Patricia Rodríguez, enferma de dermatitis atópica: «Sientes que te miran por si tienes algo contagioso»
ASTURIAS
A consecuencia de su patología, se le ha reconocido un 35% de minusvalía: «puede llegar a ser muy limitante y te obliga a vigilar todo, hasta a llevar mis sábanas cuando voy de viaje»
18 mar 2023 . Actualizado a las 05:00 h.La dermatitis atópica es una enfermedad rodeada de falsas creencias que se tiende a banalizar al considerar la mayoría de la población que no es una enfermedad grave. Nada más lejos de la realidad. La dermatitis atópica es una enfermedad crónica que hoy en día es tratable pero no curable y que en función del grado de afectación de cada enfermo diagnosticado puede ser más o menos severa. «A mayor gravedad, mayor afectación en la calidad de vida», resume Patricia Rodríguez Arboleya, una enferma de dermatitis atópica que señala con conocimiento de causa que esta patología «te condiciona la vida a nivel físico y mental» por lo duro que es vivir con una enfermedad que se puede llegar a manifestar por todo el cuerpo en forma de eccemas y que genera intensísimos picores. «En la calle, sientes las miradas, porque la gente sigue pensando si tendrás algo contagioso», apostilla la misma, que aunque ha aprendido a vivir con esta enfermedad, reconoce que la ha marcado más, incluso, de lo que quiere reconocer. «Y puede llegar a ser muy limitante», advierte, hasta el punto de generar minusvalías. Ella, en concreto, tiene reconocida una minusvalía del 35%.
A sus 41 años, Patricia Rodríguez no recuerda su vida sin dermatitis atópica. Le diagnosticaron la enfermedad con dos años y a partir de ahí «llevo toda mi vida conviviendo con ella porque, aunque cursa por brotes, a menudo he estado mal». La misma explica que al principio se trataba de eccemas en la cara o en los pliegues de brazos y piernas que hacían dudar de si se trataba de algún tipo de alergia, hasta que los estudios que le realizaron cuando todavía era muy pequeña determinaron que se trataba de dermatitis atópica. Según fue creciendo, y más con el cambio hormonal, los brotes de dermatitis atópica se fueron haciendo más agudos, hasta el punto de tener que estar ingresada durante 15 días en el hospital al tener el 98% de su cuerpo infectado por los eccemas. «Puede llegar a ser una enfermedad muy limitante y te obliga a vigilar y organizar todo, hasta el punto de tener que llevar mis sábanas cuando voy de viaje», comenta Patricia que, a consecuencia de su patología, se le ha reconocido un 35% de minusvalía.
«Ahora paso por una persona normal porque el tratamiento que tengo desde hace dos años me vale, pero yo he pasado por todas las etapas, por etapas de estar sin medicación hasta estar ingresada», manifiesta la misma, que da gracias de que ahora se esté investigando más porque a lo largo de su vida ha probado «todo tipo de tratamientos» cuando sus brotes se agravaban, «desde la medicina reglada hasta la medicina alternativa o ir a beber agua de no sé donde», indica Patricia, que pone de manifiesto también que en su casa sus padres y sus abuelos «se gastaron muchísimo dinero para que pudiera tener acceso a todos esos medicamentos que no entraban por la seguridad social». Y eso centrándose en lo físico, pero reconoce que es una enfermedad que afecta muchísimo al ámbito mental por cuestiones como los picores, la falta de descanso durante la noche, el verse el cuerpo lleno de eccemas y manchas y por el estigma social, que lo suyo es que quien padece la enfermedad tenga tratamiento para lo físico y ayuda de profesionales para la salud mental.
Además, añade Patricia Rodríguez, los tratamientos que ha tomado durante años también le han generado preocupación sobre los efectos secundarios que le podrían conllevar: «muchos tratamientos para la dermatitis atópica tienen unos efectos secundarios brutales porque son tratamientos que te atenúan el sistema inmune. De hecho, algunos de los que yo tomé eran tratamientos que se dan a personas trasplantadas para evitar el rechazo del órgano», explica la misma, que añade que eso conlleva revisiones muy pautadas cada muy poco tiempo para vigilar que esos tratamientos no generen fallos en órganos vitales. «Los efectos secundarios son grandes y te arriesgas a tener otros problemas de salud», añade.
«Ahora veo una esperanza que antes no veía»
El tratamiento para la dermatitis atópica que sigue desde hace dos años, unas inyecciones que le han enseñado a inocularse ella misma cada 15 días, han sido una gran oportunidad para Patricia, que confiesa que «nunca he estado tan bien como ahora» porque se le han quitado todas las lesiones. Tal ha sido su mejoría en este tiempo, que ha considerado que era el momento de llevar adelante un embarazo y tener descendencia. «Mucha gente me decía que no tenía que haber esperado tanto para quedarme embarazada, pero hay que tener en cuenta que muchos tratamientos son abortivos, con lo cual, te condiciona todo», argumenta con la confianza puesta en que la mejoría de los últimos meses de tratamiento le permita aguantar aún los cuatro meses de embarazo que le restan: «he empeorado algo y tengo algunas erupciones, pero con la cortisona tópica lo estoy llevando bien», traslada la misma.
Así, para la misma ha sido un gran cambio en su calidad de vida el haber podido optar a un tratamiento innovador para la dermatitis atópica. «Ahora veo una esperanza que antes no veía», asegura Patricia, que se muestra consciente de que para ella fue de alguna manera una suerte «porque no todo el mundo puede optar». «El estudio que te realizan en muy riguroso porque la medicación, que está financiada por la Seguridad Social es muy cara. Una caja de dos jeringuillas cuesta más de 1.000 euros, así que te hacen un informe muy completo con un mapa de las partes del cuerpo que tienes afectadas, del rascado, de la calidad de vida que llevas, de cómo te afecta para trabajar, además de todo el historial médico», explica.
«La gente sigue apartándose»
Y si para la misma es importante que se haya avanzado en la investigación de la dermatitis atópica para que quienes padecen esta enfermedad tengan opciones de mejorar su calidad de vida, también entiende que es sumamente relevante que haya colectivos como la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) para acompañar e informar tanto a los enfermos como a sus familias y para dar visibilidad a una patología rodeada de falsas creencias. En su caso, recuerda que cuando era pequeña «era muy difícil conocer a gente con el mismo problema, por lo que piensas que eres un bicho raro», comenta la misma, que incide en que si bien la enfermedad «está más visibilizada, no está normalizada» para la sociedad. A modo de anécdota cuenta que hace dos o tres años era el foco de todas las miradas cuando se subía a un autobús o cómo en una óptica le llamaron la atención por probarse unas gafas de sol «por si tenía algo contagioso. Es así, la gente sigue pensando si lo que tienes está contagioso», indica Patricia Rodríguez advirtiendo que «sientes las miradas sobre ti totalmente». «Y de joven te afecta más que ahora, pero la gente sigue apartándose».
En su caso recuerda que en la niñez y en la adolescencia «lo pasé mal. Cuando era pequeña me rascaba tanto que mi madre me mandaba al colegio con guantes de algodón blancos para que al rascarme no me hiciera daño. Y eso que con los compañeros tuve suerte y nunca me hicieron bulling. Y en la adolescencia, simplemente quería verme guapa en el espejo», por lo que concluye que, «aunque depende mucho de la personalidad, hay que tener una gran fortaleza mental para sobrellevarlo».