El relato de una asturiana con varias enfermedades raras: «Algo sucedía en mi cuerpo y nadie se preocupaba en ayudarme a descubrir la causa»
ASTURIAS
A Isabel González, que peleó durante años para conseguir un diagnóstico para sus dolores y fatiga extrema, sus amigos le dicen que es una guerrera. «Las enfermedades raras, por muy invisibles que sean, no tienen tanto poder de hacer que las personas que las sufren también lo sean», asegura
25 sep 2023 . Actualizado a las 05:00 h.«Las enfermedades raras e invisibles son las que no se investigan, las que son difíciles de controlar y de diagnosticar, las que no importan a la mayoría de los médicos porque lo más fácil es decir que todo lo que te duele es debido a la fibromialgia». Habla Isabel González, una ovetense que «sobrevive» con dos enfermedades raras y tres autoinmunes. Sus amigos le dicen que es una guerrera, pero ella matiza: «De lo que no se dan cuenta es que soy una mujer desesperada, víctima de varias enfermedades y del sistema público de sanidad precario».
Según relata, le diagnosticaron hace bastantes años fibromialgia y fatiga crónica en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). «Las típicas pruebas de los 18 puntos positivos sin más, ya que no existe ninguna otra manera de recibir tal diagnóstico», indica, recordando que al principio fue diagnosticada por un reumatólogo. «Tres años más tarde la fatiga se convirtió en mi hermana gemela y me arrastraba a un pozo sin salida», asegura. Volvió a solicitar cita con el mismo reumatólogo para que le hiciera seguimiento y le recetase algo que le aliviara la fatiga extrema. «Mi gran sorpresa fue que cuando entré en la consulta me dijo: ‘¿A qué viene usted aquí? Si tiene fibromialgia y fatiga debe ir a un psiquiatra».
Isabel González le dijo que ya acudía a un psiquiatra pero por otras causas. «Empezó a subir el tono y a decirme que me fuera de la consulta y que no volviera nunca más. Me quedé tan bloqueada que ni me levanté de la silla. Las únicas palabra que salieron de mi boca fueron ‘si usted no me hace seguimiento de la fibromialgia y fatiga, ¿para qué me la diagnosticó?’ Eso le enfureció más y se fue de la consulta dando un portazo. Me dejó allí con una chica joven que supuse que era una MIR. Él seguía dando voces. Con la consulta cerrada se le oía y la MIR me pidió que fuera a la camilla muy amablemente y me exploró. Le di las gracias y me fui», relata.
Dice que se fue llorando de impotencia ante la «mala atención recibida» por el reumatólogo. «Fue un trato denigrante. Llegué a mi casa y me pasé dos días llorando porque no sabía a quién pedir ayuda». Isabel González cuenta que su salud iba mermando cada día más. «Algo sucedía en mi cuerpo y nadie se preocupaba en ayudarme a descubrir las causa». Hoy sabe que tiene dos enfermedades raras y tres autoinmunes.
La enfermedad de Behçet es una de sus dolencias raras. Isabel González dice que muy pocos médicos la conocen y «a la mayoría ni les interesa conocerla». En su momento, ella empezó a ir a clínicas y centros privados «porque las pruebas son más rápidas y no te hacen esperar meses o años en darte cita». Dice que así fue como conoció al reumatólogo Fernando Jirout, «digno de admirar por la dedicación y paciencia que tuvo conmigo». Le hizo bastantes pruebas porque la proteína reactiva siempre la tenía alta y le fue realizando exámenes para ir descartando enfermedades: «Me decía que al tenerla tan alta tenía un problema de salud serio, que causa inflamación. Me explicó que las enfermedades reumatológicas tardaban en dar la cara y salir a la luz y, cada cierto tiempo, acudía a él para realizar más pruebas, pero seguíamos sin saber qué me ocurría».
Era difícil dado que, según cuenta, los dolores eran dispares, en diferentes zonas del cuerpo. Acudió a otro médico privado, Kelvin Piña. «Le expliqué que los dolores me dejaban paralizada y le llevé varias resonancias que había realizado, y me dijo que los dolores que yo padecía no eran por las hernias de la espalda, sino que yo tenía una enfermedad reumatológica. Me dejó alucinada porque al no ser su campo yo me preguntaba por qué me lo decía con tanta seguridad, y me dijo que acudiera al reumatólogo, que era el único que me podía ayudar», cuenta.
Positivo en la enfermedad de Behçet
Isabel le pidió a su médica de cabecera que la derivara a Reumatología, pero «por favor» a otro reumatólogo ya que le contó lo que le había ocurrido años atrás. La médica le dijo que le iba a citar con la unidad que se encarga de la artritis reumatoide. «Yo seguía muy enferma dando vueltas por las clínicas privadas hasta que me llegara la cita del HUCA -dice Isabel-. Recuerdo un día que me salieron aftas en la boca y úlceras en los genitales: me pasé una semana con fiebre sin poder levantarme de la cama. La fatiga me lo impedía y el dolor era infernal ya que no podía comer ni orinar porque era como si me clavasen agujas».
Cuenta que hizo de tripas corazón y acudió de urgencia a una clínica privada en la que le derivaron de urgencia a un ginecólogo, Lorenzo Mier. «Fue verme las aftas y las úlceras y me dijo: ‘Isabel, tienes una enfermedad reumatológica, te da fiebre a veces sin motivo, ¿verdad?’ Llevaba años con esas fiebres raras y le dije que sí. Me derivó al reumatólogo de nuevo de la clínica para que me hiciera una analítica concreta para la enfermedad de Behçet». Volvió a la consulta de Jirout y la analítica, «por suerte o por desgracia», dio positivo. «Ya habíamos dado con ella, después de tantísimos años de pruebas. Recuerdo que me dijo ‘Lorenzo Mier es un crack, gracias a él ya podemos poner nombre a tu enfermedad’. Me hizo un informe y cuando me citaron en el HUCA lo llevé».
El reumatólogo le explicó a Isabel en qué consistía su enfermedad y que iba a necesitar un abordaje multidisciplinar de varios especialistas «para poder mitigar los dolores y conseguir que no me dieran tantos brotes seguidos». La enfermedad de Behçet, resume Isabel, es una enfermedad inflamatoria sistémica que se manifiesta por la triada de aftas orales, úlceras genitales y uveítis. «Puede afectar a cualquier órgano y ocasiona una gran heterogeneidad de manifestaciones clínicas. Es autoinmune, por lo tanto, ataca por error a algunas de sus propias células sanas. Hinchazón de varias partes de los ojos que puede llevar a la ceguera, dolor, hinchazón y rigidez de las articulaciones. En algunos casos, las lesiones del sistema nervioso, del conducto digestivo o de los vasos sanguíneos resultan mortales», enumera.
Hace unos cinco años a Isabel le dio un trombo. «Nadie sabía la causa, ahora ya sabemos que probablemente haya sido por la enfermedad de Behçet. En la unidad de Reumatología a la que me derivó mi médica de cabecera llegué con dos bolsas cargadas de informes, de pruebas, de analíticas de años». Menciona expresamente al reumatólogo que le trató, Rubén Queiro-Silva, por el trato recibido. «Aquí sí vi la sanidad dentro de la insanidad que tenemos y sufrimos, ya que me atendió con mucha paciencia, leyó los informes que le llevé, me escuchó -lo más importante para mí, me hizo sentir persona y no un número más-, y me fue proponiendo y recetando escalonadamente medicación para frenar los brotes de dicha enfermedad. Me citaba cada poco para hacerme un seguimiento y cambiarme la medicación si no me servía hasta que decidió seguir el protocolo para administrarme un tratamiento biológico hospitalario que estoy poniendo desde noviembre de 2022».
Isabel le agradece que no se haya rendido con su enfermedad. «No me ha remitido a otra unidad, se interesa por mi estado de salud, me cree y lucha por darme una calidad de vida, aunque sé que es difícil por tener varias enfermedades que se solapan. Si todos los médicos fuesen como los que he mencionado anteriormente y sobre todo como Queiro, no sufriríamos esta sanidad precaria, por falta de recursos muchas veces, pero por falta de humanidad en la mayoría de las ocasiones», asegura.
En el caso de su otra enfermedad rara, una neuropatía del nervio pudendo, dice que le «han cerrado cuatro unidades en el HUCA por no saber manejarla y no tener conocimiento de ella». Unidades que, según añade, son imprescindibles para tratársela pero que la han ido derivando a la unidad del dolor, donde tras una espera de dos años desde que pidió cita, cuando aún no sabía que tenía las enfermedades raras, «también me la cierran porque solo se acogen a la enfermedad rara y me han dejado en manos del tribunal médico».
Isabel cierra su relato agradeciendo de nuevo el seguimiento que el reumatólogo Rubén Queiro-Silva («una eminencia envuelto en humanidad, humildad y conocimiento», dice de él) hace de su enfermedad de Behçet y de la fatiga «extremadamente cruel porque cada vez se extiende más en el tiempo y me deja tirada en cama incluso tres semanas». Dice que la sanidad necesita más médicos así «para que vuelva a ser beneficiosa para todos». También asegura que las enfermedades raras, por muy invisibles que sean, «no tienen tanto poder de hacer que las personas que las sufren también lo sean».