«Me dijeron que tenía ELA y que viviría dos años más. Llevo once y no pienso tirar la toalla»

A Álvaro Martínez Lomba le dieron dos años de vida en el 2012, cuando le diagnosticaron una esclerosis lateral amiotrófica. El 12 de marzo se cumplirán once desde aquella sentencia. Su testimonio resulta especialmente alentador cuando solo un 5 % de los pacientes con esta enfermedad sobreviven diez años. Aunque la tasa es variable yel paciente más longevo con ELA, llegó a convivir con la enfermedad 55 años, la mitad de los pacientes fallecen en menos de tres desde que se desarrollan los primeros síntomas. El 80 % de los demás no llega a los cinco años.

La de Álvaro Martínez es también una historia de superación, no solo por haber conseguido sortear el mejor de los pronósticos en dos ocasiones, ya que en el 2005 superó un cáncer de páncreas. Este guardés de 70 años pone rostro a la patología neurodegenerativa con mayor incidencia en España tras el párkinson y el alzhéimer, con la intención de que su experiencia pueda ayudar a otras personas.

«El diagnóstico fue demoledor. Es una enfermedad cruel, pero la mejor terapia para mí es no pensar en ella ni obsesionarse con la muerte», sostiene Álvaro. Se vino abajo cuando por fin le pusieron nombre a una enfermedad que le llevó a peregrinar por varios especialistas durante casi dos años en los que comenzó a perder fuerza sin motivo aparente y a caerse desplomado.

«Me aconsejaron que disfrutara de la vida porque me iba a morir en dos años, máximo cuatro, y me quedé en shock, pero llevo once y no pienso tirar la toalla», advierte.

No oculta el dolor ni la dura batalla que la familia pelea a diario, ni que también hay momentos de depresión «porque es una enfermedad muy dura y cara», insiste, pero defiende que «hay que saber pronunciar la palabra ELA, reconocer que tienes la enfermedad y plantarle cara». En estos once años ha tenido que despedirse de compañeros y amigos que enfrentaban la misma lucha, «de los que también he aprendido mucho», y pide que ningún enfermo se encierre en sí mismo. «Lo peor es buscar información en internet», dice. «La prioridad es tener asociaciones de referencia como Agaela o Adela, poder acudir a las terapias y tener el apoyo de la familia, como yo, que soy un privilegiado por la atención incondicional de mi mujer y el apoyo de logopedas, psicólogos y fisioterapeutas», sostiene.

Ejemplo de vida ante la adversidad, exprime cada día al máximo. «Es fundamental tomarse más en serio la vida que la enfermedad porque si no, te mata. Hay que mantener el ánimo porque con un pequeño disgusto ya te puede», afirma. Poder contar abiertamente y a viva voz su camino es de por sí un pequeño milagro ya que la enfermedad cursa provocando una parálisis muscular progresiva que enclaustra a las personas en su cuerpo mientras la mente continúa intacta y activa. Álvaro Martínez no solo mantiene la capacidad de hablar, sino que asegura que ha conseguido mejorar de la disartria que sufren la mayor parte de pacientes. «Cuando me diagnosticaron la enfermedad hablaba muy mal, pero ahora he conseguido mejorar gracias a que voy al logopeda dos veces por semana. También acudo a fisioterapia y de vez en cuando al psicólogo», explica agradecido a quienes hacen posible que pueda recibir estas terapias.

«Sería imposible costear todo esto sin el respaldo de la familia y el apoyo tanto humano como económico y material de Agaela y Adela, que dan subvenciones y que nos han ayudado hasta prestando material como la cama ortopédica y la grúa», afirma con la intención de seguir abriendo caminos para quien se vea en una situación similar.

María Jesús es su mujer y su ángel de la guarda. «Cuando te llega el diagnóstico hay que hacer un punto y seguido, asumir la nueva situación y empezar a vivir otra vida distinta», dice. Ambos recalcan la necesidad de cambiar el chip. «Los médicos dicen que si piensas en la enfermedad, ataca y es verdad. Ahora estoy mejor que hace once años porque ya me acostumbré a vivir el día a día sin pensar en el pasado, ni en la semana que viene siquiera porque solo existe el momento presente», considera este luchador que también ha de batallar una guerra paralela en los juzgados porque tuvo que dejar su casa y pagar un alquiler al no conseguir el consenso vecinal para instalar un ascensor en su edificio. «Esta enfermedad no quiere discusiones ni malos rollos porque, en cuanto llega un disgusto, te come y la ELA siempre tiene que ir detrás», sostiene.

Este marinero al que la esclerosis ha postrado en una silla de ruedas, aconseja cuidar todo lo que se pueda la alimentación. «Comprendo que se gasta muchísimo dinero, pero la fisioterapia es fundamental porque el ejercicio y la buena alimentación evitan la debilidad muscular. Intento comer pescado, yogures, legumbres y productos que den energía al hueso y al músculo», explica. El mejor alimento «es no perder nunca el humor», recalca el guardés, que confía en poder llegar a conocer algún tratamiento para la despiadada ELA.

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