La queja de un enfermo de ELA al HUCA: «Nos almacenan en habitaciones como si fuéramos trastos viejos»

 José Cuervo Álvarez es enfermo de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) desde hace cuatro años y aunque hasta hace año y medio trabajaba y llevaba «una vida normal», en estos últimos meses ha descubierto la peor cara de la enfermedad y que ni el sistema sanitario ni las administraciones cumplen lo estipulado para que quienes padecen enfermedades degenerativas puedan tener mejor calidad de vida. Más bien opina que «a la administración le importa un carajo nuestra vida». Argumenta su afirmación en las situaciones que tuvo que padecer tras su último ingreso en el HUCA el pasado mes de abril, situaciones por las que ha decidido levantar la voz y dar visibilidad a las dificultades añadidas a las que tienen que hacer frente quienes padecen ese tipo de enfermedades.

Su primera queja es «para el desastre organizativo que hay en el HUCA», ya que no entiende cómo mantuvieron ingresados en una misma habitación de este hospital a dos pacientes con ELA teniendo en cuenta que son espacios reducidos y que tanto su compañero de habitación como él son enfermos que requieren cada uno dos respiradores, un tosedor, sillas eléctricas y grúas para moverles, además de una persona que les acompañe todo el tiempo dadas las dificultades de movilidad que suelen tener. «Se trata de maquinaria toda ella voluminosa y cada máquina de las citadas viene acompañada de un carrito para su transporte», explica José Cuervo para dar cuenta de lo apretado que estaba todo y de lo dificultoso que resultaba para el personal atenderles. Además, el mismo señala que en el momento del ingreso del otro enfermo «en la habitación había tres médicos y dos enfermeras, así como los dos pacientes y su acompañante nocturno, persona exigible debido a la imposibilidad de los enfermos de moverse para, por ejemplo, pulsar el botón de emergencias».

A su entender, toda la maquinaria que requieren dos enfermos de ELA «reduce el paso a médicos, enfermeras, auxiliares, celadores y personal de limpieza a los distintos espacios de la habitación provocando un cúmulo de quejas por aparte de dicho personal ante la dificultad para realizar su cometido en un espacio tan reducido». Es más, añade que la falta de espacio deriva en que, como le sucedió a él, los pacientes no son aseados convenientemente, por lo que considera que lo oportuno sería que estuviera una sola persona por habitación a la que se le pueda prestar una buena atención.

Pero no es la única queja de José Cuervo a la organización del HUCA. Según dice, no ve lógico que los pacientes de movilidad reducida estén ubicados en la novena planta, ya que considera que en caso de que haya cualquier incidente que obligue a la evacuación, como puede ser un incendio, sería imposible sacarles a todos en los ascensores. «Es decir, morimos todos», indica José Cuervo, que critica que los protocolos no estén adaptados a las necesidades de los enfermos de ELA. «Nos almacenan en habitaciones como si fuéramos trastos viejos», reprocha. 

A lo que hace un aparte y un reconocimiento es a la labor y al cuidado del personal médico, «que hacen todo lo posible por prestar una buena atención pese al desastre organizativo y a que las instalaciones son muy reducidas». A modo anecdótico, Cuervo comenta cómo cada vez que tenían que realizar una placa a alguno de los dos pacientes de la habitación el otro recibía «una dosis de radiación extra por estar al lado», o que ante la falta de suficientes enchufes en la habitación para todas las máquinas «colocaron regletas no homologadas para un hospital».

Pero el padecimiento de José Cuervo tras 18 días en el hospital no terminó ahí. Según explica el día del alta el médico le solicitó a mediodía una ambulancia para retornar a su domicilio, ambulancia que no se les había asignado seis horas después, lo que le obligó a utilizar un taxi adaptado para realizar el traslado hasta su domicilio en Ortiguera (Coaña), con un coste de 150 euros sufragados por su familia. El mismo manifiesta que durante el tiempo de espera permaneció vestido con ropa de calle, tumbado con una mascarilla de ventilación asistida debido a su enfermedad en la misma posición sobre una cama del hospital sin recibir ni medicación ni alimentación alguna, por lo que «daba la impresión de que no existía». Así, aunque José Cuervo está de acuerdo en que «hay ciertas urgencias que deben ocupar en primer lugar las ambulancias disponibles», eso no impide que se les mantenga informados sobre las previsiones del tiempo de recogida y traslado de los enfermos.

«Nos tienen ocultos en los pueblos y en las casas»

Para José Cuervo, la base del problema es que ni la seguridad social ni las administraciones tiene previsión alguna para los enfermos de ELA pese a que las estadísticas hablan de que a corto plazos «una de cada 400 personas tendrá una enfermedad degenerativa». «A las administraciones les importa un carajo nuestra vida», reprocha el mismo, que asegura que no ha recibido respuesta a los escritos denunciando incumplimientos de la legislación que ha remitido al Ayuntamiento de Coaña, a la administración autonómica, al Parlamento asturiano, al Parlamento español, a los representantes españoles en el parlamento europeo y al Defensor del Pueblo, con la única salvedad de un representante del PSOE, que sí le envió contestación.

«Nos tienen ocultos en los pueblos y en las casas», denuncia José Cuervo, que tiene la sensación de que «la ley está para incumplirla, porque se incumple y no pasa nada». Como ejemplo pone que no se esté cumpliendo la Ley de Barreras Arquitectónicas mismamente en ayuntamientos como el de Coaña, administración en la que ha registrado varios escritos relacionados con el ancho de las aceras, las pendientes de los bordillos o la imposibilidad de acceder a los edificios públicos. «Pero no se me ha dado respuesta a ninguno, nadie quiere hacerse cargo», manifiesta José Cuervo, que concluye que «no puedo esperar nada en un pueblo» cuando ni al diputado de Podemos Pablo Echenique le han habilitado una forma de llegar a su escaño en el Congreso. 

---

---

---