La madre de una niña asturiana con Síndrome de Angelman: «No lo hago solo por mí y mi hija, sino por el resto de familias»

X. Menéndez REDACCIÓN

ASTURIAS

Una sesión en el logopeda de la hija de Sheila Fernández, una niña asturiana con Síndrome de Angelman

Sheila Fernández denuncia que, a pesar de que su hija no dispone de los apoyos necesarios en el colegio específico y debe acudir a especialistas privados, no les conceden una beca de reeducación del lenguaje

30 jul 2022 . Actualizado a las 19:17 h.

Sheila Fernández es mamá de una niña de 7 años con síndrome de Angelman, una enfermedad catalogada como rara que afecta a unas 800 personas en España y alrededor de una decena en Asturias. Su hija iba a un colegio ordinario hasta que el año pasado se escolarizó en un colegio de educación especial. Fue una decisión casi obligada pues desde el colegio ordinario en el que estudiaba le avisaron de que no le iban a poder cubrir las necesidades que requiere su formación ya que no contaban con los recursos necesarios. La sorpresa llegó para Fernández cuando este año le rechazaron la solicitud de la beca MEC para alumnos con necesidades educativas especiales que anteriormente recibía en el colegio anterior. «No es justo y como somos casos aislados nos van tapando. No lo hago sólo por mí y mi hija, sino también por el resto de familias con personas con necesidades especiales», denuncia la situación la madre de la pequeña, que piensa llegar hasta donde haga falta por lo que considera justicia.

El síndrome de Angelman es un trastorno genético, causado por pérdida de la función del gen UBE3A que está en el cromosoma 15, que provoca diferentes dificultades como ausencia de habla, retraso en el desarrollo, epilepsia, problemas de equilibrio… Las personas con síndrome de Angelman son dependientes toda su vida y requieren de varios especialistas para su completo desarrollo y ser lo más autónomos posibles. Mi hija es gran dependiente, tiene grado 3 de dependencia, el máximo que existe.

Fernández no comprende por qué no se les concede la beca que venía percibiendo años anteriores con la negativa de que las necesidades están cubiertas por el gobierno de la Comunidad Autónoma o administración en el centro escolar, tan sólo por el cambio de colegio, de ordinario a específico si los apoyos que recibe son los mismos que el año anterior. La administración argumenta que en el colegio especial tienen garantizadas las horas de apoyo para los que se destina la beca, cuando las familias niegan esta realidad y necesitan acudir a especialistas privados, de igual forma que en el colegio ordinario ya que no cuentan con los profesionales adecuados para completar su desarrollo y conseguir su máxima autonomía. La cuantía de la beca ayudaba a Fernández, que se hace cargo prácticamente sola de su hija, a sufragar una parte de los muchos gastos que tiene que asumir, como los diferentes profesionales o el transporte hasta ellos.

Actualmente acude a cinco terapias diferentes: equinoterapia, logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia y psicología. En total, Fernández gasta alrededor de unos 500 euros, una cifra reducida a lo que realmente sería, gracias a la asociación Nora de Pola de Siero, que ofrece terapias a bajo coste gracias a los eventos solidarios y donaciones que reciben. Para acceder a estas terapias hay lista de espera y las familias son niños con necesidades especiales, que no pueden esperar al tratamiento, por lo que acuden a especialistas por privado duplicando gastos, explica Fernández.

«Cuando tienes un niño con necesidades especiales, un equipo de valoración realiza una entrevista para determinar los apoyos que necesita. En nuestro caso se necesita fisioterapia, maestro pedagógico, auxiliar educadora y maestro de audición y lenguaje, que no es lo mismo que un logopeda, no trabajan en el mismo ámbito», explica la madre sobre las necesidades de su hija y de muchos otros niños con necesidades especiales. Las competencias de un maestro de audición y lenguaje no son las mismas que un logopeda, que es el profesional al que se destina la beca, trabajan ámbitos diferentes y sus intervenciones son distintas, el maestro de AL es un apoyo educativo en dificultades de audición y lenguaje mientras que el logopeda es un profesional sanitario de intervención y tratamiento clínico que realiza la prevención, detección, evaluación, diagnóstico y tratamiento de problemas de voz, habla, lenguaje, audición, comunicación y deglución. Más horas de especialistas semanales, más gastos. Son profesionales diferentes y se necesitan ambos. «Mi hija necesita, entre otras cosas, terapia orofacial o miofuncional y trabajar la deglución, y desde el colegio el maestro de audición y lenguaje no cubre estas necesidades», relata Fernández.

Ante el rechazo de la beca, Fernández presentó un recurso del que todavía espera respuesta. De recibir una negativa, piensa llevar el caso hasta los juzgados. «Es triste que tengamos que gastar dinero para conseguir una beca que nos pertenece», lamenta Fernández. «En las bases de la beca, cursar en un colegio específico no es excluyente. No me parece justo y creo que se están aprovechando de nosotros. Buscan el agotamiento físico, emocional y económico para que todo quede en saco roto, ya que son muchas las injusticias que tenemos que reclamar».

En el colegio específico, asegura Fernández, no están cubiertas todas sus necesidades, no cuentan con los perfiles necesarios como si cuentan otros colegios de educación especial. «Logopedas, terapeutas ocupacionales, psicólogos y sanitarios nos faltarían» para poder llegar a decir que las necesidades de su hija estén cubiertas. Es necesario buscar profesionales privados» porque con los apoyos del colegio especial no son suficientes ni trabajan el mismo ámbito. Por esa razón considera injusto el criterio que aplica para denegar la beca a las familias con niños en colegios especiales. A pesar de esta situación, Fernández no se arrepiente de haber llevado a su hija a un colegio especial. Sin embargo, señala que la inclusión real sería un único colegio para todos en el que todos los niños acudiesen y todos ellos se sintieran especiales y que contase con todos los profesionales necesarios. «Estoy agradecida. En un principio era reacia a los colegios especiales pero ahora vemos los avances». Además, Fernández expone las diferencias entre comunidades autónomas para las familias con niños con necesidades especiales. «En la Comunidad Valencia, a través de la dependencia dan dinero a las familias para terapias en centros adscritos, por ejemplo para ir al logopeda, neuropsicología, etc. Esa distinción depende de dónde vivas, tampoco es justo».