Para que nadie tenga que elegir entre vivir o morir por su capacidad económica
OPINIÓN
Es posible que la mayoría de quienes ahora están leyendo estas líneas hayan oído hablar en los últimos tiempos de la Ley ELA y del movimiento creado a su alrededor para reivindicar algo que ya viene recogido en la Constitución Española: el derecho a la protección de su salud, protección que, según el artículo 43, compete a los poderes públicos y debe ser tutelado, entre otros, a través de las prestaciones y servicios necesarios. Sí, un derecho reconocido en nuestra Constitución, pero del que no gozan quienes padecen esta cruel y devastadora enfermedad que es la esclerosis lateral amiotrófica, o ELA.
La ELA es una patología neurodegenerativa irreversible y letal que se caracteriza por la degeneración progresiva y muerte de las neuronas motoras. Como consecuencia, la ELA va paralizando poco a poco prácticamente todos los músculos del cuerpo de quien la padece, de forma que la persona va dejando de andar, moverse, hablar, comer… hasta incluso de respirar sin ayuda. Frente a ello, su capacidad intelectual permanece intacta, por lo que el paciente es plenamente consciente de su deterioro.
Se estima que entre 4.000 y 4.500 personas padecen ELA en España, una enfermedad que no tiene cura, pero sí tratamientos sintomáticos que pasan por cuidados expertos para mejorar la calidad de vida del paciente (fisioterapia, logopedia, atención psicológica…) y numerosas ayudas técnicas, pero cuyo coste es muy elevado. Y es que la ELA es una patología cruel, devastadora y, además, muy cara.
A medida que la enfermedad avanza, los cuidados que requieren los pacientes van en aumento. Y las necesidades son muchas, tantas que se calcula que los gastos a los que tiene que hacer frente una familia con un paciente de ELA en una fase intermedia de la enfermedad para que tenga la asistencia y cuidados necesarios son de 35.000 a 40.000 euros anuales. En la fase avanzada, y sobre todo en las personas con la traqueotomía hecha, esta cantidad se eleva a un mínimo de 60.000 euros al año. Cifras muy altas que, dada la falta de cobertura desde el sistema público, deben asumir en su mayoría los propios enfermos y sus familias. Así es, en el actual estado de bienestar, la mayoría de los cuidados y servicios de atención continuada de las personas con ELA fuera de los hospitales (la ELA se vive fundamentalmente en el domicilio) son cubiertos y sufragados por las familias y las asociaciones de pacientes asistenciales.
¿No existen ayudas públicas? Sí, pero muy escasas. Tanto que todas las disponibles no llegan a cubrir el 15 % de los gastos reales a los que se debe hacer frente. Además, para optar a la mayor parte de ellas es necesario solicitar el reconocimiento del Grado de Discapacidad y del Grado de Dependencia, trámites largos que muchas veces concluyen cuando el enfermo ya se ha ido.
Todo ello nos lleva a una nueva realidad: solo el 6 % de las familias con un paciente de ELA puede asumir los gastos que comporta la enfermedad. Dicho de otra manera, aunque parezca mentira, en un estado del bienestar como el que vivimos, sin ayudas suficientes cuando las necesitan, los pacientes de ELA se ven abocados en muchos casos a optar por morir, cuando lo que quieren es que se les ayude a tener una vida digna. ¿De verdad vamos a permitir que esto siga sucediendo?
Por cierto, cualquiera puede padecer ELA, independientemente de su edad, sexo, estilo de vida y estatus social. Todos, cualquiera de nosotros, estamos en el bombo de la terrible lotería que es la ELA.