Dos años maquetando una guía que las mujeres con endometriosis seguimos sin ver
OPINIÓN
El 14 de marzo se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra la Endometriosis, una enfermedad crónica y debilitante que afecta al 10-15 por ciento de las mujeres en edad fértil, causando dolor incapacitante, infertilidad y un grave impacto en la calidad de vida. En Asturias, se estima que más de 20.000 mujeres conviven con esta enfermedad, muchas de ellas sin diagnóstico o sin acceso a un tratamiento adecuado.
La endometriosis sigue siendo una enfermedad infravalorada y subestimada, a pesar de que afecta a millones de mujeres en todo el mundo. Se trata de una patología crónica de origen ginecológico y de causa desconocida caracterizada por la presencia de tejido endometrial funcionalmente activo fuera de la cavidad uterina, que induce una reacción inflamatoria crónica. Actúa con dependencia del ciclo menstrual, produciendo sangrados y descamación en cada menstruación. Se puede localizar en cualquier zona del cuerpo, aunque es más común en órganos pélvicos. Actualmente, no se conoce una cura para la enfermedad.
El día 11 de marzo, en la jornada «Endometriosis: Hacia un futuro mejor», celebrada en el HUCA, volvimos a poner sobre la mesa la dura realidad que enfrentamos miles de mujeres con endometriosis en Asturias. Una enfermedad que nos arrebata la calidad de vida, que nos somete a listas de espera insoportables y que sigue sin contar con un protocolo de atención claro dentro del sistema sanitario asturiano.
Desde Esendo, queremos agradecer el espacio de debate y formación, así como la participación de profesionales sanitarios y representantes institucionales. La información y el conocimiento son fundamentales para avanzar, pero no podemos quedarnos solo en palabras.
Hace dos años, se nos informó de que el equipo que estaba elaborando la Guía de Atención a las Enfermeras de Endometriosis en Asturias había concluido su trabajo y esa pasaba a fase de maquetación. Dos años después, seguimos en el mismo punto: ayer, la única novedad que se nos ofreció es que «sigue en proceso de maquetación».
Nos gustaría pensar que este documento, que debería ser una herramienta esencial para la mejora de nuestra atención sanitaria, está siendo maquetado con un nivel de detalle sin precedentes. Sin embargo, lo que realmente nos preocupa es que la endometriosis siga sin ser una prioridad real para la administración.
La realidad de las mujeres con endometriosis en Asturias:
- Diagnósticos tardíos, con una media de hasta 8 años para obtener una respuesta.
- Listas de espera interminables, donde muchas mujeres deben esperar meses e incluso años para una consulta con un especialista.
- Falta de acceso a tratamientos efectivos, con opciones limitadas que no siempre se adaptan a las necesidades de las pacientes.
- Impacto en nuestra vida personal y profesional, con muchas mujeres viéndose obligadas a reducir su jornada laboral o incluso dejar de trabajar por la incapacidad que genera esta enfermedad.
Según las palabras de la Directora de Cuidados y Coordinación Sociosanitaria de Asturias, «se ha avanzado mucho en el programa de atención a las enfermas y pronto veremos los resultados». Y nos preguntamos: ¿Cuánto más tendremos que esperar? ¿Cuánto más deben soportar las mujeres asturianas antes de que su salud se tome en serio?
Nuestras exigencias son claras. Desde Esendo, exigimos:
- La implementación inmediata de la Guía/Programa de Atención a la Endometriosis en Asturias. No más excusas. No más demoras.
- La reducción de los tiempos de espera para consultas especializadas y cirugías.
- Derivación de los casos de Endometriosis Profunda a unidades multidisciplinares de referencia.
- Reconocimiento de la Endometriosis Extrapélvica como enfermedad rara, tal y como se reconoce en Orphanet.
- Reconocimiento de la endometriosis como una enfermedad incapacitante, para que las mujeres que lo necesiten puedan acceder a bajas laborales sin trabas ni juicios de valor.
- Más inversión en investigación para mejorar los tratamientos y el conocimiento sobre la enfermedad.
Las mujeres con endometriosis no podemos seguir esperando. Sabemos que hay avances, que hay profesionales comprometidos y que en algunas unidades de ginecología se empieza a notar un cambio. Lo reconocemos y lo valoramos. Pero no podemos permitirnos otro año de promesas sin cumplir.
Si no alzamos la voz, nadie se mueve. Si no hacemos ruido, nuestro sufrimiento sigue sin importar.
Agradecemos al HUCA la celebración de esta jornada y a todas las personas que nos acompañaron. Pero hoy, más que nunca, reiteramos nuestro compromiso: seguiremos luchando. Seguiremos exigiendo. Porque no queremos más palabras, queremos soluciones.