Actualmente hay en España más de tres millones de personas, 74.000 de ellas en Asturias, afectadas por alguna de estas dolencias
04 mar 2025 . Actualizado a las 13:50 h.La reina Letizia ha señalado este martes que hay que seguir mejorando la financiación, los tiempos de diagnóstico y el acceso a los medicamentos eficaces frente a las enfermedades de baja prevalencia, pero también en el apoyo y cuidado de la salud mental de quienes cuidan a estos enfermos.
Doña Letizia ha presidido este martes en Oviedo el acto con el que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, cita que en realidad se conmemora el 28 de febrero pero que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha retrasado para poder reunir a pacientes, familias, investigadores y representantes institucionales.
Actualmente hay en España más de tres millones de personas, 74.000 de ellas en Asturias, afectadas por algunas de las más de 6.400 enfermedades que a día de hoy están consideradas como raras, según los datos que maneja FEDER.
«Estar con vosotros es una prioridad en mi acción institucional», ha afirmado la reina, que ha dicho estar especialmente ilusionada por participar en Oviedo, su ciudad natal, en un acto en el que, una vez más, «y hay que seguir diciéndolo», se reclama que «se acorte en el tiempo la aprobación de nuevos medicamentos y su financiación, la extensión de los cribados genéticos neonatales, la equidad territorial, y la mayor atención integral para todas las dependencias que generan las enfermedades raras».
Junto a la ministra de Sanidad, Mónica García; el presidente del Principado, Adrián Barbón, y el alcalde de Oviedo, Alfredo Canteli, la reina ha escuchado distintos testimonios de pacientes afectados por esta enfermedad, algunos de ellos también entre el más de medio millar de personas que han seguido el acto desde el Auditorio Príncipe Felipe; informó EFE.