Ana, madre de una joven autista: «Vi que mi hija era diferente desde que era bebé, pero me llamaron maniática»
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El diagnóstico de Alicia Benetton llegó cuando tenía seis años
03 abr 2024 . Actualizado a las 09:01 h.Estaba en su mundo, no lloraba, si le hablaban no reaccionaba... «Se llama Alicia y vive en el país de las maravillas, en su propio mundo». Así resume Ana López cómo desde que su primogénita nació, hace 25 años, supo que algo pasaba. «Vi que mi hija era diferente desde bebé, pero me llamaron maniática. Me decían que cada niño tiene sus ritmos y que no se pueden comparar», rememora. Como Ana seguía insistiendo, le hicieron pruebas de oído, por si la niña estaba sorda, porque no contestaba cuando la llamaban. Pero los resultados decían que todo estaba bien. Llegó la etapa escolar y lo vieron: «Porque siendo muy inteligente, no vive en nuestro mundo, vive en el suyo», insiste su madre. Tenía seis años cuando llegó el diagnóstico: trastorno del espectro autista (TEA).
La familia vivía entonces en Suiza, donde le pautaron terapias cuatro días por semana. Además, iba a un colegio especial, algo de lo que la joven no guarda buen recuerdo. «Siempre me pregunta por qué fue a ese centro, pero es que no nos dieron otra opción», relata su madre. Por eso cree que el sistema español, que apuesta por la integración, le habría ido mejor a su hija. «Cada caso es diferente, porque cada niño es un mundo, pero a Alicia le encajaría mejor», señala Ana. De hecho, ahora quiere estudiar, pero no si tiene que hacerlo en un centro especial.
«Alicia puede tener una conversación, pero si el tema no le interesa te contestará rápido y buscará terminar», cuenta su madre. En cambio, dice, no se cansa de hablar de historia, arte, geografía o literatura. De hecho, su madre desvela que la joven quiere ser escritora. Disfruta leyendo, por eso no perdona sus dos visitas semanales a la biblioteca. «Tiene la capacidad de concentrarse totalmente en una cosa que le gusta, como si no hubiera nada alrededor. A los demás nos cuesta, porque aunque estás haciendo algo piensas en otra cosa, pero ella no», relata su madre. Además «le encanta viajar, escribir, inventar».
Alicia es totalmente independiente en cuestiones físicas como andar, vestirse, nadar, montar a caballo (una terapia que le trae muchos beneficios, dice su madre) y disfruta paseando por la ciudad sin más compañía que la de su perro. Por eso Ana cree que su hija podría vivir sola perfectamente, porque también afronta con normalidad las tareas de la casa. El problema está en «la relación con el otro». A modo de ejemplo cuenta que hace unos días fue a la compra sola. Cogió todo lo que estaba en la lista y llenó el carro, pero llegó a casa con las manos vacías. En la fila de la caja una señora maleducada se coló, así que Alicia sintió la necesidad de irse. Eso sí, antes dejó cada uno de los productos en su estantería.
La joven se mudó a España junto a su hermana y sus padres cuando tenía 20 años. Le gustó la idea de venirse cerca de la familia. «Al revés no hubiese sido posible, porque Suiza es un país muy recto», relata la progenitora. «La calidad de vida aquí es mejor», destaca Ana. Se instalaron en el sur de la provincia de Lugo, donde pasaron el confinamiento, cuyas secuelas todavía arrastra la joven. «Está muy trastornada, a veces le pueden los nervios y se pega a sí misma, no para hacerse daño, sino por los nervios. Le está costando mucho», señala su madre. Romper la rutina de la biblioteca le pasó factura. Ha tenido que volver a medicarse después de muchos años sin hacerlo y está a la espera de una consulta para que la vea un especialista.
Desde no hace mucho, viven en Ourense, donde la familia regenta la cafetería Tu Bicada, en el campus. En el propio establecimiento Ana organizó unas jornadas divulgativas para hablar sobre autismo y dar visibilidad al trastorno. Cree que falta todavía mucho por hacer en ese sentido. «La gente tiene que aprender cómo reaccionar con ellos. Yo no puedo reñirle a mi hija, tengo que explicarle las cosas mientras me mira a los ojos, porque si no, sé que no me está escuchando», dice.
En Ourense se estima que hay 3.000 personas afectadas por el trastorno
El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que se estima que afecta a uno de cada 160 nacidos vivos. Eso supone que en la provincia «sobre 3.000 persoas poden estar afectadas», dice María Tajes, jefa de Psiquiatría del área sanitaria de Ourense, Verín y Valdeorras. Se caracteriza por dificultades en la comunicación social y patrones de conducta estereotipados, que pueden ser desde trastornos leves a más severos.
«Con frecuencia aparecen outros problemas de saúde asociados», destaca, como epilepsia, dislexia, problemas fonológicos, trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH) o depresión. De ahí la importancia de un diagnóstico correcto y precoz en los primeros años de vida, por lo que Tajes remarca el papel de los pediatras para hacer un cribado o identificar señales de alarma a partir del relato de los progenitores sobre el comportamiento de su hijo. «Nas idades temperás vai chamar a atención retrasos da linguaxe ou dificultade de integrarse no xogo con outros cativos», señala. En casos de sospecha, se debe pedir consulta con el equipo multidisciplinar del CHUO (compuesto por un psicólogo clínico, enfermeras especialistas en salud mental y psiquiatras infanto-juveniles) que harán un diagnóstico basado en las herramientas psicométricas «e que ademais teñen a experiencia clínica necesaria para facer unha diagnose certeira e diferenciar este trastorno doutros comportamentos que poden ser alarmantes pero poden ser normais no desenvolvemento do neno». Con cada caso detectado se pone en marcha el tratamiento, enfocado a las necesidades de apoyo. «Para aqueles que teñen problemas da fala é importante o tratamento logopédico e tamén o tratamento psicopedagóxico e a participación das escolas a través dos seus recursos», destaca Tajes, que pone en valor que en Galicia existen equipos de orientación específicos «que poden definir os itinerarios escolares necesarios para que estes nenos poidan facer os seus avances académicos no entorno máis normalizado posible».
En este tratamiento multidisciplinar no participa solo el sistema sanitario, sino también los sistemas educativos y sociales, los equipos de atención temprana, psiquiatras y psicólogos clínicos, neuropediatras y trabajadores sociales. De esta forma, resalta Tajes, «é como conseguiremos diminuír o impacto que este trastorno ten no desenvolvemento dos rapaces e fomentar a súa autonomía e as súas capacidades».
El autismo afecta más a los niños que a las niñas, apunta Manuel Ojea, catedrático de Orientación Educativa y experto en TEA y participante en la jornada divulgativa organiza en Tu Bicada. El también presidente de Trascos (la asociación de familias, profesionales e investigadores de personas con trastorno del espectro autista en Ourense) lamenta la lentitud en el diagnóstico, que achaca a «muchos errores» que provocan que únicamente se detecten «entre el 20 y el 30 %» de los casos, «muy por debajo de la posibilidad de prevalencia» a nivel mundial.
Además de las deficiencias en el ámbito social de la comunicación o en la presencia de comportamientos estereotipados, en los autistas también se observan «déficits importantes en el nivel académico», remarca Ojea, por carencias en las conexiones neuronales. «Si se llevan a cabo los apoyos necesarios en el establecimiento de estas redes neuronales durante el proceso de aprendizaje, pueden llevar uno perfectamente normalizado», asegura el experto.