Elena Costales, madre de un joven con distrofia muscular: «Lo ingresaron por una gastroenteritis y al investigar por un valor raro que daba en las analíticas salió la enfermedad»

Descubrir y asumir que su hijo tenía una distrofia muscular marcó un punto y aparte para Elena Costales hace 20 años. A Jorge, que ahora tiene 23 años, le diagnosticaron síndrome de Duchenne cuando apenas tenía tres años y de una manera inesperada y casual: «me lo ingresaron por una gastroenteritis en el hospital Valle del Nalón por precaución y al investigar un valor raro que daba en las analíticas salió la enfermedad», relata esta langreana, que si bien admite que a partir de ese momento «cambió su vida totalmente», ha peleado todos estos años para que su hijo pudiera seguir estudiando y viviendo experiencias, cuidándole incansablemente cuando las complicaciones de salud han ido a más y «viviendo como un regalo» los planes que llevan a cabo juntos.

El bienestar de Jorge es, por tanto, su mayor ambición y por eso no entiende que se gaste dinero en recursos que después no funcionan, como es el caso del Centro de Referencia Estatal para personas con Discapacidades Neurológicas, de Langreo. «Es vergonzoso que el Credine siga infrautilizado como centro de día cuando hay familias que lo necesitamos», señala Elena, que añade que cuando acudió a preguntar recientemente por unas sesiones de rehabilitación para Jorge «el centro estaba muy parado y allí nadie sabía nada». Es más, asegura que «estaba completamente vacío y hasta daba un poco de miedo».

Esta langreana confiesa que cuando se anunció este centro de referencia ella lo vio «como un oasis» para mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades como la de su hijo y para las familias, «pero estamos con una decepción enorme», apostilla la misma, que tiene que pelear por sesiones de rehabilitación en cada recuperación de Jorge cuando este tiene alguna otra complicación de salud, como la neumonía que ha pasado recientemente, que lo llevó a estar ingresado un mes y medio en el HUCA, lo que ha tenido como consecuencia que perdiera mucho peso y mucha masa muscular.

Respecto a la evolución del síndrome de Duchenne en su hijo, Elena cuenta que Jorge empezó a caminar con 14 meses y que por aquel entonces parecía ser un niño «un poco torpe» porque se caía a menudo. Una vez le diagnosticaron la enfermedad, momento que coincidió con el comienzo al colegio, su hijo contaba en el centro con el apoyo de un auxiliar y un fisioterapeuta, lo que le sirvió para mantener la movilidad. «Jorge aguantó como un campeón hasta los 12 o 13 años», señala su madre, que precisa que hasta esa edad caminó, aunque tuviera una silla de ruedas de apoyo para cuando realizaba actividades o excursiones que le podían llevar a cansarse mucho.

El punto de inflexión fue una rotura de fémur tras una caída de Jorge: «fue una rotura simple, pero tuvo que escayolar durante un mes y a partir de ahí dejó de caminar», comenta Elena, que añade que a partir de ahí la enfermedad empezó a avanzar más: «ya no se sostenía en pie porque las piernas le flojeaban, se le empezaron a torcer las manos y a ponérsele los tobillos en posición equina. Todo eso le confinó a la silla de ruedas», comenta.

Una enfermedad que «sigue evolucionando»

Pero la enfermedad no se ha detenido ahí. Elena explica que «sigue evolucionando» ocasionándole pérdida de masa muscular, masa ósea y debilitándole los pulmones, por lo que tiene la respiración delicada y requiere «de un asistente para la tos, que le ayuda a expulsar el moco y a ejercitar los pulmones». Teniendo en cuenta que recientemente ha pasado por una neumonía que le mantuvo ingresado un mes y medio en el HUCA, esta langreana dedica las 24 horas del día al cuidado de su hijo: «yo siempre trabajé media jornada, pero ahora mismo no puedo trabajar ni 4 horas ni 2», señala la misma, que se muestra confiada en poder hacerlo «dentro de unos meses si mejora». Por lo pronto, para aprovechar el tiempo que pasa en casa con Jorge, Elena ha empezado a estudiar auxiliar de enfermería online. «Llevamos desde el domingo por la mañana en casa, y es que mi vida gira en torno a Jorge, 24/7 los 365 días del año», traslada la misma, que agrega que su hija Irene es un gran apoyo que también se implica al máximo en el cuidado de su hermano.

Lo que espera la madre de Jorge es que se vaya recuperando de la neumonía que ha tenido y pueda volver a las clases de inglés a las que acudía dos veces por semana en la Escuela de Idiomas. «Cuando iba a estas clases se lo pasaba bien y se le veía animado», apunta Elena Costales, que matiza que las etapas educativas regladas no siempre fueron sencillas para su hijo, sobre todo en primaria, ciclo en el que considera que el colegio al que acudió Jorge no estuvo a la altura de la situación. Además, «no todos los centros son accesibles y en las cuencas no hay mucha oferta», indica Elena, que precisa que Jorge tuvo que hacer la ESO en el instituto Virgen de Covadonga, de El Entrego, porque era el que estaba adaptado. «Y estuvo muy bien después de los problemas que tuvimos en el colegio», destaca la misma, que cuenta que su hijo incluso hizo en este mismo centro un grado medio de informática. Lo que lamenta es que cuando terminó coincidiera con la pandemia y no pudiera hacer prácticas presenciales como las hicieron otros compañeros por ser un paciente de riesgo, teniendo que hacerlas online.

Pero más allá de la formación educativa, Elena Costales pone de relieve que durante esta etapa de secundaria su hijo pudiera vivir muchas experiencias y realizar actividades con sus compañeros, como ir a la nieve, bajar el Sella o ir de viaje de estudios. «Hizo cosas mientras estuvo en el instituto que en años anteriores eran impensables, porque en el instituto nos trataron genial», pone de relieve la madre de Jorge, que considera muy importante «el que haya voluntad». «Porque a Jorge le cuesta un poco más hacer las cosas, pero si se quiere, se puede. Sabemos que no está todo adaptado, pero hay opciones», manifiesta Elena, que se muestra muy satisfecha con que su hijo haya podido «disfrutar» muchas cosas, como el viaje de estudios, aunque tuviera que ir ella con él.

Apoyo y respaldo de COCEMFE

Elena Costales pone de relieve también el apoyo y respaldo que le supone a ella y a Jorge asociaciones como la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) de Asturias y la Asociación de Enfermedades Neuromusculares del Principado de Asturias (ASEMPA) por la labor que desarrollan, la información que transmiten a las familias y la colaboración que les prestan cuando tienen que resolver burocracia o tienen dudas sobre los recursos o servicios a los que pueden acudir para mejorar el bienestar de Jorge. «La asociación nos pone en contacto unos con otros, nos ayudan con el papeleo o nos orientan con el tema de la fisioterapia», comenta Elena, que destaca el trabajo tan importante que hace el personal que trabaja en estas entidades. «A Clara es a la que más conozco. Es un cielo y es una máquina ayudándonos con todo lo que necesitamos», indica Elena que, sin duda, concluye que son «una ayuda necesaria» para familias como la suya.

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