras tanto, una ley aprobada por unanimidad sigue en el cajón», denuncia.
Precisamente, los enfermos de ELA y sus familias buscan que estas normas ayuden a costear las diversas necesidades que trae consigo la enfermedad. Por ejemplo, explica Capi, disponer de personal 24 horas al día, imprescindible cuando la esclerosis lateral amiotrófica empieza a mostrar su peor cara, supone un coste de no menos de 3.000 euros al mes. A ello hay que sumar «gastos adicionales en material sanitario y medicamentos que en ocasiones no cubre la Seguridad Social, además de fisioterapeutas, logopedas, etcétera, que las asociaciones nos ofrecen a precios módicos pero que tampoco nos cubre la Seguridad Social». Por tanto, y «tirando a la baja», los gastos se sitúan en el entorno de los 3.500 euros al mes.
Mientras que esa legislación sale adelante, para José Luis Capitán la enfermedad avanza y el último invierno «fue duro». Pasó tiempo ingresado «con grandes problemas para tragar» y a mitad de enero le tuvieron que realizar una traqueostomía. «Ahora estoy mucho más tranquilo, descanso por las noches y hasta he cogido algo de peso», enfatiza. Para quienes están pasando por el mismo proceso, Capi envía un mensaje: «Vivir el presente y seguir adelante, si es posible metiendo ruido para que nos escuchen». También pide el apoyo de toda la sociedad en la lucha contra la ELA, porque «le puede tocar a cualquiera».