Compromiso y lucha por la inclusión: la Asociación Síndrome de Down cumple 40 años

La Asociación Síndrome de Down Principado de Asturias celebra este 12 de abril un hito significativo: 40 años de compromiso y lucha por los derechos y la inclusión de las personas que tienen esta condición genética. Fundada en 1985 por un grupo de familias que querían el mejor futuro para sus seres queridos, esta asociación ha sido un faro de esperanza y apoyo para muchas personas con síndrome de Down y diversidad funcional en la región, así como para sus familias. A lo largo de estas cuatro décadas, su misión ha sido clara: mejorar la calidad de vida de estas personas, promoviendo su inclusión en todos los ámbitos de la sociedad, desde el hogar, el educativo hasta el entorno laboral. Durante este mes de abril, la asociación lleva a cabo una serie de actividades especiales que no solo celebran su trayectoria, sino que también visibilizan los logros alcanzados y los retos que aún persisten.

Cuenta Ana Luque, gerente del colectivo, que lo que motivó en 1985 a un grupo de familias que tenían hijos y nietos con síndrome de Down a la creación de la asociación fue «la inexistencia de recursos» para las personas que tenían esa condición genética una vez que finalizaban la etapa en el centro base, hoy conocida como atención temprana. «Se conocían de ir al centro, que era lo que había, y con el impulso del personal de ese centro, que les instaban a luchar por los derechos de sus hijos, pusieron en marcha la asociación», explica la misma, que añade que las personas que fundaron el colectivo entonces recuerdan a día de hoy «que lucharon mucho para levantar la asociación de la nada». El objetivo estaba claro hace 40 años y lo siguen teniendo claro hoy: lo que han perseguido y persiguen es mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, su inclusión en el medio familiar, educativo, social y laboral y, así, potenciar el pleno desarrollo de sus capacidades individuales.

Todo esto ha requerido esfuerzo, sobreesfuerzo y paciencia, y es que Ana Luque pone de relieve que «cualquier reivindicación lleva años conseguirla», y pone como ejemplo los 12 años que ha costado poner en marcha el proyecto de vida independiente elaborado por la asociación para que los jóvenes con síndrome de Down con trabajo estable «puedan irse a vivir con amigos o con su pareja como haría cualquier otra persona». La gerente que será este año en mayo cuando desde la Consejería de Derechos Sociales y Bienestar del Principado se inicie «un pilotaje» facilitando una vivienda para que una chica y dos chicos que llevan trabajando varios años y tienen una vida laboral estable se puedan independizar. «El proyecto empieza con un piso al que se irán Llara, Manu y Javi, pero el objetivo es que el proyecto se mantenga y haya otras alternativas de vivienda donde el proyecto pueda continuar», señala Ana Luque, que agrega que el proyecto piloto será con una vivienda en Gijón pero que en Oviedo hay otras personas que las están pidiendo.

Especial mención hace la gerente de la Asociación Síndrome de Down de Asturias al apoyo que dan desde centros educativos y empresas a las personas que tienen esta condición genética para evolucionar en el desarrollo de sus capacidades individuales. «Los centros y las empresas que apoyan las prácticas educativas y las contrataciones juegan un papel fundamental. Sin esos grupos no podrían continuar adelante cuando, lo cierto, es que las personas que tienen síndrome de Down tienen mucho que aportar», manifiesta Ana Luque.

En la actualidad la Asociación Síndrome de Down Principado de Asturias desarrolla sus programas en Oviedo, Gijón, Avilés y El Entrego, atendiendo a 181 personas con síndrome de Down y/o diversidad funcional. En concreto, cuenta con proyectos en áreas como el empleo, el envejecimiento saludable, el apoyo psicológico, el ocio inclusivo y la inclusión escolar. Además, gestiona un Centro de Apoyo a la Integración en Oviedo, perteneciente a la Consejería de Derechos Sociales y Bienestar del Principado de Asturias, al que acuden personas con síndrome de Down y/o discapacidad intelectual.

Retos de la asociación

Pero la asociación sigue teniendo retos por delante, como ofrecer más alternativas y recursos a las familias que se hacen mayores o a las que tienen hijos con más necesidades, «como pueden ser los respiros familiares, porque hoy por hoy no hay muchas opciones para las personas con discapacidad y sus familias», lamenta Ana Luque, que considera fundamental dar descanso «a personas que llevan toda la vida tirando para adelante». «Los padres y los hijos conviven durante décadas y los primeros no han tenido tiempo para sí», apostilla la misma, que llama la atención sobre la complejidad que tienen muchos padres cuando se hacen mayores de cuidar a los hijos que tienen síndrome de Down, hijos que también se hacen mayores.

También pone de relieve el compromiso que las familias adquieren con la asociación, sobre todo, los padres y madres que forman parte de la junta directiva: «echan tiempo y dedicación para tirar para adelante con la asociación y eso hay que reconocerlo cuando el mal endémico de la sociedad es que cada vez es más individualista». Así, la gerente destaca la importancia de que haya «compromiso y participación en el día a día» de la asociación.

Y es que, aunque «son pocos los nacimientos» de niños que tienen síndrome de Down, el aumento de la esperanza de vida hace que la evolución de las personas que atiende el colectivo siga creciendo lentamente por las personas que se hacen adultas y requieren ayuda de la asociación.

Ana Luque también pide la colaboración del personal sanitario en los diagnósticos prenatales como trasmisores de la primera noticia que son. «Las familias van a preguntar qué harían ellos, pero los profesionales sanitarios no pueden dar respuesta a esa pregunta. Ha de ser una decisión propia de los padres», indica la gerente, que añade que desde la asociación siempre hay disposición para darles «información precisa y real» sean cual sea la decisión de los padres, «porque a veces llegan con la decisión tomada o en un mar de dudas, en muchos casos con experimentación de duelo y hay que apoyarlos continúen o no con el embarazo. No vamos a valorar ni a juzgar», traslada Ana Luque, que pone el acento en que siempre hay que tener en cuenta que «cada caso es único».

Actos conmemorativos durante el mes de abril

Son varios los actos que se celebrarán durante todo el año, con motivo del 40 aniversario de la Asociación Síndrome de Down Principado de Asturias, aunque durante el mes de abril será cuando se desarrollen la mayoría de ellas, coincidiendo con dicha efeméride.

Además, de manera paralela a los actos, se celebra en todas las sedes de la región (6 en total) un proceso electoral entre las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual de la asociación para que elijan a una persona socia para formar parte de la Junta Directiva, dando traslado de las demandas del colectivo y promoviendo la participación. Aunque el colectivo lleva años con figuras de representación y autogestión con representación nacional en la federación Down España, será la primera vez que se lleven a cabo dichas elecciones, a las cuales, hay 4 personas candidatas (2 mujeres y 2 hombres). El lunes 21 de abril se conocerá la persona elegida, comenzando a desarrollar sus funciones el viernes 25 de abril, en la asamblea anual de la asociación.

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