Jesús Nicolás Martín: «Tengo una colección de enfermedades: polineuropatía periférica, dos ictus, un herpes zóster...»
ASTURIAS
Avilesino de 63 años, encara el futuro con optimismo y asegura que «cuantas más barreras nos pongamos, peor»
23 may 2022 . Actualizado a las 05:00 h.La vida ha golpeado con fuerza a Jesús Nicolás Martín, pero este avilesino de 63 años afronta el futuro con optimismo. Sufre polineuropatía periférica, ha tenido dos ictus, un herpes zóster… «toda una enciclopedia de enfermedades», relata antes de sentenciar que «las peores barreras son las que se autoimpone uno mismo».
Jesús Nicolás está casado y tiene un hijo. Era diseñador, fabricante y vendedor de artesanía, fundamentalmente bolsos de piel, hasta que hace nueve años su vida comenzó a cambiar. Tenía un linfoma en el estómago y la reacción de su cuerpo fue actuar contra él, pero lo hizo con tanta agresividad que acabó dañándole la mielina (la sustancia que envuelve y protege los axones de ciertas células nerviosas). La consecuencia es que no puede caminar, se desplaza en silla de ruedas, y aunque tiene afectados todos los músculos, las partes más dañadas son las manos y los pies.
Le realizaron «miles de pruebas», explica, hasta que le diagnosticaron polineuropatía periférica. Se trata de «una enfermedad sin solución» provocada por «una reacción autoinmune del cuerpo». En sus propias palabras, es «como si a un cable de la luz le quitas la funda que lo envuelve y se pierde la energía por los huecos. En este caso, al perder la mielina, se pierden todos los estímulos nerviosos».
Le diagnosticaron la enfermedad hace 9 años. Pidió segundas y terceras opiniones. Fue a Barcelona, Oviedo, Gijón… pero el paso del tiempo le ha servido para darse cuenta de que no hay solución. Y, por si fuera poco, durante este tiempo ha acumulado muchas más enfermedades. «Tuve dos ictus, un herpes zóster...toda una colección de enfermedades. Solo me falta quedarme embarazado», apunta con ironía.
Sus limitaciones en el día a día son evidentes. Aunque reconoce que no tiene dolores, no puede caminar y de desplaza en silla de ruedas. «Con las manos me defiendo, más o menos, y, por ejemplo, no puedo hacer la comida pero sí comerla», explica. Tiene un asistente personal que le ayuda en las tareas básicas como la higiene personal o a moverse de la cama a la silla.
Pero a pesar de todas estas complicaciones, sostiene que las principales barreras son las que se autoimpone uno mismo. «Estoy bien para todo lo que tengo», afirma. «Una vez que sabes lo que tienes y que no hay solución, no queda otra que buscar esa solución en tu entorno. En la familia, en los amigos, en la cultura…», sostiene. «Todo depende de la actitud que tengas ante la vida. Cuesta mucho asumirlo pero, una vez que lo haces, hay que tirar para delante de la mejor manera posible», defiende.
Gracias a la ayuda de una asiste personal que está contratada por la Asociación de Enfermos Musculares del Principado de Asturias (ASEMPA) dentro del proyecto Vida Autónoma Vida Independiente (VAVI), Jesús Nicolás intenta que sus limitaciones físicas afecten lo menos posible a su tiempo de ocio. Va al teatro, al cine e incluso a la playa. «La gente con problemas de movilidad va poco a espectáculos culturales y esto debería cambiar. Yo les animaría a que probaran», señala.
En cuanto al futuro, reconoce que «tengo cierta esperanza en el Centro de Enfermedades Neurológicas de Langreo. Será una referencia en el norte de España en rehabilitación neurológica y, aunque no sé hasta qué punto funcionará, quiero ver cómo puede ayudarnos».
Importancia de las asociaciones
Jesús Nicolás es miembro de ASEMPA, una iniciativa de profesionales médicos, familiares, voluntarios y un grupo de personas afectadas preocupadas por el desconocimiento y la falta de concienciación pública sobre las enfermedades neuromusculares. La finalidad de la entidad es la atención integral, asistencia, rehabilitación y atención psicosocial a personas que conviven con enfermedades neuromusculares (pacientes y familias), con el fin de garantizar la calidad de vida de los usuarios.
En este sentido, Jesús Nicolás explica que, además de la asistenta personas, le facilitan fisioterapia, logopedia y terapia. «Es una labor muy eficaz a todos los niveles. Nos apoyan mucho y así podemos hacer cosas que sin ellos no podríamos», añade. Eso sí, considera que «a veces pecamos de ser demasiado educados y tenemos que ser más combativos. No es que no lo seamos, pero tenemos que ser más exigentes con el sistema público y reclamar más a las administraciones porque no nos hacen el caso que deberían».
Entre otros programas, ASEMPA ofrece información, orientación y asesoramiento; programas de rehabilitación; orientación y atención psicosocial; asistencia y ayuda a domicilio y programas culturales, de ocio y tiempo libre.