El niño ovetense Illán Casares, una de las 250 personas del mundo con la enfermedad de Dent, dolencia ultra rara que afecta al funcionamiento de los riñones
ASTURIAS
La asociación Art for Dent, de la que forma parte su familia, estará presente el 4 de marzo en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras presidido en Oviedo por Doña Letizia
24 feb 2025 . Actualizado a las 05:00 h.Illán Casares Fernández, ovetense de 13 años, es una de las 250 personas que padecen la enfermedad de Dent en el mundo. Esta bajísima proporción de afectrados por el síndrome la convierte en una enfermeda ultra rara.
La dolencia afecta al funcionamiento de los riñones, lo que implica dificultades para la gestión del calcio y el potasio en el organismo, y también hace que la hormona del crecimiento no funcione. Es una enfermedad genética que al principio de su desarrollo no presenta síntomas, pero que con el tiempo presenta complicaciones en los huesos y en los riñones.
De hecho, como explica Pedro Casares, el padre de Illán, no fue hasta que el niño contaba cuatro años cuando se le detectó la dolencia, y fue en una analítica rutinaria. «Le detectaron alguna anomalía en los análisis y tuvieron que hacer muchas pruebas hasta dar con la enfermedad, porque en Asturias no se conocía; fue en un laboratorio en Barcelona donde se supo».
El problema de la enfermedad es que, por el momento, no tiene cura ni tratamiento. Lo único que están haciendo es buscar la forma de retrasar su manifestación mediante medicación y hábitos adecuados. Por lo pronto, bebe cinco litros de agua al día y ahora está tomando cinco pastillas diarias para lidiar con la pérdida del calcio y otros nutrientes, y además se inyecta a diario la hormona del crecimiento.
Parece que quienes padecen la enfermedad están abocados a que sus riñones dejen de funcionar, y llegado un momento deben hacerse un trasplante. Pero el momento de la pérdida del funcionamiento no es igual para todos los pacientes. Pueden perderlos a los 15 años, a los 20 o a los 30. Se han dado casos en todas las edades.
Más allá de que debe cuidar la alimentación y de que necesita medicarse a diario, Illán puede hacer vida normal. Va al instituto, practica el judo y asiste a campamentos de verano (ahora se inyecta la hormona él mismo, lo que le ha dado más independencia y le permite realizar este tipo de actividades).
La enfermedad irá a más, y por el momento no hay una cura que le ponga freno, pero las familias de los niños que la padecen no se han quedado de brazos cruzados sino todo lo contrario. Hace tres años, cinco familias, cuatro gallegas más la de Illán, han creado la asociación Art for Dent, con la que proponen actos para recaudar fondos para la investigación.
El hecho de que sea una enfermedad ultra rara dificulta enormemente luchar contra ella. En primer lugar, porque al tratarse de una población tan pequeña, acertar con los estudios sobre síntomas, grados de afección o posibles remedios es muy difícil. Cualquier dato estadístico será siempre poco significativo. En segundo lugar, es difícil conseguir que haya un trabajo científico centrado en la dolencia porque, al ser muy pocos los afectados, a ninguna empresa farmacéutica le resultaría rentable profundizar en las investigaciones.
Las familias, a base de empeño, han logrado luchar contra estas limitaciones, y han conseguido que se empiece a investigar la enfermedad en el Laboratorio de Genética de las Enfermedades Renales Hereditarias NefroCHUS, de Santiago de Compostela, uno de los más prestigiosos de España. Han conseguido aportar 160.000 euros para financiar la investigación, que está en curso desde hace dos años. Recientemente, ha comenzado un trabajo experimental con ratones que esperan que pueda dar fruto.
La asociación ha demostrado tener imaginación en los actos para recaudar fondos. Además de organizar carreras solidarias, festivales o sorteos de productos patrocinados por algún artista o personaje reconocido del cine o la television, así como de socios particulares, organizan actos muy originales. Uno de ellos fue conseguir un récord Guinnes. Tuvo lugar hace dos años en Oviedo, en el centro comercial Los Prados. Allí consiguieron realizar el mayor mosaico de monedas del mundo. Aquél fue un impulso importante a su recaudación de fondos, y tienen previsto seguir echando mano de su creatividad para que el grifo de la financiación siga siempre abierto. También realizaron un gran mural con la imagen de Severo Ochoa en Luarca.
Entretanto, Illán sigue con su vida, se hace análisis semestrales para comprobar el porcentaje de funcionamiento de sus riñones, y vigila limitar en su alimentación la sal, las proteinas y el calcio. «Estamos animados y vamos a seguir adelante y a hacer muchas más cosas», asegura su padre.
Pedro Casares participará próximamente en Oviedo en un acto importante. El 28 de febrero ha sido declarado como Día Mundial de las Enfermedades Raras, y este año, el acto oficial tendrá lugar el 4 de marzo en el auditorio Príncipe Felipe de Oviedo, un acontecimiento presidido por la reina Letizia. Allí estará la asociación Art for Dent para seguir haciendo bien visible su lucha.