Carlos Godoy, padre de una mujer con parálisis cerebral: «Cómo me gustaría saber qué pasa por el cerebro de mi hija, si es feliz»

Si hay personas para las que está reservado el adjetivo luchadoras, Carlos Godoy es una de ellas. Presidente del colectivo Amencer-Aspace, peina los 79 años, así que pertenece a una generación que nunca oyó hablar de resiliencia. Dio igual. Porque tanto él como otros padres y madres la ejercieron sin ponerle nombre. Su historia de supervivencia comienza hace 36 años, cuando nació Marta, su única hija, afectada por parálisis cerebral y con una discapacidad del 99 %. Carlos fue uno de los progenitores de Pontevedra que, a principios de los noventa, se plantaron en el despacho de Manuel Fraga para hablarle de lo que necesitaban sus hijos. Recuerda cómo don Manuel tomaba notas y cómo cuando se cumplieron los treinta minutos exactos de tiempo que les había prometido los despidió de forma fulminante. Aquella entrevista lo cambió todo. Lograron poner en marcha un colegio concertado y, cuando sus hijos crecieron, comenzaron la batalla por contar con centros de día. Hoy son una referencia nacional en la atención a personas con parálisis cerebral tanto en Pontevedra como en Vigo y O Salnés. Pero sus hijos se han hecho mayores. Y ellos viejos. Ni unos ni otros van a parar hasta completar su obra: quieren abrir en Pontevedra la residencia por la que tanto han luchado. 

Ese edificio ya está listo tras haberlo financiado el Concello. Pero falta que la Xunta concierte las plazas y se ponga a funcionar. Carlos cree que solo queda el paso final tras la carrera de fondo que fue conseguir esta infraestructura: «Este edificio es un sueño, hace unos años resultaría ciencia ficción pensar en él. Tanto yo como otros muchos padres dormimos más tranquilos al verlo, porque desde que nace tu hijo con discapacidad te preguntas qué va a ser de él cuando faltes». Invita a recorrer las instalaciones y emociona verlo abrir puertas. Admira las camas articuladas; pasa la mano por la silla de ducha adaptada, «que cuesta un pastón» y repara hasta en el mínimo detalle, hasta en la cinta de la persiana que es negra y se camufla bien con la ventana.

Recorre las habitaciones o la sala de reuniones y las anécdotas sobre Marta se trufan en la conversación. Porque Marta es el centro de su vida y de su mundo. Hablamos de cómo un padre nunca acaba de aceptar un diagnóstico como el suyo, de cómo ante cada descubrimiento científico alberga una esperanza para ella. Carlos dice: «Cómo me gustaría saber lo que pasa por el cerebro de mi hija, si esa sonrisa con la que se levanta cada día es de felicidad. Porque Marta se acueesta y se levanta sonriendo». Esta mujer y las incógnitas sobre cómo funciona su cerebro no dejan de sorprender a sus progenitores ni un solo día. Carlos cuenta anécdotas con una pasión y una emoción brutales. Habla de cómo le gusta que todo esté en orden, tanto que no pueden cambiar nada de sitio. O de cómo su mente, «que habitualmente es la de una niña muy pequeña, muy bebé», de repente demuestra una capacidad memorística asombrosa: «Un día íbamos por una calle y ella empezó a señalar hacia su cabeza. No sabíamos qué le pasaba... hasta que caímos. Pasamos por delante de una peluquería a la que la habíamos llevado una vez hacía años... y resulta que se acordaba de eso pese a que no habíamos vuelto a llevarla allí. Son cosas que si no las vives no te las crees», explica. 

Lamenta Carlos que la charla se produzca en una estancia de la residencia a estrenar en la que falta poner cuadros y decoración para darle «calor humano» y que parezca el gran hogar en el que quieren que se convierta. Se equivoca. No hay mayor humanidad posible que sus palabras. Llena cada hueco de esa residencia con las vivencias con Marta, en las que se verán reflejados muchos otros padres. Reconoce que él podría andar por la vida cabreado, porque el diagnóstico de Marta fue «una gran putada». Pero decidió que viviría para mejorarle la vida a ella y, de paso, a otras muchas personas con discapacidad. Hombre de ciencia, fue profesor de instituto y pilotó toda la historia de Amencer-Aspace. Insiste en que solo fue un padre más arrimando el hombro. Y está bien agradecido a todos los que les fueron tendiendo la mano, desde aquella entrevista con Fraga al empeño del Concello de Pontevedra y el alcalde Lores por cederles primero el edificio donde tienen su colegio concertado, en Pontemuíños, y luego sacar adelante la residencia e invertir 1,5 millones en ella. Por supuesto, también a la Fundación Amancio Ortega, para la que contaron para levantar el pionero centro que tienen en Vigo, que está considerado una referencia internacional por todo lo que ofrece en el ámbito de la parálisis cerebral.

Fueron muchos los hitos. Pero Carlos no tiene pinta de querer vestir capa de héroe. Mete las manos en el bolsillo de su cazadadora y dice: «Solo soy un padre como cualquier otro, que hace todo lo que puede por su hija. Lo que pasa es que lo habitual es que tus hijos crezcan, hagan su vida y cada vez te necesiten menos. La mía nos va a necesitar a su madre y a mí siempre. Y nosotros a ella, porque no podríamos soportar que Marta nos sobreviviese, ese golpe nos mataría. Ella es nuestra vida», dice mientras apaga las luces de esa residencia que huele a nuevo, con la esperanza en sus ojos emocionados de que pronto esas instalaciones estén siempre iluminadas y con uso. «Esto es un sueño», remata. Y remata bien Carlos Godoy.  

Cuenta atrás para la apertura de las dos residencias para discapacidad

Prudencia. Esa es la palabra a la que se conjuran las dos asociaciones de personas con discapacidad de Pontevedra, Juan XXIII y Amencer, que están pendientes de la apertura de residencias en la ciudad, cuando se les pregunta por la puesta en marcha de estos centros. Son prudentes porque saben que contar con estas infraestructuras es tan necesario para las familias que cualquier anuncio que puedan hacer se toma casi como un dogma de fe. Son muchos los padres, madres y personas con discapacidad que llevan años esperando a que en Pontevedra haya una residencia para ellos. Han vivido demasiadas despedidas de personas con diversidad funcional que, por no tener una residencia en Pontevedra, se tuvieron que marchar de la ciudad. Y han esperado demasiados años para que se construyesen esos edificios. Las obras llevan tiempo listas. ¿Por qué no abren? Dependen de que la Xunta concierte las plazas, que serán públicas y abiertas a personas con discapacidad de toda Galicia, aunque los centros los gestionen las entidades. Tal y como indican desde los colectivos, se está en la cuenta atrás para este último trámite.

Vayamos por partes. La primera residencia que se construyó en Pontevedra para personas con discapacidad fue la de Juan XXIII, cuyo edificio, ubicado en la calle Blanco Amor, lleva listo y sin estrenar desde el 2022. Tiene 24 plazas de residencia y también funcionará como centro de día. Aguarda el concierto de plazas para poder abrir. Desde la entidad tienen el compromiso de la Xunta de que el trámite se solvente en breve y por eso calculan que en primavera podrán estar funcionando. De hecho, ya están pensando en la inminente contratación de personal. Así lo cuenta Nuria Luque, la gerente de las instalaciones: «Vamos a necesitar en torno a veinte personas especializadas en atención sociosanitaria», indica.

¿Y Amencer? Las obras de la residencia de este colectivo, ubicada en las antiguas instalaciones de la ONCE en Campolongo, terminaron en marzo del 2023. Les quedaba burocracia pendiente, que están completando. Y, también, el concierto de plazas con la Xunta. En su caso, el edificio tiene capacidad para 32 personas en régimen de residencia. Mónica Touriño, gerente de Amencer, indica: «Esperemos que en breve podamos abrir, ahora se supone que es cuestión de poco tiempo».

Falta saber qué número de plazas concertará —es decir, financiará— la Xunta en cada edificio y si se usarán al completo o no. La demanda está garantizada.

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