Montse López, madre de una joven con autismo: «Si me pongo mala, no sé qué va a ser de mi hija»

La atención y la disposición de recursos específicos para las personas diagnosticadas de Trastorno del Espectro Autista (TEA) sigue siendo una asignatura pendiente en Asturias, sobre todo, a partir de los 21 años, cuando concluyen su etapa de escolarización en Centros de Educación Especial (CEE) y todo el peso de su cuidado recae en las familias 24 horas al día los 7 días de la semana. Madres y padres que son conocedores del nivel de exigencia y disposición que supone el cuidado de niños, jóvenes y adultos con TEA y que, como dice Montse López, mamá de una joven con autismo, «a veces necesitamos un respiro para poder seguir». Sin embargo, más allá de eso, la máxima preocupación de esta mierense es: «si me pongo mala, no sé qué va a ser de mi hija».

Como se decía antes, Montse López es mamá de una joven de 17 años con autismo en grado 3 y diagnosticada también de otro síndrome, por lo que la misma precisa que su hija «necesita apoyo para todo» ya que no habla, tiene inflexibilidad cognitiva y pensamiento rígido en sus conductas. A esto suma que, «quizá por la etapa de adolescencia en la que se encuentra, desde hace dos años todo es más complicado aún porque se desregula con más facilidad y se han agudizado sus manías», por lo que el cuidado y atención que Montse le tiene que prestar es muy exigente.

Teniendo en cuenta esto y por cómo viven ella y su marido los fines de semana y los periodos vacacionales de la joven, manifiesta que una de sus mayores inquietudes es cómo afrontarán el día a día cuando esta acabe el colegio: «Me preocupa que tiene 17 años y acabará el colegio y, entonces, ¿qué pasará con mi hija? Porque ellos son críos toda la vida y no hay un sitio donde la pueda llevar ante circunstancias que nos puedan pasar», traslada Montse.

Montse relata que, aunque su hija se levanta «muy enfadada y malhumorada cada día», hasta el punto de hacerla dudar en ocasiones de si estará enferma o tendrá dolor por algún motivo, tiene interiorizada la rutina de ir al colegio y cada día se va muy contenta y con ganas a coger el autobús que la lleva a su centro educativo. Es mientras está en el colegio cuando Montse aprovecha para realizar los quehaceres de casa, hacer la compra o acudir a citas médicas porque, asegura, cuando su hija vuelve del colegio toda la atención y cuidado de ella y de su marido van para la joven.

«Ahora quiere que estemos siempre los dos con ella», comenta Montse que añade que, si tienen que salir a la calle para hacer algún recado o acudir a una terapia, ella prefiere hacerlo con su marido por temor a que en la calle le pueda dar una crisis a su hija y no ser capaz a controlarla «porque lo paso mal», apostilla. Tal es así que los fines de semana, cuando su marido trabaja de nueve de la mañana a nueve de la noche, Montse prefiere quedarse en casa con su hija y no salir.

Aislamiento social de las familias

«Te aíslas socialmente, porque al minuto está bien y al otro está mal», indica Montse, que añade, por un lado, se da la circunstancia de que «los apoyos que tenemos, como pueden ser los abuelos, dejaremos de tenerlos según se vayan haciendo mayores mayores» y, por otro, «los críos TEA son críos que cuando se hacen mayores, la situación se complica».

Es por ello que esta mierense reivindica que el Principado ponga en marcha recursos públicos con profesionales especializados «donde las personas con autismo estén bien atendidas, un recurso para que, cuando salgan del colegio, las familias podamos estar tranquilas sabiendo que nuestros hijos e hijas están atendidos por gente que sabe». Y es que algo que tiene claro Montse es que «yo no quiero mandarla a cualquier sitio y que no la traten como corresponde».

Y la necesidad de ese recurso la justifica en que «las familias a veces necesitamos un respiro para poder seguir» porque «cuando estamos cuidando a nuestros hijos estamos nerviosos y en tensión todo el día» pero, sobre todo, porque «la salud nadie la tiene comprada ni garantizada», dice Montse, que reitera su inquietud por «si me pongo mala, no sé qué va a ser de mi hija».

Otra circunstancia a la que alude es que «también podemos tener otras preocupaciones, como tener a nuestros padres enfermos, pero no puedes cuidarlos porque no llegas a todo», agrega. Además, Montse López entiende que las personas con TEA también tienen derecho a disponer de recursos en los que puedan mantener una rutina, tan importante para ellos, y en los que puedan llevar y desarrollar una vida digna, lo más autónoma posible y que potencie su inclusión en la sociedad.

Es por ello que exige al Principado «que tome cartas en el asunto y cree los recursos necesarios para garantizar la dignidad» de las personas con TEA. «No pueden seguir, como hasta ahora, dejándoles atrás, merecen respeto y que se les tenga en cuenta como ciudadanos de pleno derecho que son», reivindica Montse, que también considera necesario el apoyo y comprensión de la sociedad. «Yo no quiero dar pena, pero se tiene que saber que la atención a las personas con TEA es una asignatura pendiente muy importante», concluye.

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