Pilar Varela, experta en enfermedades intestinales: «Hasta el 60% de los pacientes de Crohn puede necesitar algún tipo de intervención quirúrgica»

La doctora Pilar Varela Trastoy, gallega pero afincada en Asturias, es licenciada en Medicina por la Universidad de Navarra y se ha formado como especialista en aparato digestivo tras hacer la residencia en el Hospital Central de Asturias y desarrollar su trabajo como médico adjunto en el Hospital Universitario de Cabueñes. Lleva cerca de diez años centrando su trabajo en la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, tratando a pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa. Colabora estrechamente con GETECCU (el Grupo Español de Trabajo de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa) participando activamente en trabajos de investigación multicéntricos así como en ensayos clínicos para el desarrollo de nuevas moléculas de tratamiento para estos pacientes. Varela lleva al frente de la Unidad de Enfermedad inflamatoria Intestinal (EII) del Hospital de Cabueñes desde 2016, unidad que junto a la Unidad del HUCA, acaba de recibir la recertificación de calidad que concede el GETECCU. Se trata de un reconocimiento a la excelencia de la Unidad de Atención Integral a pacientes con EII, una distinción que sitúa a estos centros sanitarios asturianos como hospitales de referencia y reconoce la calidad asistencial e investigadora desarrollada por sus unidades de EII desde hace 20 años. Ambas unidades consiguieron la certificación en el año 2019 y ahora han sido renovadas.

-El hospital de Cabueñes, junto con el HUCA, ha recibido recientemente la recertificación de calidad que concede el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), ¿qué supone esta renovación para el Hospital en el que trabaja y para la Unidad que dirige?

-El programa de Certificación de Unidades de Atención Integral de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (CUE) es un proyecto impulsado por GETECCU que nace de la necesidad de contar con indicadores que permitan un análisis objetivo y sistemático de la calidad de atención que se brinda a los pacientes con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa en las distintas Unidades. Tiene en cuenta más de cincuenta parámetros que, de cumplirse, garantizan que la atención prestada es homogénea (igual en todas las Unidades) y excelente. Bureau Veritas es la empresa auditora externa que certifica el cumplimiento de estos indicadores de calidad. Las Unidades del Hospital de Cabueñes y del HUCA fueron auditadas en 2019 superándola con el resultado de excelencia y tres años después nos recertificamos nuevamente con la misma distinción. Creo que esto refleja los esfuerzos de nuestro hospital para ofrecer la más alta calidad de atención a nuestros enfermos de Crohn y colitis ulcerosa.

-¿Qué requisitos cumplen las Unidades de Enfermedad Inflamatoria Intestinal de estos dos centros hospitalarios asturianos para tener esa certificación de calidad del GETECCU?

-La asistencia a los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal requiere la acción coordinada de múltiples profesionales y precisa de estructuras y procesos cuidadosamente ensamblados para su correcto funcionamiento. Entre los indicadores más relevantes para obtener la certificación se encuentra, por ejemplo, contar con una enfermera especializada, ya que desarrolla una labor fundamental de comunicación con el paciente, explicación y seguimiento de la forma de administración de los diferentes tratamientos y detección de los efectos adversos. Además, es la persona de contacto de los enfermos cuando se presenta una urgencia o cuando surgen complicaciones en la coordinación de las citas. Por otra parte, las unidades deben disponer de un equipo de cirujanos y de radiólogos expertos en enfermedad inflamatoria intestinal y también permitir un contacto directo de los pacientes con su Unidad sin necesidad de que sea a través del médico de atención primaria o del Servicio de Urgencias (en nuestro caso disponemos de un teléfono directo y de una dirección de correo electrónico). Asimismo, deben tener un protocolo actualizado de uso de fármacos biológicos, una enfermera de estomas de referencia y acreditar actividades formativas de todos sus miembros anualmente, en otros muchos requisitos.

-¿Cuántos pacientes se tratan anualmente en la Unidad de EII del Hospital de Cabueñes?

-Actualmente en nuestro registro contamos con casi 2.000 pacientes que sufren enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa.

-¿Cómo ha evolucionado ese dato respecto al de hace un año y respecto al de hace una década?

-Son enfermedades cada vez más prevalentes. Estudios epidemiológicos recientes reflejan que cada año se diagnostican en torno a 16 casos por cada 100.000 habitantes, la mitad con colitis ulcerosa y la otra mitad con enfermedad de Crohn. Estas cifras se acercan a las que se ven en los países nórdicos que, clásicamente, son zonas con alta incidencia de estas enfermedades. Además, duplican la incidencia registrada en diferentes países europeos hace diez años, cuando se hablaba de cifras de 7,2-10,5 casos por cada 100.000 habitantes al año.

-¿Y va a seguir creciendo el número de pacientes con alguna enfermedad inflamatoria intestinal en los próximos años?

-Esa parece que es la tendencia. Se han publicado modelos predictivos que pronostican un crecimiento en la prevalencia de la enfermedad de un 0,9% en 2025 en países como Canadá.

-¿Cuál es la situación de Asturias respecto a otras provincias en afección de enfermedades inflamatorias intestinales?

-En Asturias es un área de especial incidencia, sobretodo en colitis ulcerosa, donde se supera la media nacional.

-¿Cuáles son las causas de que cada vez se estén diagnosticando más casos de EII?

-La enfermedad inflamatoria intestinal parece asociarse a países industrializados, por tanto la «occidentalización» de los países, entre ellos España, podría tener un papel relevante en el aumento de los casos de enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa. También puede influir que ha mejorado mucho la capacidad de diagnosticar estas patologías, aspecto a lo que han contribuido el desarrollo de las Unidades. Por otro lado, son pacientes crónicos, donde la tasa de mortalidad afortunadamente es la misma que la de la población general, por lo que cada caso diagnosticado se suma a los ya presentes, lo que supone que las Unidades cada vez deben acoger a más pacientes con la sobrecarga asistencial que esto puede generar.

-¿Cuáles son sus recomendaciones para mantener una buena salud intestinal?

-La salud intestinal no tiene grandes secretos. En general, la dieta mediterránea, variada y equilibrada, sin alimentos procesados ni azúcares refinados y rica en frutas y verduras es la mejor opción a la hora de comer. Es cierto que hay casos concretos, como cuando hay un brote de la enfermedad, donde se debe restringir la dieta con residuos o con lactosa, pero en los períodos sin brotes, la dieta mediterránea es la mejor elección. No hay que olvidarse que la salud intestinal también se beneficia del ejercicio físico y de evitar hábitos tóxicos como el tabaco.

-¿Cómo han evolucionado los tratamientos para las distintas enfermedades inflamatorias del intestino?

-Afortunadamente esto ha mejorado mucho en los últimos años. Un hecho disruptivo en el tratamiento de nuestros pacientes fue la aparición del primer fármaco biológico en torno a los años 1999-2000. Desde entonces, paulatinamente, han ido desarrollándose nuevas moléculas que suponen una gran aportación para nuestros pacientes y, en próximos años, nos consta que aparecerán muchas más. A pesar de esto, a nosotros aún nos siguen pareciendo insuficientes porque todavía hay enfermos en los que no conseguimos el control total de los síntomas a pesar de usar todos los tratamientos disponibles.

-Los pacientes, ¿están teniendo un buen acceso a esos tratamientos?

-Por suerte, a la mayoría de los tratamientos sí. Bien es cierto que, para los tratamientos más recientes e innovadores, con frecuencia nos encontramos con ciertas trabas burocráticas que enlentecen el poder pautar estos fármacos, haciendo que el acceso a ellos sea, en ocasiones, más lento y costoso que por ejemplo, en otras comunidades vecinas.

-¿En qué porcentaje de casos se llega a indicar la cirugía para las enfermedades inflamatorias intestinales aquí en Asturias? ¿Difiere mucho el dato de la estadística nacional?

-Es importante diferenciar aquí la colitis ulcerosa de la enfermedad de Crohn. En el caso de la primera, la necesidad de cirugía es anecdótica. Sin embargo, en el Crohn es mucho más frecuente. En Asturias, al igual que en el resto de España o de cualquier país con una sanidad de calidad, hasta uno de cada diez pacientes diagnosticados de enfermedad de Crohn precisarán una cirugía durante el primer año tras el diagnóstico. A lo largo de todos los años de evolución de la enfermedad, hasta el 60% de ellos pueden precisar algún tipo de intervención quirúrgica, y hasta un 30% una segunda reintervención. La cirugía, en muchas de las ocasiones, es una opción más de tratamiento al igual que puede ser un fármaco biológico o inmunosupresor, y puede contribuir a mejorar en gran medida la calidad de vida de nuestros pacientes.

-Las personas con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa, ¿pueden hacer vida normal o pueden llegar a ser enfermedades incapacitantes?

-Los médicos que tratamos a estos enfermos somos muy ambiciosos y nuestro objetivo último siempre es que nuestros pacientes vuelvan a hacer la vida que hacían antes del diagnóstico de su patología, es decir, que su enfermedad impacte lo mínimo posible en su vida habitual. No obstante, la enfermedad inflamatoria es muy compleja y esto no siempre se consigue. Nuestros pacientes, especialmente durante los brotes, pueden ver muy afectados todas las esferas de su vida tanto la profesional, como la vida íntima-familiar o la vida social por síntomas como son dolor abdominal incapacitante, diarrea con urgencia e incluso incontinencia, sangre en las deposiciones, etc. Esto a veces lleva a problemas de ansiedad o depresión que dificultan aún más el desarrollo de una vida normal.

-¿Qué otras secuelas o enfermedades pueden desarrollar quienes tienen enfermedades inflamatorias intestinales?

-La enfermedad inflamatoria intestinal no sólo puede afectar al aparato digestivo, sino que frecuentemente se asocia con una serie de manifestaciones extraintestinales siendo las más prevalentes los problemas reumatológicos, como artritis o espondilitis, problemas dermatológicos, como psoriasis, lesiones oculares como uveítis o episcleritis, y podríamos decir que casi cualquier órgano del cuerpo puede verse afectado por esta patología. Por eso es tan importante la comunicación entre los diferentes profesionales involucrados en esta enfermedad. 

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