María José Pérez: «El covid persistente, por desgracia, también afecta a los niños»

La pandemia del coronavirus ha quedado en el olvido para muchas personas pero por desgracia hay quienes todavía sufren los estragos de esta enfermedad que puso en jaque la salud mundial. Se trata de aquellos pacientes que a pesar de haber pasado ya la fase aguda del contagio siguen todavía conviviendo con los síntomas que provoca el SARS-CoV-2. La Organización Mundial de la Salud estima que entre el 10 y el 20 por ciento de las personas que se infectaron alguna vez se encuentran en esta situación. En el Principado, concretamente, son cientos los individuos que batallan a diario contra los efectos provocados por este virus que en sus respectivos casos se ha vuelto persistente. Amparados por la Asociación Covid Persistente de Asturias, estos enfermos centran sus pocas fuerzas en visibilizar y denunciar la situación en la que se encuentran desde hace unos cuatro años. «No pedimos quedar al cien por cien pero por lo menos tener un porcentaje que nos permita llevar una vida medianamente normal», asegura María José Pérez, presidenta de esta entidad sin ánimo de lucro que acaba de ver la luz. 

—Nacéis durante la pandemia como colectivo y habéis logrado ahora conformaros como asociación, ¿qué supone para vosotros este reconocimiento?

—Para empezar nos abre muchas puertas porque a nivel político no querían reunirse con nosotros siendo colectivo. Los que lo hacían insistían en que teníamos que ser asociación para poder reclamar mejor y de una forma más legal lo que estábamos solicitando. Entonces, es algo importante porque por lo menos nos abre las puertas para poder hablar con más gente.

—¿Cómo fue realmente el proceso de crear la asociación? Porque realmente quiénes estáis detrás de todo esto sois personas enfermas

—La verdad es que fue muy duro. Esto lleva mucho tiempo y además nosotros nos constituimos como asociación sociosanitaria. Entonces, queríamos englobar no solo a nosotros como enfermos sino también a los que nos cuidan, a los familiares, porque también están implicados en esto y a todos les afecta el estado en el que estamos. Fue por tanto un proceso duro porque nos llevaba un esfuerzo que nos costaba la vida mantener pero bueno la recompensa mereció la pena.

—¿Cuántas personas sufrís covid persistente en Asturias? ¿Qué dicen los datos?

—Cuando éramos colectivo en él había alrededor de unas 250-300 personas. Y esta cifra va creciendo porque además hay mucha gente que cada vez que nos ve salir en algún medio de comunicación nos contacta y se suma al colectivo. Últimamente se está sumando bastante gente y es gente que está así no por el covid sino por las vacunas, entonces, nosotros englobamos un poco a todos. Según algunos medios oficiales nos dijeron que en Asturias podríamos llegar a ser mil personas.

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—¿Cómo es realmente el perfil del paciente con covid persistente?

—El covid persistente afecta más a mujeres y sobre todo mujeres de mediana edad, pero es verdad que hay muchos hombres también. También por desgracia afecta a los niños. Tenemos constancia de niños de 7, 8, y 9 años que tienen problemas en el colegio porque no rinden, o sea, se encuentran mal, tienen los mismos síntomas que tenemos nosotros, pero cuesta diagnosticarlos.

—¿Cuáles son los síntomas más comunes en esta enfermedad?

Estos van desde la fatiga hasta dolores musculares y articulares. También problemas cognitivos, de concentración, problemas al escribir y al leer, hay veces que cambias las palabras, las sílabas o las letras incluso. Mucha pérdida de memoria, desorientación, problemas digestivos, neurológicos... Son más de 200 síntomas y no siempre tienes los mismos, sino que hay veces que van fluctuando.

—Realmente son síntomas, no secuelas...

—Sí, sí, son síntomas, no son secuelas. Es como si estuvieses infectada otra vez pero sin tener la carga vírica que supondría un contagio.

—A día de hoy no existe ningún tratamiento para paliar en general todos esos síntomas.

—No, lo único que existe es un tratamiento para calmarte un poquitín el dolor o si hay gente que tiene problemas digestivos pues les dan ciertos medicamentos pero algo que nos haga efecto a todos no existe. Tenemos la esperanza de que se están haciendo muchas investigaciones y dentro de poco podamos tener algo que nos ayude.

—Por lo menos recuperar esa rutina...

—Sí, por lo menos poder ser un poco más activos socialmente y laboralmente, que es muy importante.

—Sí porque al fin y al cabo el covid persistente limita por completo vuestras vidas en todos los ámbitos.

—Nos afecta en todos los ámbitos, sí. Luego nos acaban derivando a todos a salud mental cuando la mayor parte de nosotros ni tenemos depresión ni ningún otro problema nervioso. El problema es que según nos dicen los psicólogos estamos en un proceso de adaptación hacia una situación nueva. Y muchos no aceptamos el tener que conformarnos con cómo estamos, lo que queremos es mejorar. Estamos por tanto con ayuda psicológica, que para nosotros es muy importante, para que así nos den pautas para encaminar la nueva etapa que nos está tocando vivir. No pedimos quedar al cien por cien pero por lo menos tener un porcentaje que nos permita llevar una vida medianamente normal. 

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—¿Cómo es el proceso hasta dar con el diagnóstico? La mayoría os pasáis de especialista en especialista hasta saber lo que realmente tenéis.

—Sí. El problema es que no hay una unidad que nos trate, entonces vamos bailando de un especialista en otro. Entre ellos no hay comunicación, entonces a lo mejor uno te pone una pastilla, va a otro y te la quita y te pone otra… y es una locura, la verdad. Por eso pedimos que se cree una unidad multidisciplinar que nos englobe de manera general y si después tenemos que ir a otro especialista pues que haya una conexión entre ellos, que no sean independientes sino que estén todos coordinados.

—En Asturias se había barajado la posibilidad de crear esa unidad multidisciplinar pero finalmente se echó para atrás esa propuesta…

—Sí, efectivamente. Para nosotros es una desilusión muy grande porque habíamos hablado con la mayoría de los partidos y parecía que nos habían comprendido, incluso nos mostraban su apoyo y nos insistían en que teníamos que seguir luchando. Pero cuando Vox decidió presentar este proyecto no de ley de la unidad multidisciplinar nuestra sorpresa fue grande cuando toda la izquierda votó que no, porque no iban a apoyar una propuesta no de ley de un partido de derechas. Entonces, nosotros somos enfermos, no entendemos ni de ideologías ni de colores. Vamos con quien nos ayude y con quien nos apoye. No podemos entender que no se mire el fondo de lo que se está proponiendo sino quién lo propone. Fue muy decepcionante y seguimos luchando porque se cree. Estamos teniendo reuniones con algún partido político y vamos a seguir insistiendo a ver si algún partido de izquierda decide hacer una propuesta de ley o no de ley.

—¿Cuál es el mayor desafío al que os enfrentáis las personas con covid persistente?

—El día a día, es una batalla constante. Tú ponte que yo llevaba 19 meses de baja y el INSS me dijo que tenía el alta y que tenía que ir trabajar. Pero como no estás bien se te hace muy difícil el poder llegar a acabar la jornada laboral. Luego tienes que compatibilizarlo con la vida familiar y hay veces que no puedes. Yo ahora mismo mi vida es del trabajo a casa y en casa acostarme porque no puedo más y sé que hay muchos compañeros que están en la misma circunstancia. Y el problema no es ese, el problema es que crees que no mejora. Entonces, ¿qué va a pasar con nosotros a largo plazo? Hay especialistas que te dicen que esto se va a cronificar y que vamos a quedar así, pero ¿quién nos va a ayudar?

—Aunque tenéis informes que avalan que no estáis capacitados para trabajar, el INSS siempre considera que podéis emplearos perfectamente...

—Sí porque el INSS no tiene la valoración de nuestra enfermedad, para ellos es como si el covid persistente no existiese. Entonces lo que queremos es que se reconozca como una enfermedad y que se puedan tomar las medidas necesarias para ayudarnos a la gente que no podemos trabajar. El problema es que es muy complicado, supone mucho dinero y ahí está todo parado.

—Los pacientes no es que no queráis trabajar sino que por lo menos se os reconozca una incapacidad laboral aunque sea revisable.

—Sí, sí, por supuesto. Yo siempre digo que lo que yo quiero es mejorar e ir a trabajar porque esto ya es una cuestión de superación. Si puedo ir a trabajar es porque estoy mejor y puedo hacer una vida medianamente normal, que ahora no podemos hacer. Sí que queremos que el INSS reconozca nuestra enfermedad y la valore como le corresponde, porque luego hay otra cosa y es que nosotros no nos negamos a que hagan estudios e investiguen con nosotros. Ahora mismo están haciendo un estudio desde la Facultad de Psicología y la de Medicina y están encontrándose con datos reveladores. Esperamos que estos datos ayuden a que se nos pueda reconocer la incapacidad. Otra cosa que también hay que tener en cuenta es que muchos de nosotros nos infectamos porque estábamos trabajando durante la pandemia, nuestros puestos de trabajo eran indispensables, pero no se nos reconoce como enfermedad laboral porque solo se reconoce a los sanitarios y al personal sanitario.

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—En este sentido juega un papel muy importante las instituciones públicas y el gobierno.

—Sí, nosotros sabemos que hay cosas que no dependen del gobierno del Principado de Asturias, sino del gobierno central como por ejemplo los baremos del INSS. Como nosotros como asociación pertenecemos a ACTS que es una asociación que engloba varias comunidades autónomas y que está en constante comunicación con la SEMG (Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia) y con REICOP (Red Española de Investigación en COVID persistente) desde ahí es desde donde pedimos al gobierno central que se nos escuche y se nos valore lo que pedimos. Por el momento presentaron Rafael Cofiño y otro compañero de Sumar un proyecto no de ley y ahí están. Nosotros tendremos una reunión con Cofiño aquí en Asturias y a ver qué nos puede contar.

—Mientras que conseguís que los políticos os escuchen, ¿qué tipo de apoyo ofrecéis a los pacientes desde la asociación?

—No hace ni un mes que nos hemos constituido, entonces estamos empezando a rodar. Lo que queremos es dar apoyo desde varios ámbitos, no solo al enfermo sino a todas las personas que le rodean. Tenemos pensado hacer charlas, probablemente hagamos la segunda jornada sobre el covid persistente aquí en Asturias. Vamos a ir viendo un poco cómo se puede hacer. Estamos mirando para solicitar un local en el ayuntamiento para así tener un lugar donde poder reunirnos. En el momento que tengamos una sede por decirlo así ya podemos hacer muchas más labores.

—Una de las labores más importantes que hacéis es escuchar a los pacientes que para ellos eso es fundamental.

—Sí. Nosotros muchas veces decimos que es una terapia de grupo. Tenemos un grupo de WhatsApp y ahí es donde nos apoyamos unos a otros, nos aconsejamos… hay veces que hay cosas que no quieres contar a la familia porque no quieres preocuparlos pero entre nosotros sí lo hablamos porque nos comprendemos. Por esto es también muy importante tener una sede porque muchos no nos ponemos cara y yo siempre digo que el grupo de apoyo es fundamental para nosotros, pero muy que muy importante.

—¿Cómo pueden las familias y el resto del entorno apoyar a los enfermos de covid persistente?

—Lo más importante es la comprensión y la paciencia. Muchos de nosotros tenemos pérdidas de memoria, problemas cognitivos, los dolores a veces te hacen estar malhumorado, sin ganas de interacción social ni familiar… entonces también es necesario a lo mejor un grupo de apoyo y el saber dar unas pautas a los familiares para que nos puedan comprender. Hay muchos que tenemos la suerte de que tenemos el apoyo de la familia, pero hay mucha gente que no lo tiene porque su entorno no lo entiende, no acepta el covid persistente porque al ser algo que no se ve no se diagnostica fácilmente. Hay que hacer ahí un poco de labor de terapia, tanto con los enfermos como con el entorno más cercano.

—¿Qué recomendaciones le darías a alguien que sospeche que tiene un covid persistente?

—Lo primero que luche porque los médicos se lo reconozcan, que vaya al médico de familia e insista en que le hagan un diagnóstico. Nosotros estamos luchando porque a nivel autonómico se forme al médico de familia que es el que ahora mismo tiene centralizada toda la labor en torno a la enfermedad del covid persistente y estamos pidiendo que el protocolo que hizo la Consejería de Sanidad llegue a todos los médicos para que así puedan diagnosticar y tratar la enfermedad. Lo segundo es que se pongan en contacto con la asociación, porque podemos decirle o aconsejarle muchas cosas por experiencia. Nosotros estamos dispuestos a apoyar en todo lo que podamos.

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