Blanca Colunga: «Al ponerme de pie no es que esté cansada, estoy agotada. Llevo así 12 años y sé que no tiene cura»
ASTURIAS
La ovetense sufre una enfermedad neuromuscular que le impide caminar
05 sep 2022 . Actualizado a las 05:00 h.Blanca Colunga no puede caminar. Sufre una enfermedad neuromuscular pero los médicos no saben exactamente cuál y, por tanto, no tiene nombre. Desde hace 12 años, cada vez que se pone de pie se siente agotada, por lo que su silla de ruedas eléctrica se ha convertido en su mejor compañera. A pesar de las dificultades, y de que sabe que su situación no va a mejorar, a sus 80 años se muestra llena de vitalidad y asume su situación con resignación: «Tuve buena vida y hay cosas mucho peores».
Blanca vive en Oviedo. Está casada y tiene dos hijos y tres nietos. La enfermedad que padece le afecta a los músculos y, cuando se pone de pie, el dolor se hace insoportable. «No es que me sienta cansada, es otra cosa, me siento agotada», explica. Lo único que sabe a ciencia cierta es que se trata de un problema neuromuscular que no tiene cura. Y eso a pesar de que le han realizado «todas las pruebas que te puedas imaginar. Biopsias en piernas, muslos, brazos, electromiografías, escáner, resonancias de cabeza, punción en la espalda…». «Ya casi ni me acuerdo de todo lo que me hicieron, pero me estudiaron en clínicas de Asturias, Madrid y Barcelona y nada».
Durante largos periodos de su vida se sentía cansada, pero achacaba sus problemas a que «solía tener anemias». Sin embargo, con el paso del tiempo dejó de tener esas anemias, el cansancio seguía, y todo empezó a empeorar a los 68. Hace ya 12 años. «Por aquella época ya caminaba poco, tenía que ir sentándome en los bancos y fue un médico el que me recomendó que comprara una silla de ruedas», afirma. Ese cambio, para ella fue «una bendición», ya que «con ella puedo ir a todos los sitios sin problema».
A Colunga le gusta ver el lado positivo de las cosas, por eso señala dos elementos positivos de su situación. El primero, que el agotamiento solo se produce cuando está pie, por lo que al estar sentada no sufre dolores. «Eso es una suerte», apunta. El segundo, que no se trata de una enfermedad genética, «por lo que no afecta a mis hijos», celebra. La ovetense sabe que es una enfermedad adquirida pero los médicos no han podido identificar los motivos.
Pese a sus limitaciones físicas, «la cabeza me funciona bien», apunta, por lo que puede disfrutar de una de sus pasiones, la lectura. También le gustaba caminar y cantar, era miembro de un coro, «pero toda esta situación me afectó a la voz», asegura. Con todo, reitera que «no me puedo quejar. Hay cosas peores». «Hay que asumir lo que hay. Además ya tengo 80 años, viví mucho y tuve buena vida», añade.
Para hacer su situación más llevadera, Blanca toma a diario «un montón de pastillas». «La mayoría son vitaminas, porque como mi enfermedad no tiene tratamiento, me las dan para ir tirando», asegura.
La ayuda de ASEMPA
Blanca es miembro de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares del Principado de Asturias (ASEMPA). La entidad ofrece ayuda integral, asistencia, rehabilitación y atención psicosocial a personas que conviven con enfermedades neuromusculares (pacientes y familias), con el fin de garantizar la calidad de vida de los usuarios.
En el caso de Blanca, gracias a ASEMPA estuvo en dos ocasiones en el CRE, un centro de enfermedades raras que está en Burgos. «La última vez estuvimos allí 17 días mi marido y yo, con todo pagado, y nos trataron muy bien», explica.
La asociación también organiza actividades de ocio y excursiones para sus socios, y este es el servicio que más utiliza la ovetense. «Este año fuimos al Parque de la Naturaleza de Cabárceno, a Cantabria, y con ellos ya fui al Museo Arqueológico y al Bellas Artes», relata. «Estoy muy contenta con ellos porque tienen muchas actividades de ocio», asevera.