Unzué a los diputados ausentes en la jornada de ELA en el Congreso: «Tendrán algo más importante que hacer»
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El exjugador de fútbol y otros enfermos de ELA acudieron a la cámara Baja para reclamar una legislación para esta enfermedad y que quienes la padecen puedan «vivir dignamente antes de morir»
20 feb 2024 . Actualizado a las 18:04 h.El exportero y enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Juan Carlos Unzué, ha reclamado este martes la aprobación de la Ley ELA, a fin de que la situación económica de cada paciente deje de «condicionar» la decisión de «cuándo morir» y para que, «antes de morir dignamente», estas personas puedan «vivir dignamente», que ahora es «imposible» en España. Denunció además, en calidad de portavoz de la asociación ConELA, que haya quedado sin tramitar por parte del Gobierno la proposición que la cámara aprobó por unanimidad en marzo del 2022: «La bloqueó 50 veces y quedó en un cajón sin tramitar antes de las pasadas elecciones».
«Ellos tienen responsabilidad, pero el resto de los partidos políticos que conformaban la oposición deberían haberse unido, haber presionado al Gobierno y tampoco lo hicisteis. Sois responsables todos de que esa tramitación no esté hecha y de que esas ayudas no hayan llegado. No nos vale con buenas intenciones y palabras bonitas, necesitamos hechos, acciones, que esa ley se tramite ya y que esas ayudas estén al servicio de los afectados lo antes posible. Les pido por favor que nos cuiden. Si algo no tenemos es tiempo que perder», dijo.
Unzué participó en la jornada parlamentaria por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA en la sala Constitucional de la cámara Baja, donde aludió además al escaso interés mostrado por sus señorías a una reclamación de vital importancia para enfermos como él: «Lo primero que quiero saber es cuántos diputados y diputadas hay en la sala. He contado cinco. El resto tendrá algo importante que hacer».
«¿Sabéis lo que ha costado a muchos de mis compañeros estar aquí? No solo económicamente sino de esfuerzo físico (...) les pediría voluntad y un poco de empatía», añadía visiblemente contrariado.
Unzué, que anunció en marzo del 2020 que padecía la enfermedad, tomaba así la palabra al inicio de la sesión, junto al presidente de ConELA, Fernando Martín, quien señaló que personas diagnosticadas hace tres años ya han fallecido por «no haber podido permitirse cubrir los gastos que la enfermedad les ha planteado».
Una regulación para una enfermedad de «altas necesidades»
El encuentro en el Congreso fue coordinado por la miembro de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, Esther Sellés y ha contado, además de ConELA, con la presencia de otras asociaciones, como José Luis Capitán (ELA Principado); Noemí Sobrino (ELA Madrid) o Miguel Ángel Roldán (Saca la Lengua a la ELA).
Durante la ponencia, Sellés ha subrayado que se trata de una enfermedad de «altas necesidades», que genera una «total dependencia y la necesidad de apoyo 24 horas» y que está caracterizada por una «enorme burocracia y la prestación de servicios que no se alinean con los tiempos, dejando a quien sufre a su suerte». «Es una enfermedad minoritaria. La incidencia es baja, pero la prevalencia podría mejorar perfectamente, porque mueren muy rápido. Esto hace que la enfermedad y lo que conlleva no se conozca, ni tan siquiera a nivel profesional, ni sanitario, ni social», ha detallado. Algunas de sus consecuencias derivan en «la imposibilidad para respirar, la ventilación mecánica no invasiva, aspirador de flemas, traqueotomía, imposibilidad para comer, onda gástrica, excesiva salivación, úlceras por presión, etc. Todo ello, requiere de cuidados especializados», ha añadido Sellés.
En este sentido, José Luis Capitán, diagnosticado de ELA hace 9 años y medio, ha asegurado a través de un audio, debido a su imposibilidad para hablar, que «la posibilidad de decisión entre una muerte digna o seguir viviendo con dignidad no existe», para personas pertenecientes a familias vulnerables o personas que vivan solas. «¿Ustedes creen que yo tengo más derecho a la vida que alguien que tenga problemas económicos o simplemente viva solo? Llevo 13 meses desde que tuve que dejar de comer de la forma habitual, desde que dejé de hablar y desde que dejé de respirar por mí mismo, aún así he disfrutado de un año maravilloso», ha detallado.
Por su parte, Juan Carlos Unzué indicaba: «Me jode mucho sentirme un privilegiado porque mi situación económica no va a condicionar mi decisión final de cuándo morir, pero a muchos compañeros sí les condiciona, y creo que eso no es justo», ha proclamado, en la jornada parlamentaria.