Esther Izquierdo, paciente de Miocardiopatía Hipertrófica: «Hasta que me pusieron el desfibrilador vivía angustiada; pensaba que me podía morir en cualquier momento»

Esther Izquierdo tenía 42 años cuando recibió el diagnóstico más difícil de su vida. Las pruebas revelaron una miocardiopatía hipertrófica, que se traduce en un engrosamiento de la parte musculosa del corazón que lo obliga a trabajar más. Esta enfermedad afecta a una de cada 500 personas y es la primera causa de muerte súbita en menores de 35 años. Izquierdo, que nació en Bilbao, llegó a Lugo para estudiar y ahora lleva varios años viviendo en Outeiro de Rei. Hizo frente a su diagnóstico y ahora ha decidido convertirse en la cara visible de esta patología para poder ayudar a muchas otras personas. Por eso, forma parte de la recién creada Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica, que tiene su sede en Galicia.

—Tiene una enfermedad de origen genético, háblenos de cómo se enfrentó a ella.

—A mí me pilló completamente por sorpresa, pero en mi familia hay antecedentes. Mi padre tenía una miocardiopatía congestiva, falleció con 31 años y mi hermana, con 13, de muerte súbita. Ella tenía una miocardiopatía dilatada y ya la habían operado. Hay que diferenciar la enfermedad del riesgo que conlleva, que es el de muerte súbita. Nosotros pensábamos que afectaba a una rama de la familia y yo creía que estaba sana porque en la década de los 80 y de los 90 no te hacían pruebas genéticas.

—¿Cómo fue el diagnóstico?

—A partir del verano de 2017 empecé a encontrarme mal, tenía episodios de ausencias. De repente, todo se oscurecía muy rápido. Nunca llegué a tener un síncope ni a desmayarme, aunque sí sufría mareos. Yo lo asociaba a una época de estrés laboral. En diciembre fui al supermercado y tuve una ausencia muy larga. Me costó mucho recuperarme y cuando llegué a casa me encontraba mal. Fui al PAC de Outeiro y todo daba normal, pero me dijeron que acudiera a Cardiología. Pedí cita y fue cuando me lo diagnosticaron, tras hacerme las pruebas. Me dijeron que estaba empezando a desarrollar la enfermedad. Era enero de 2018 y yo tenía 42 años.

—¿Cómo lo gestionaste?

—En un primer momento, muy mal. Según me lo dijeron pensé en mis hijas pequeñas y después, en mi madre, que ya había perdido a su marido y a su hija. Entonces empezó un recorrido que duró todo el año 2018. Hay muchos tipos de miocardiopatía hipertrófica y además, muchos grados. La mía es septal asimétrica obstructiva. Es decir, tengo engrosada una parte del tabique y el corazón no trabaja bien.

—¿Toma tratamiento para su enfermedad?

—A mí, tras hacerme las pruebas para determinar el tipo de patología que tenía, decidieron darme un tratamiento en comprimidos y después pensaron que lo más conveniente, considerando el riesgo que tenía, era ponerme un desfibrilador. La verdad es que hasta que me lo pusieron vivía angustiada. Pensaba todo el rato que me podía dar algo y que me podía morir. Me dijeron que dejara de trabajar, que no hiciera esfuerzos... Cogí una baja y llegaron a decirme que quizá no podría volver a incorporarme, con 42 años. Entonces, el cardiólogo me habló del desfibrilador. Yo no podría haber continuado viviendo pensando en que me podía pasar algo en cualquier momento. Me lo pusieron en julio de 2018. Sigo tomando una pastilla al día, pero ahora me encuentro genial.

—¿Existen asociaciones de pacientes de esta enfermedad?

—Precisamente la creamos porque no hay. La única persona que conozco en Lugo con la misma patología que yo es mi hija mayor porque se la transmití. A mí al principio me preguntaron si quería hacerle las pruebas genéticas a mis hijas, pero yo lo tuve claro. Yo necesitaba saberlo para poder ponerle remedio. Y aunque no conozco a más gente, me consta que hay más afectados porque en el HULA hay una unidad de cardiopatías familiares. Sin embargo, no se habla de esta enfermedad, y los pacientes tampoco nos relacionamos entre nosotros.

—Esa falta de conexión con otros afectados, ¿afecta negativamente?

—Sí. Uno de los puntos que buscamos al crear esta asociación es el apoyo psicológico, que es quizá uno de los aspectos más importantes. Con una enfermedad así tienes que tener mucha confianza en los médicos y en la ciencia. La parte psicológica te pertenece a ti y yo ahora echo la vista atrás y todo lo mal que yo estuve en el 2018 no fue porque tuviera una patología, estaba mal porque psicológicamente me tenía que enfrentar a algo que para mí fue un shock. De aquellas, si hubiese conocido a alguien que hubiera pasado por lo mismo me habría ayudado mucho. Necesitas saber que no pasa nada y que todo va a salir bien. Ese apoyo psicológico te lo puede dar una asociación y es fundamental.

—¿Tiene que ir mucho al médico?

—Acudo al HULA y al CHUAC. Al principio tenía revisiones cada 3 meses, pero ahora ya es anual.

—¿Es importante la detección precoz?

—Es una enfermedad genética, así que es probable que en una misma familia haya varios miembros afectados. Después, es decisión de cada uno porque también hay gente que prefiere no saberlo. Yo he estado 42 años de mi vida portando esos genes sin tener ni idea. Uno de los síntomas es la fatiga, me cansaba con subir unas escaleras. También palpitaciones, mareos... Cualquier persona que sienta eso sabe que en su organismo hay algo que no va bien, por eso debería ir al médico.

—¿Qué le diría a la gente que está a la espera de un diagnóstico?

—Que mi vida es completamente normal y yo soy muy activa. Hay distintos grados de patologías, pero la ciencia avanza y los tratamientos también buscan frenar el avance de la enfermedad.

—¿Esta enfermedad condiciona su vida?

—No puedo hacer esfuerzos, pero debo caminar y mantener una vida activa, siguiendo las pautas de los médicos. También comer muchas veces al día y poca cantidad para que el corazón trabaje menos, beber mucha agua... No tengáis miedo a saber. Vivir en la ignorancia no ayuda.

---

---

---