Las cuidadoras de personas con gran discapacidad de Asturias piden más ayuda y que se equipare su trabajo al de los profesionales

Eva Brandi, vecina de Gijón, es la vocal en Asturias de la Plataforma Estatal de Cuidadoras Principales y madre de dos niños, uno de los cuales, Iker, de 11 años, es un gran dependiente. Se le ha declarado un 82 por ciento de discapacidad por varias enfermedades raras a las que hay que sumar la epilepsia, el Trastorno del Espectro Autista (TEA), Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) y otros trastornos de conducta. Con todas estas dolencias no es difícil imaginar los cuidados que necesita Iker. Su madre es quien se los presta, sacrificando todo su tiempo para atenderlo y protegerlo. Actualmente, hay en Asturias más de 180 cuidadoras con personas con discapacidad a su cargo, y la plataforma alza la voz en su defensa, para que la sociedad comprenda las muchas necesidades que tienen, que no están suficientemente cubiertas.

La delegación asturiana de la plataforma se reunirá el próximo 9 de julio en Oviedo con la consejera de Derechos Sociales y Bienestar, Marta del Arco, y protagonizará previamente una concentración en la puerta de la Consejería. Un manifiesto recoge sus reivindicaciones, que pasan, en primer lugar, por el reconocimiento y la regulación del cuidador principal. Consideran que los cuidadores no profesionales deben ser reconocidos como cuidadores principales, con derechos laborales y salariales equivalentes a un trabajo a tiempo completo. Por otra parte, deberían tener acceso a las ayudas al desempleo. Cuando faltan sus hijos, las cuidadoras no tienen derecho a ninguna ayuda, lo que las pone en apuros hasta que encuentran un trabajo. Asimismo, proponen restaurar y ajustar anualmente al IPC las cuantías máximas de las prestaciones económicas para cuidados en el entorno familiar, recortadas en 2012.

Otra reivindicación importante es eliminar las incompatibilidades en prestaciones y servicios reconocidos en la Ley de Dependencia. Por ejemplo, la madre de una persona con discapacidad no puede solicitar el servicio de ayuda a domicilio porque eso significaría que pierde su ayuda como cuidadora. Finalmente, consideran que deben tener la opción de solicitar la jubilación anticipada debido al desgaste físico y psicológico que implica su labor.

Porque esa es una de las cuestiones importantes: el desgaste. Eva Brandi es un ejemplo de ello. Su hijo no empezó a caminar hasta que tenía cerca de cinco años. Y ahora solo camina donde se siente más seguro. «En la calle, algunas veces, se tira al suelo, y pesa cerca de 50 kilos; levantarlo es una odisea». Por otra parte, el menor no duerme bien, y su madre no sabe lo que es dormir una noche entera sin despertarse. «La cuidadora no tiene un respiro, no tiene un descanso, por eso necesitamos mucho apoyo», sostiene. Tienen apoyo psicológico solo si lo solicitan, y el económico es muy escaso, de ahí que pidan que se les mejoren las condiciones. Necesitan una red de apoyo físico, psíquico, y emocional.

Después está otro problema considerable. Cuando las personas dependientes llegan a los 21 y pasan de la educación reglada a un Centro de Asistencia Individualizado (CAI), la cotización a sus cuidadoras desaparece. «Y en realidad el horario es el mismo que cuando vas al centro escolar; y estás cuidando aun adulto que pesa más, con lo que cuesta más cambiarlo y bañarlo, y los trastornos de conducta van a más; el manejo es más difícil, y además hay que tener en cuenta que tú te vas haciendo mayor también», explica Brandi.

Entonces, «cuando más lo necesitas, más desamparo tienes; es como si el Estado pensara que la discapacidad hubiera desaparecido», señala. No es que dejen de pagar a la familia. Las personas con discapacidad cobran una pensión, pero se tiene que destinar al CAI, con lo cual la cuidadora ya no recibe nada para sus gastos. La portavoz considera que «básicamente se trata de justicia social, de cobrar el salario mínimo interprofesional, porque no hay perfil profesional que garantice que se cubran las necesidades y demandas de hijos e hijas», y esta es una forma de proteger y cubrir a la cuidadora principal desde un primer momento.

Tener a cargo una persona dependiente es difícil. Nadie lo puede negar. «Al final no tenemos vida, porque nuestra vida es la vida de ellos», asegura Eva Brandi, pero también sostiene que, aunque es una maternidad diferente, no la cambia «por nada; una vez que entras en ella, te vuelves más humana y más empática; cuesta mucho pero te das cuenta de que como persona creces mucho, te enriquece y ves la injusticia y luchas en todo lo que puedes».

Eva Brandi señala que mucha gente ve a las personas con estas enfermedades «como con pena, pero no se dan cuenta de que, en muchas cosas, les dan un millón de vueltas a los niños al uso; vienen a esta vida a pelear, a luchar por dar un paso más, van de consulta en consulta, al colegio, a terapias, trabajan el día entero; y cuando los ves te dices: ‘con la fuerza que ellos tienen, no la voy a tener yo’; son cariñosos, con amor verdadero, son la ternura personificada».

Por eso, aunque «te encuentras muchas piedras en el camino no lo cambias por nada, porque la piedras no son ellos, es la sociedad, la invisibilidad; la gente no sabe la lucha que tienen en casa, son luchadores natos que no se rinden ante nada; Kike decían que no iba a caminar y camina; yo les dije a los neurólogos que los límites los va a poner él, que llegará hasta donde llegue pero no le van a poner una etiqueta», señala.

Y las cuidadoras acaban por seguir el ejemplo de aquellos que tienen a su cargo. «Hay que sacar fuerza de donde no la hay; tenemos que reírnos de nosotras mismas, hay que pelear porque es un derecho, es justicia social; tenemos que ser visibles y que la gente conozca las necesidades que tenemos», concluye.

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