Baudilia Fernández, enferma de Charcot-Marie-Tooth: «Tengo como un dolor de muelas en la planta del pie que me sube y me atenaza los tobillos»

Las enfermedades raras afectan a unos 3 millones de personas en España. A pesar del elevado número de pacientes que conviven con ellas, son las grandes desconocidas para la sociedad. El motivo, que son muchas y muy diferentes, por lo que no se investiga lo suficiente para intentar curarlas y las personas que las sufren tienen que adaptar su día a día a esas patologías. Una de esas enfermedades raras es la que afecta a Baudilia Fernández. Se trata de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, también conocida como neuropatía motora y sensitiva hereditaria. «Tengo como un dolor de muelas en la planta del pie que me sube y me atenaza los tobillos», explica la afectada.

Baudilia tiene 67 años y trabajó como auxiliar de enfermería hasta que se jubiló a los 50 por enfermedad. Casada y con una hija, nació en León y se mudó con su familia a Gijón cuando tenía 6 años. La suya es una historia de convivencia con el dolor, ya que sufre una enfermedad hereditaria que siempre estuvo presente pero que se desarrolló con fuerza cuando dejó de tener la regla. «Me costaba mucho aguantar mis turnos de trabajo y me cansaba al caminar, pero siempre pensé que era torpeza mía», relata. «Cuando dejé de tener la regla, empezaron a desarrollarse los síntomas», afirma.

La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth le provoca «dolor neuropático y pérdida de fuerza». «Yo me caía y lo achacaba a que tenía poca fuerza, pero cuando me diagnosticaron ya quedó claro que era consecuencia de la enfermedad», explica. «Cuando empezaron los dolores yo no podía ni estar de pie trabajando, fue un calvario que duró que tres años y medio, hasta que dieron con lo que tenía», añade.

Diagnosticar una enfermedad rara siempre resulta complicado. En su caso, fue en Barcelona donde descubrieron qué le pasaba. «Es algo que la gente no sabe, pero cuando tardan en diagnosticar una enfermedad, tenemos el derecho a escoger hospitales del sistema público de otras comunidades para que nos hagan pruebas», asegura. Con ella, son diez las personas de su familia que sufren la misma enfermedad, aunque no fue hasta después de su diagnóstico cuando comenzaron a relacionar los casos.

Baudilia asume que padecerá esos dolores «toda la vida», pero para hacerlos más llevaderos toma «morfina y opiáceos». Además, se pone «parches de lidocaína». «El problema con estos parches es que en 2016 la Seguridad Social dejó de pagarlos. Yo reclamé y, a pesar de los informes de rehabilitación y de los neurólogos, siguieron sin dármelos, por lo que tengo que pagármelos». «Cada vez que voy a la farmacia me acuerdo de los que están en mi misma situación y no pueden pagarlos», asevera. Con esa medicación, más la rehabilitación, consigue «caminar media hora al día por las mañanas. Muy despacio y con bastón, pero para mí es importante». El resto del día se desplaza en silla de ruedas porque el dolor se vuelve «insoportable».

Los dolores llegan al extremo de que le impiden realizar las tareas domésticas. «No puedo ni fregar, ni agacharme a coger una sartén o coger pesos», apunta. Sí que puede asearse, pero gracias a que «tengo una ducha adaptada y barandillas». Una de las soluciones para aliviar los dolores sería aumentar la dosis de medicamentos, pero reconoce que «me aturden la cabeza», motivo por el que no lo hace. En cuanto a la rehabilitación, sostiene que «tiene muchos beneficios para los que perdemos la fuerza y nos caemos mucho. Nos ayuda a evitar caídas y alivia dolores».

Respecto al futuro, considera que «todo va a seguir más o menos igual. Tienes que aceptar la vida como te viene y dar gracias que estás en las condiciones en las que estás. Hay enfermedades peores y yo tengo dolor pero me arreglo con la medicación». «En principio, la enfermedad no se agravará pero tú cada vez te haces más viejo y tienes las limitaciones propias de la edad, que se suman a lo que ya tienes», concluye.

Unidad de Enfermedades Neuromusculares del HUCA

Baudilia es una firme defensora del papel de las asociaciones y su importancia para los enfermos. En su caso, es socia y portavoz de la Asociación de enfermedades neuromusculares del Principado de Asturias (Asempa), organización de la que forma parte desde 2012. Uno de los grandes logros de la asociación, según cuenta, fue su presión para la creación de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del HUCA. «Fue una reivindicación de la asociación desde el principio porque este tipo de enfermedades afectan a muchas partes del cuerpo y no pueden ser tratadas solo por neurólogos. Ahora nos ven más especialistas», afirma.

En su caso, el apoyo de ASEMPA fue «fundamental», recuerda Baudilia. «Les tengo que dar las gracias porque para mí fue muy importante no sentirme sola. Con la enfermedad dejé de trabajar, ya no podía salir con mi marido de excursión o a caminar y ni siquiera podía ir de compras con mi hija, que tenía 12 años», relata. «Mi vida cambió totalmente, necesité, y todavía necesito, ayuda mental, pero no me sentí sola gracias a ellos», defiende.

Dificultades de accesibilidad

Además de las limitaciones que sufre a causa de su enfermedad, Baudilia denuncia los problemas de accesibilidad a los que tiene que hacer frente en su día a día. «Hay muchas cosas que no puedes hacer porque los comercios, los restaurantes o los museos no están adaptados», critica. Además, añade que «los baños suelen estar en zonas en las que no puedes entrar con un silla de ruedas». «Tenemos el mismo derecho a ir a un museo, a entrar en un restaurante o a comprar unos zapatos que el resto de personas» lamenta antes de poner un ejemplo de los problemas con los que tiene que lidiar: «Hay sitios en los que tengo que pedir que saquen los zapatos fuera para probarlos».  

Vecina de Gijón, reclama al ayuntamiento que «asfalte bien las calles porque hay que ir con cuidado tanto en silla como con el bastón». «Hay que hacer la ciudad más accesible a las personas», asevera. Por último, Baudilia defiende el Cascayu, el espacio del muro de San Lorenzo en el que se prohibió la circulación de vehículos para el disfrute de los peatones. «Me da mucha pena que para algunos los coches sean más importantes que las personas», afirma. «En mi caso, como allí hay mucho espacio, me encuentro mucho más cómoda y no tengo que ir pendiente de si atropello a alguien que va despistado por la acera. La gente debería saber lo que es ir en silla de ruedas. Debería haber más educación en ese tema», sentencia.

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