Natalia Dieste: «Muchos padres pierden el trabajo al enfermar su hijo de cáncer»

Ahora todos sabemos lo que son los besos de papel, esos -escasos- besos que damos a través de la mascarilla quirúrgica. Natalia Dieste (Vigo, 1983), presidenta de Bicos de Papel, lo aprendió en el 2016, cuando a su hijo le fue diagnosticado un linfoma de Burkitt. Al mazazo inicial le siguieron los ingresos, el aislamiento, el tratamiento y muchas otras peleas para las que nadie está preparado. «Fue una noticia durísima. Cuando recibes el diagnóstico el suelo se abre bajo tus pies, no eres capaz de pensar. Relacionas cáncer con muerte y solo piensas si tu hijo se va a salvar». La parcela médica está cubierta, pero surgen muchas otras cuestiones: que el niño no pierda el curso, cómo compatibilizar el trabajo con las estancias en el hospital, la organización familiar, no descuidar a los hermanos y, por supuesto, la atención psicológica al entorno del menor. Problemas que, hasta el año 2017, cada familia afrontaba por su cuenta, hasta que nació Bicos de Papel. «Yo veía que faltaba el hablar con otras familias. Cuando ingresamos y conocimos a nuestra primera compañera de hospital, el hablar con esos padres y ver a niños que habían superado la enfermedad y ya estaban al final del tratamiento, me tranquilizó. Los médicos cubren lo sanitario pero en el plano psicológico hay una gran carencia. Es una noticia tremenda y no sabes gestionarla».

Fue una madre quien propuso el nombre de la asociación, inspirada en los besos que los familiares intercambian con sus hijos ingresados. Esos besos tan necesarios durante la hospitalización. «Los niños durante el tratamiento tienen que ir siempre con una mascarilla quirúrgica, o de papel. A los niños y a las familias, el hecho de esta nueva normalidad no les coge de sorpresa. La reclusión social, el aislamiento, la limpieza de manos o el uso de la mascarilla es nuestro día a día. Somos expertos en defendernos contra virus y bacterias».

Un hogar para las familias

A las necesidades afectivas se suman las económicas. De ahí que uno de los proyectos estrella sea el proyecto Agarimo. Una casa alquilada, a diez minutos andando al hospital, abierta a las familias de niños que están recibiendo tratamiento en oncología del Álvaro Cunqueiro. «Es sorprendente que las Administraciones no contemplen que hay pacientes de Ourense que se están tratando en Vigo. Se debería contemplar la estancia de la familia, con el niño se puede quedar una persona, pero la familia se desplaza. Fuimos conocedores del caso de un padre que estaba haciendo noche en la furgoneta en el Cunqueiro, eso nos tocó mucho». La pandemia les ha dejado sin festivales en los que se recaudaban fondos para el colectivo. A través de una web bicosdepapel.org se pueden adquirir ahora las camisetas, paraguas, joyas y hasta mascarillas que les ayudan a financiar estos proyectos.

Tras tres años al frente de la asociación, Dieste ha prestado su hombro a familias en situaciones muy complicadas. Familias que han llegado a perder su sustento económico tras el diagnóstico. Es uno de los daños colaterales de la enfermedad. «Los que tienen un puesto de trabajo estable se pueden coger una baja, o una reducción por cuidado de hijo con enfermedad grave. Pero, también hemos visto autónomos que no tienen derecho a remuneración. Muchos padres pierden el trabajo al enfermar su hijo, al acabar el contrato los echan porque se sabe que van a faltar. Esta situación es muy habitual. Tenemos un caso muy allegado que ha sufrido bullying en su puesto de trabajo, en donde se le ha cuestionado si tantas faltas son justificadas». Ahora Dieste pelea porque el proyecto de un parque infantil en el hospital sea por fin una realidad, «esperamos que se consiga este año».

Nueve madres conforman la junta directiva de la asociación. «¿Casualidad? No lo creo. He visto a muchos padres hacer horas, trabajar, ir venir... Pero fueron las madres las que decidieron unirse». Madres que, tras sufrir el cáncer de sus hijos, quieren ayudar a los que están pasando por lo mismo. «El Sergas da cobertura psicológica al niño enfermo pero esto trastoca a toda la familia. Hemos visto fracaso escolar en los hermanos, rupturas de matrimonios... Los otros hijos se sienten muy mal porque su hermano esté enfermo. Esto afecta a toda la familia». La batalla contra la enfermedad deja cicatrices físicas y emocionales. «Yo creo mucho en esa frase, que además llevo tatuada, que la vida destina sus más difíciles batallas a sus mejores guerreros. Ellos son los mejores de los mejores. Los niños lo afrontan de otra manera, no tienen el miedo a la muerte que tiene un adulto, ven la luz al final del túnel y no se regocijan en lo malo».

Su hijo está recuperado, hace 5 años que terminó el tratamiento, pero Natalia Dieste sigue al pie del cañón, a pesar de lo duro de la tarea. «¿Cómo me hago terapia a mí misma? Llamo a mi madre, lloro, lloro, lloro, me descargo. Luego me lavo la cara, sonrío y vuelvo a empezar. Es importante saber soltar y continuar».

Su canción

«Pájaros de barro», de Manolo García. «Me traslada a mi adolescencia. Mi padre la ponía en casa. Recuerdo esos fines de semana de limpieza, todos trabajando con esta música. La canción habla de aprovechar el tiempo, pasar página, rechazar el abandono y la pena, revivir experiencias y ni una página en blanco más».

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