En los últimos años se ha popularizado el nombre de ELA para referirse a una enfermedad bien conocida por los neurólogos desde el siglo XIX: la esclerosis lateral amiotrófica, palabras que significan endurecimiento de las partes laterales de la médula espinal, por donde discurren las vías nerviosas originadas en el cerebro para llevar los impulsos de los movimientos voluntarios, y la atrofia de los músculos, que pierden de modo progresivo su capacidad motora.
Se trata de un grupo de procesos que tienen en común la lesión exclusiva de las neuronas motoras, bien sean las localizadas en partes altas del cerebro, las situadas en la médula espinal dentro del canal formado por los huesos vertebrales, o las de posición intermedia, responsables de los movimientos de la lengua, el paladar y la laringe. Los síntomas de la ELA dependen del sitio en que comience: en unos enfermos será pérdida de fuerza en los brazos o las piernas, en otros problemas para hablar o tragar, o combinaciones de estas alteraciones.
Un hecho notable en la ELA es la ausencia de daño en las neuronas que tienen funciones diferentes del movimiento. No enferman las células nerviosas que regulan las actividades mentales, los órganos de los sentidos o la sensibilidad del cuerpo.
Excepto en un pequeño grupo de enfermos en los que se ha identificado una alteración genética (hereditaria), no se conoce la causa o el mecanismo responsable de la degeneración progresiva del sistema motor. El curso de la enfermedad es gradual, y llega a alcanzarse un estado de gran incapacidad que puede culminar en la imposibilidad para realizar movimientos de las extremidades, para hablar, para alimentarse o para respirar. Sin embargo, se conserva la lucidez mental, y, en fases avanzadas de la enfermedad, el enfermo puede ser capaz de comunicarse solamente a través de movimientos de los ojos, con señales o claves convenidas.
No es, pues, extraño que la ELA sea considerada una enfermedad trágica o cruel, y que la sociedad tome consciencia de las necesidades de sus víctimas, ya que por el momento se carece de un tratamiento curativo.
En fechas recientes se han producido importantes avances paliativos, que mejoran el bienestar y la supervivencia de los que se llaman a sí mismos «eláticos». Lejos de una actitud nihilista, se han ido conformando equipos multidisciplinarios que tratan activamente los problemas clínicos que van surgiendo. Se han desarrollado fármacos que enlentecen el avance de la enfermedad, y se realizan ensayos clínicos novedosos. Han mejorado las ayudas a la deambulación, a los problemas de comunicación, a la alimentación, al soporte respiratorio, a las necesidades psicológicas de los pacientes y de su familia, e incluso a aspectos éticos y legales que puede surgir en el devenir de la ELA. Un libro escrito en cooperación por autores españoles lleva por subtítulo ELA, una enfermedad tratable.
La sociedad tiene la obligación de atender a las necesidades de los enfermos y de promover la investigación que permita una futura monografía subtitulada ELA, una enfermedad curable.