Inés Fernández, madre de un joven con Síndrome de Down: «Hay que darles oportunidades, porque son capaces de hacer más de lo que la gente piensa»
ASTURIAS
La recomendación de esta mierense para las familias cuando reciben un diagnóstico de que su hijo tiene o tendrá esta condición genética es que se dirijan a la asociación: «en ella hay profesionales que les explicarán las cosas como son y estamos las familias»
13 abr 2025 . Actualizado a las 05:00 h.Inés Fernández es la madre de Manu, un joven de 33 años que tiene síndrome de Down. Recuerda el momento en el que le comunicaron en el hospital que su hijo tenía esa condición genética como un momento «tremendo» porque durante el embarazo todo había ido bien y no fue hasta después de nacer cuando les comunicaron a ella y a su marido que había sospecha de que el niño tuviera síndrome de Down. «Es algo que no te esperas y, además, está el cómo se dicen las cosas en el hospital, que entonces dejaba mucho que desear porque de aquella había más desconocimiento», comenta la misma, que también recuerda haber recibido «mensajes que no son reales» y la visita de una enfermera de otra planta del hospital que tenía una hermana con síndrome de Down y la advirtió de que «no es como cuentan». Inés reconoce que a partir de ahí «ves las cosas de otra manera» porque al principio «son mil dudas y mil miedos».
Hoy por hoy suscribe las palabras de aquella enfermera que tanto le sirvieron, «porque la vida que me imaginaba que Manu iba a llevar no se parece en nada a la que lleva: juega al fútbol, estuvo en la Escuela de Música, ahora forma parte de un coro, se va de vacaciones con sus amigos y tiene su trabajo», explica Inés Fernández, que comenta que, si bien de mano «necesitas un tiempo para asumir la realidad a la que te enfrentas» porque «es un mazazo que te digan que un hijo tiene un problema, sea el que sea», lo que tiene claro ahora es que a las personas que tienen síndrome de Down «hay que darles oportunidades de hacer cosas porque son capaces de hacer más de lo que la gente se piensa». En el caso de su hijo Manu precisa que «ha hecho muchísimas cosas, con apoyos, pero las ha hecho», recalca la misma, que destaca que las personas con esta condición genética «tienen sus habilidades, como las tiene todo el mundo».
Un pilar fundamental para Inés y su familia a lo largo de todos estos años ha sido la Asociación Síndrome de Down Principado de Asturias, un colectivo que ella conoció cuando Manu tenía 6 años. «El doctor Joaquín Toral, de la Unidad de Genética del antiguo Hospital Central fue el que nos habló de la existencia de la asociación en Oviedo y nos dio el contacto», comenta Inés, que dice que por aquel entonces era una asociación pequeña y con pocos recursos, pero que en la misma se organizaban grupos de apoyo, reuniones a las que asistió en varias ocasiones que les sirvieron «para no sentirnos solos».
Indica que otra suerte que tuvieron es que Manu empezó en el colegio Lastra de Mieres con 4 años, un colegio de inclusión, y que en él estuvo muy atendido en todas sus necesidades porque «los apoyos en el colegio fueron muy completos y estuvo muy arropado». «Quizá por eso, en aquella época no íbamos tanto a la asociación, pero retomamos la vinculación cuando Manu llegó a la adolescencia y ya no quería salir con nosotros, quería salir con amigos», explica Inés, que señala que el grupo de ocio de la asociación fue clave. «Y a partir de ahí volvimos a vincularnos más y la asociación empezó a jugar un papel importantísimo en la vida de Manu», destaca la misma. En la de Manu y en la de ella misma, ya que Inés Fernández entró a formar parte de la junta directiva en 2012 y desde 2013 hasta 2024 fue la presidenta del colectivo, siendo actualmente la vicepresidenta.
Proyecto de vida autónoma
Volviendo a todo lo que pueden llegar a hacer las personas que tienen síndrome de Down si se les da la oportunidad y se ponen recursos a disposición, Inés comenta que Manu tras realizar Primaria y Secundaria en el colegio Lastra, estuvo en un programa de cualificación inicial, que hizo en un centro específico que tiene la Asociación ASPAIM y posteriormente en un Centro de Apoyo a la Integración desde los 19 a los 24 años, tras lo cual empezó a trabajar en la empresa en la que continúa actualmente. El próximo reto para Manu será irse a un piso con otros dos compañeros en el marco del proyecto de vida autónoma por el que durante más de una década ha luchado la asociación. «Es una asignatura pendiente y la asociación lleva mucho tiempo detrás de ello», explica Inés Fernández, que añade que «como cualquier persona adulta que tiene un trabajo, Manu también quiere intentar llevar una vida autónoma separado de sus padres».
Inés admite que «yo estoy muy emocionada de ver cómo les va», mientras que su hijo dice que está expectante por cómo cambiará su vida y sus rutinas de ir al trabajo. «Pero está con ganas porque, además, entre los tres compañeros tienen muy buena relación. Tendrán que gestionarse en el día a día y desarrollar su vida como lo haría cualquier otra persona», indica Inés, que matiza que inicialmente el proyecto de vida autónoma será de lunes a viernes, periodo durante el cual contarán con una persona de apoyo durante las noches por si hay alguna emergencia, mientras que los fines de semana volverán a casa de los padres.
Es por toda esta evolución y crecimiento personal de su hijo que Inés dice que «la vida que me imaginaba que Manu iba a llevar no se parece en nada a la que tiene» y por ello lanza un mensaje a todos los padres y madres que hoy por hoy puedan estar viviendo esos momentos de dudas y miedos que ella también tuvo, tanto para los padres que tienen un diagnóstico prenatal como para los padres de niños que acaban de nacer y no tenían un diagnóstico de síndrome de Down: «yo les diría que no busquen información por internet, porque hay información veraz, información no veraz y información antigua. Les diría que se dirijan a la asociación, porque hay profesionales que les explicarán las cosas como son y estamos las familias», manifiesta Inés Fernández, que añade que «si el hijo o hija acaba de nacer les podemos dar herramientas y si el diagnóstico es prenatal, se les va a dar información antes de que tomen una decisión».
En todo caso, la también vicepresidenta de la Asociación Síndrome de Down de Asturias considera clave la forma en la que los médicos transmitan la información a las familias. «Cómo te den la información influye mucho en unos momentos tan duros y complicados y la asociación ha hecho mucho para que los médicos trasmitan información real», concluye.