«Tengo 43 años y la movilidad de una persona de 90»: la lucha diaria de un enfermo de trastorno neurológico funcional

Afectados asturianos por el Trastorno Neurológico Funcional piden que se reconozca su condición y se visibilice su lucha ante una dolencia terriblemente incapacitante, que llega a limitar sus vidas de manera casi total. Una de estas personas es Yolanda Blázquez Aguirre, vecina de Gijón. El Trastorno Neurológico Funcional es una afección que presenta síntomas del sistema nervioso y provoca problemas para desenvolverse en el día a día. Por lo general, afecta a la capacidad de caminar, tragar, ver u oír, si bien puede tener muchos más signos aparejados.

Explica que convive con esta dolencia desde hace «unos cinco años en total. Diagnosticada dos, aproximadamente». Se trata de algo que, desde su punto de vista, «va matando lentamente» a los pacientes. Comenta que «de Cabueñes fui al HUCA, donde me mandaron una resonancia». Después acudió a la «Clínica Ruber de Madrid», una estancia que «en algunas provincias se cubre».

Programó «una consulta, primero por mi cuenta, porque no fui derivada por el Hospital. La segunda vez, en 2021, ya fui derivada». «Me comentaron que podían valorar el tratamiento, pero tenía que esperar que el Principado lo aprobara», resalta. Destaca que «en el HUCA, supuestamente, hay una unidad para el tratamiento de una enfermedad como esta». Sin embargo, matiza que «en abril la abrieron, pero todavía no está ningún paciente tratándose».

En este sentido indica que «es una patología nueva y los médicos están un poco verdes». Yolanda Blázquez apunta que «en Cabueñes hacía rehabilitación y venía una chica a mi casa». En su caso, el trastorno comenzó «con tembleque en las dos piernas».

Recuerda que «hace unos veinte años pasé una enfermedad llamada de Guillain-Barré; tuve secuelas, pero hacía vida normal». Posteriormente «de un día para otro aparecieron los temblores. Primero en una pierna y luego en la otra también». También padece «falta de fuerza, hormigueo en las piernas, también en las manos… hay otros que tienen dolores… a cada uno le afecta de una forma un poco diferente». En este sentido explica que tiene «43 años y la movilidad de una persona de 90». En su caso, no puede ni «correr ni subir escaleras».

En definitiva, el Trastorno Neurológico Funcional actúa «como si fuera un bloqueo» que, en su caso y en casi todos, «crea dependencia. Para ir a médicos o moverme de mi zona de confort o voy en silla, en taxi o en coche». Habitualmente va por la calle «con muletas, pero muchas veces me tambaleo y puedo caer, de hecho ya me pasó hace un par de años». «Aquí en casa jugando con mi crío me tiró al suelo y no pude ni levantarme», comenta. Apunta que «de momento no hay ninguna asociación» de enfermos, ni en el ámbito regional ni nacional.

Esta gijonesa convive con su hijo y su pareja. «No estoy encamada, pero sí estoy muy limitada», apunta. «La Dependencia me la negaron y estoy esperando la resolución de la Discapacidad», añade. Lamenta, no obstante, que en este caso «el médico ni me miró y deduzco que saldrá denegada. El 14 de enero hizo un mes». «Estamos abandonados», lamenta.

«Ellos pretenden meter a tres o cuatro pacientes cada mes, con una semana de tratamiento intenso y luego toca buscarse la vida», explica. En esta línea considera que el tratamiento y rehabilitación de la dolencia que padece son «algo constante». Explica que en Asturias hay cinco personas que tienen esta afección, «tres en Gijón, uno en Luanco y otro en Oviedo». 

«Hay momentos en que lo único que quiero es llorar y gritar de rabia»

Vanessa L. M. (nombre ficticio, ya que prefiere permanecer en el anonimato) tiene 38 años y es vecina de Gijón. «En noviembre del 2020 me contagié de COVID 19 y todo en mi vida cambió», explica. Esta gijonesa pasó la enfermedad  en casa, «sin mayores complicaciones», pero ya sintiendo que algo en su cabeza «no estaba bien».

Volvió a trabajar en torno a veintidós días después, sin haberse recuperado plenamente. Después de dos meses, aproximadamente, tuvo que ir por primera vez a urgencias «porque no sabíamos si me estaba dando un ictus, un ataque epiléptico o cualquier otra enfermedad de ese tipo». «Nunca recuperé mi vida», lamenta.

«Comenzaron a llevarme en neurología de mi hospital correspondiente tras las idas y venidas a urgencias y sin conseguir mayor explicación, puesto que las pruebas que me hacían salían todas bien», resalta. Después de un tiempo es derivada al HUCA, en junio del 2022, donde es atendida en la unidad de trastornos del movimiento. Allí, la doctora «lo ve claro y nos da por fin el diagnóstico de Trastorno Neurológico Funcional. Nos explica que sólo en la Ruber de Madrid está la unidad multidisciplinar especializada en este tipo de enfermedades, pero que en este momento no les permiten derivar a gente, aunque ya nos cuenta que está en formación allí mismo una unidad parecida para poder tratar los casos allí y que mi expediente queda a la espera».

Vanessa tiene ya el diagnóstico de Síndrome Postcovid y eso, a su juicio, ha llegado a ser «incluso un problema añadido», porque «nadie quiere aceptar lo que conlleva y que todo lo demás viene de haber pasado la infección. Antes del Covid, yo era una persona totalmente sana y activa. Jamás había estado de baja».

Esta gijonesa aprovecha para dar las gracias «al Colectivo Long Covid Asturias, por el apoyo y el trabajo que hacen por nosotros. Y decir que cualquier persona que lo crea necesario puede ponerse en contacto con ellos mediante el email covidpersistenteasturias@gmail.com».

Añade que, tras varios meses de incertidumbre, llega su revisión por parte del Instituto Nacional de la seguridad Social «al pasar los 18 meses de baja y, para sorpresa de todos tal y como estoy, además de haber comenzado consultas de ésta unidad multidisciplinar, para mas tarde realizar la rehabilitación correspondiente, me dan el alta en noviembre del 2022».

A fecha de 16 de enero de este año, después de coger los dos meses de vacaciones que tenía pendientes y esperando que se agilizara el proceso de la rehabilitación, tiene que acudir a su centro de trabajo, «precisamente a la vuelta de una de las consultas de dicha unidad». «Aguanté una hora, tras la cual mi jefa tuvo que enviarme al médico nuevamente y éste darme de nuevo la baja», rememora.

En estos momentos ha hecho la reclamación vía administrativa del alta forzosa y está «a la espera de la respuesta, pero mientras tanto yo tengo que seguir luchando con la Seguridad Social, con las personas que por desconocimiento no creen que esto sea algo real y con profesionales que por desinformación o falta de interés tampoco saben cómo tratar el tema».

Cree necesario que, tanto profesionales como personas de a pie, «comiencen a tener entendimiento de lo que es esta enfermedad». Pide que se diagnostique lo más tempranamente posible y «no se nos trate como problemáticos a nivel de salud mental y que se consiga realmente un tratamiento multidisciplinar adecuado a cada caso». «Que se acepte lo limitante que es en el día a día a todos los niveles. No podemos ser un papel más que caiga en la pila de ‘vuelta al trabajo’ sin una explicación real», resalta.

Vanessa L. M. explica que, a causa de este trastorno, en ocasiones en su cabeza «sólo hay palabras sin sentido y desordenadas. Y hay momentos en lo que no recuerdo lo que hice hace un segundo. Otros en los que las parálisis de mi cuerpo son totales y ni siquiera puedo hablar». En otras ocasiones se encuentra que «en mitad de la calle comienzo a no poder mover las piernas y si estoy sola necesito que vayan a buscarme».

Resalta que en ciertos momentos los movimientos involuntarios son tan fuertes que no puede controlar el cuerpo, lo que deriva en importantes contracturas y dolores. «Hay momentos en que los mareos hacen que me sienta en una borrachera continua y me dé vergüenza andar por la calle», continúa. También sufre «dolores de cabeza tan fuertes» que llegan a ser «insoportables».

A eso se unen episodios de diarrea que le impiden salir de casa; hipersensibilidad a ciertos sonidos y a determinadas luces, momentos en los que su cuerpo «comienza a perder calor» y tiene «tanto frío que ni debajo de capas y capas de mantas» consigue dejar de tiritar. También sufre episodios en los que «el ‘tartamudeo’ me avergüenza y hace que prefiera no hablar con nadie» y noches «en las que el cerebro no hace ‘clik’ y toca no dormir».

«Hay momentos en que mi energía baja de tal manera que solo me sale un hilo de voz; otros en los que la boca me arde y me molestas hasta mis propios dientes. Muchas veces aguanto lo inaguantable para no ser una ‘quejica’ y preocupar más a los que me rodean. También hay momentos en que lo único que quiero es llorar y gritar de rabia e impotencia», explica.

Son situaciones que, en ocasiones, hacen que sólo quiera aislarse de todo. «Sólo son los  momentos en los que gracias a la gente que me quiere, me vuelvo a sentir fuerte y puedo seguir luchando con todo esto», apunta. Explica que acaban de citarla para comenzar un periodo de cinco días de rehabilitación intensiva con los fisioterapeutas en el HUCA el día 30. 

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