Francisco Fuillerat, enfermo de ELA: «Con 50 años tenía un montón de planes y esto me ha cambiado totalmente la vida»

Francisco Fuillerat «Kiko» es enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que afecta de manera degenerativa al sistema nervioso central. Le diagnosticaron la enfermedad en 2020 y desde entonces asegura que le ha cambiado la vida «totalmente». Pese al esfuerzo que le supone hablar un rato un poco largo, «Kiko» decide ponerse cómodo y accede a conversar con La Voz de Asturias para contar su historia de cómo se convive con la ELA y, así, dar visibilidad a esta enfermedad. Si algo tiene claro es que «que te diagnostiquen esta enfermedad es un palo muy duro del que nadie está libre».

Fuillerat explica que todo empezó con una leve cojera que fue a más y que en un momento dado le hizo sospechar que podía padecer la enfermedad: «Cuando me dijeron que tenía ELA, yo ya lo sabía. Había mirado por internet los síntomas que tenía y encajaban con la enfermedad», señala el mismo, que añade sin poder contener la emoción que a partir de ahí «me cambió la vida totalmente». «Esto empezó cuando tenía 50 años y hasta entonces tenía un montón de planes, pero me vino esto», manifiesta con el apunte de que «esto es un injusticia que no buscas».

El caso es que desde que le diagnosticaron ELA, él y su familia han tenido que ir adaptando su vida y aprendiendo a convivir con la enfermedad. Comenta que como la vivienda en la que vivían tenía muchas barreras al tratarse de un cuarto sin ascensor, uno de los primeros cambios que tuvieron que hacer fue buscar otra vivienda  en alquiler con mejor accesibilidad para mudarse. «Esto nos ha supuesto tener que afrontar el pago de la hipoteca del piso en el que vivíamos y el alquiler», indica Kiko, que agrega que eso conllevó «afrontar gastos imprevistos» como comprar muebles para la casa en la que ahora viven. Otra necesidad que le ha surgido es la de hacerse con un coche adaptado, «porque con 53 años que aún tengo, tengo mucha vida por delante y hay que moverse», plantea animado por el hecho de tener hijos jóvenes y adolescentes de los que quiere disfrutar.

Por todos los inconvenientes y problemas que tienen que afrontar quienes como él padecen enfermedades degenerativas o discapacitantes, «Kiko» reprocha que las administraciones concedan tan pocas ayudas y que solicitar la dependencia o la invalidez les suponga un arduo procedimiento en un momento tan complejo en la vida de los enfermos y de sus familias como lo es que te diagnostiquen una enfermedad como la ELA. «Si no es por la Asociación ELA, no tenemos nada», destaca Fuillerat, que pone de relieve la suma importancia que tiene que en Asturias haya una asociación que les aconseje, les asesore y les ayude para saber a qué pueden optar y a que no. Por ejemplo, señala que «no hay ayudas cuando, como en su caso, tienen que trasladarse de vivienda».

Así, una de sus reivindicaciones es «que se desbloquee la ley ELA, porque aunque está aprobada, está retenida, y si la desarrollaran, gente como yo podríamos tener una mejor calidad de vida». También pide que se invierta en investigar y financiar la aplicación de tratamientos para retrasar la evolución del ELA. En su caso, está dentro de un estudio que se desarrolla en Barcelona con ese fin, pero apostilla que para hacerlo tiene que correr con todos los gastos, como es el desplazamiento en avión o el alojamiento.

«La gente tiene que enterarse de lo que hay, porque esto es una injusticia que no buscas y que es un palo muy fuerte del que nadie está libre», asevera Francisco Fuillerat, que reitera que «yo con 50 años tenía un montón de planes y esta enfermedad me ha cambiado totalmente la vida». Con todo y con eso, ‘Kiko’ se queda con lo bueno que tiene: «Soy feliz con lo que tengo, con mi mujer, mis hijos y mis padres. Toda la familia me ayuda y me cuida», concluye poniendo de manifiesto el gran apoyo que tiene en casa.

---

---

---