María Díaz, secretaria de la Asociación de Paliativos Pediátricos de Asturias: «Los niños no tienen fecha ni hora de morir»

El pasado mes de diciembre nacía la Asociación de Paliativos Pediátricos de Asturias (APPEA). Es una entidad dedicada a acompañar y apoyar a los niños, niñas y familias de la región que afrontan cuidados paliativos pediátricos y enfermedades crónicas. Su compromiso pasa por acompañar en los momentos más delicados, ofreciendo recursos y apoyo emocional; mejorar la calidad de vida de los pequeños y sus familias, así como crear una red de apoyo en la que nadie se sienta solo. Recientemente ha saltado a las primeras páginas e informativos el caso del pediatra dedicado a los cuidados paliativos, Jesús Sánchez Etxaniz, sancionado por usar un vehículo del Hospital de Cruces para atender a una niña de cuatro años en su domicilio fuera del horario laboral. La secretaría de APPEA, María Díaz, afirma que este caso ha sacado a la luz un hecho incontestable: sólo tres provincias tienen paliativos 24 horas, algo que debería estar generalizado «desde hace once años».

 —¿Cómo nace APPEA?

—APPEA la fundamos el pasado diciembre unos cuantos papás, para poder poner las pilas a todo el mundo, porque al final yo iba con mi queja como mamá de Martín, otra iba con la queja como mamá de Andrea y demás. Eso no valía para nada porque, al final, éramos personas individuales. Entonces decidimos asociarnos para poder llegar más arriba y que nos escuchen.

—¿Cuantas familias la integran?

—Somos 54 familias en toda Asturias. Cada uno cogimos un rol y bueno, yo asumí el de secretaria, que puedo hacer las cosas desde casa y demás, aunque esté la cosa complicada.

—¿Qué opinan del aviso/sanción al que ha tenido que hacer frente el pediatra Jesús Sánchez Etxaniz?

—Sí, fue una sanción, aunque ahora recularon porque, claro, se les echó el mundo entero encima. Fuera de su horario laboral cogió medicamentos, morfinas y demás para atender a una niña en su último momento, en sus últimas horas, así como el coche. Al final el coche oficial que tienen de paliativos para hacer domicilios en casa, para atendernos en casa, lo tienen con todo tipo de medicaciones para el final. Ya lo había hecho muchas más veces, tanto él como todos sus compañeros, y no había pasado nada. Pero esta última vez les amonestaron porque, si pasaba algo con el coche, no estaba en horario laboral. Entonces se formó este revuelo; incluso este señor cogió la baja, puso reclamación y entonces es cuando explotó la bomba.

—¿En qué situación se encuentra la prestación de servicios de paliativos 24 horas?

—Desde el 2014 se reconoció a todas las comunidades autónomas que todos los niños tienen derecho de acompañamiento continuado y seguro hasta el final de sus días, en su fase terminal. Entonces llevamos 11 años de retraso esperando a que se instaure. Esto ya debería ser así, 24/7 en todas las comunidades autónomas.

—¿Cuántas provincias lo tienen?

—Solo hay tres provincias, Madrid, Murcia y Barcelona. El resto llevamos 11 años esperando que se instaure. Los demás estamos de 8 a 15 horas. Y, claro, los niños no tienen fecha ni hora de morir. Si tu hijo muere de 8 a 15 horas, pues genial, porque estás acompañado y tu hijo no está sufriendo. Si tu hijo se muere de fin de semana o a las 8 de la tarde, pues solo nos queda gente como este chico, Jesús, que es humano y que es una persona que empatiza contigo y te viene a ayudar, que no te suelta la mano... aquí en Asturias tenemos mismamente a Marcos y Ana de Lucio. En el Principado solo tenemos martes y jueves para que te vengan a atender a casa. El resto es llamada telefónica. Pero, por ejemplo, Marcos o Ana de Lucio, que a mí me atienden, ya han estado conmigo hasta las 7 u 8 de la tarde, telefónicamente, me tienen llamado fines de semana para ver cómo va el niño, si tenemos que poner algo más de morfina, si tenemos que poner esto o lo otro...

—¿Por qué se está tardando tanto en instaurar este servicio en Asturias y en el resto de España?

—Yo creo que se dio bastante margen. Además que hay partidas para esto. Entonces, ¿Dónde está ese dinero para disponer de personal, equipos y material?

—¿Cuáles son los objetivos fundamentales de APPEA?

—El objetivo primordial es que nuestros hijos tengan una muerte digna y estén acompañados. Y no solo los niños, que también nosotros estemos acompañados. Que al final no tengamos que andar cogiendo una ambulancia, ir a morirnos al hospital, en una habitación, solos. Que si queremos y decidimos hacerlo en casa, no estemos abandonados. Lo que buscamos es 24/7. Todavía el lunes tuvimos otra reunión con la directora general de Cuidados y Coordinación Sociosanitaria, Rocío Allande, y su equipo y hace un mes tuvimos otra. Buscamos tener pediatra de lunes a viernes, con asistencia domiciliaria, ya que solo tenemos martes y jueves. Luego, también damos ayuda a otras familias y, entre todos, conocimientos y demás. Somos todos papás que tenemos a niños en paliativos. O sea, que lo que menos nos sobra es tiempo y se lo estamos quitando a nuestros hijos.

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