Chus Ramón, enfermo de ELA: «El diagnóstico te lo rompe todo en mil pedazos, pero hay que pegarlos y seguir adelante»

«Cuando te diagnostican ELA todo se rompe en mil pedazos, pero hay que recogerlos y pegarlos para seguir adelante». Es el testimonio de Jesús Ramón Fernández, Chus, un joven de 37 años al que va a hacer ahora un año le diagnosticaron una enfermedad tan dura como es la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad rara que en su caso ha evolucionado muy rápido. En unos pocos meses pasó de notar dificultades para hablar a necesitar una silla de ruedas tras perder la movilidad y requerir el dispositivo Irisbond (un ratón basado en infrarrojos que permite controlar pantallas únicamente con los ojos) para comunicarse.

La primera vez que a Chus y su familia se les nombro la enfermedad ELA fue en una fecha tan clave como la Nochebuena de 2021. «No se nos olvidará jamás la fecha», comenta su hermana Almu, uno de los apoyos fundamentales de ‘Chus’ junto con los padres de ambos. Según explica Chus, fue en la primavera de ese 2021 cuando empezó «a sentir cosas raras»: «un día no pude girar la llave del coche para arrancar; otro día fui incapaz de girar la llave para abrir la puerta de casa… Fueron minutos de mucha angustia», traslada el mismo, que añade que «conseguí abrir la puerta sin ayuda, pero fue la última vez que pude salir de casa solo». La enfermedad avanzó en él «a pasos agigantados» y, comenta, en el verano de hace dos años su lengua, labios y carrillos estaban atrofiados y, por tanto, le resultaba imposible hablar o comer sólidos. En septiembre de 2021 dio sus últimos pasos y a las pocas semanas comenzaron las dificultades para tragar líquidos, por lo que necesita espesantes. 

Recuerda su hermana que desde que se les nombró la enfermedad hasta que en agosto de 2022 se confirmó el diagnóstico fueron pruebas y más pruebas, con el añadido de que los médicos determinaron, dado el deterioro de Chus en esa fecha, «que no había alternativa» descartando, por tanto, cualquier tratamiento experimental por la «rápida y extraña evolución de la enfermedad» en él. «De alguna manera te sentencian porque no hay posibilidad de mejorar o de luchar», dice Almu, que en vista de esto ensalza «la valentía» con la que su hermano ha afrontado la enfermedad haciendo que toda la familia tire para adelante y siendo parte activa de la sociedad para dar a conocer la enfermedad. «Siempre está pensando qué evento podemos organizar o qué se puede hacer para dar visibilidad a la ELA o para seguir recaudando fondos para investigación», destaca la hermana de Chus, que valora que las acciones que llevan a cabo estén sirviendo para que mucha más gente se una a la causa. «Nadie se acerca por interés, sino porque quieren contribuir», asegura la misma, que añade que con tanta implicación «dejas de sentirte solo y aprender a ser feliz en estas circunstancias».

Allanar el camino para los que vengan

Así, pese a lo dura que es la enfermedad, Chus y su familia consideran que «hay mucho bueno por dar» y que «merece la pena la vida» por todo lo que pueden aportar. «A él le motiva mostrarse y que la gente sepa de que va esta enfermedad. Sabe que así está ayudando a otros, que esto no es para nosotros, pero que está allanando el camino a los que vengan», comenta Almu, que pone de relieve también la inyección de ánimo que es pasar un rato con Chus. «Estar con mi hermano es no parar de reír, así que después de pasar una tarde con él salgo con las pilas cargadas porque bromea con todo el mundo», añade, haciendo ver que les da «una lección de vida».

Chus y su familia no pasan por alto el importante apoyo que ha sido para ellos la Asociación ELA Principado: «es la primera mano que encuentras tendida cuando te dan la noticia», indica Almu, recordando que «se vuelcan para hacerte sentir bien» convirtiéndose en parte de la familia. «Mi hermano dice que hacen como de padre porque siempre están pendiente de ti, te van asesorando y eso es de gran ayuda en esos primeros momentos en los que estábamos tan perdidos. Te dan el abrazo y el empujón», resalta Almu, que cerciora que la Asociación está para todo lo que se la pueda necesitar haciendo «un trabajo maravilloso».

Pero por lo dura que es la enfermedad y todas las necesidades que implica para quienes la padecen, lo que reivindica Chus es la máxima implicación y apoyo de las administraciones y que de una vez por todas la Ley ELA sea una realidad para mejorar la calidad de vida de las personas «a la que les toca», porque algo que dice Chus es que «esta lotería toca aún cuando crees que no estás jugando».

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