Vivir con un cáncer infantil: una aplicación asturiana que acompaña a las familias durante toda la enfermedad
ASTURIAS
La herramienta, pionera en España, permite a los familiares ordenar un poco la información que reciben y tener así un cierto control sobre el proceso
14 feb 2021 . Actualizado a las 05:00 h.La palabra cáncer siempre va ligada a la incertidumbre y al miedo. También a injusticia cuando se trata de los más pequeños. «En el momento que te dicen que tu hijo padece esta enfermedad se te cae el mundo encima. No sabes qué pasa. Apenas has asimilado nada, y ya tienes que acompañarle a que le hagan pruebas y le den medicación, que suele ser agresiva», reconoce Paula Rodríguez, una madre asturiana que perdió a su hijo con cáncer tras seis años de lucha. «Es muy duro, ya que por desgracia el diagnóstico no es precoz y el tumor suele estar muy avanzado. Eso hace que tengas que estar durante mucho tiempo en el hospital, que se acaba convirtiendo en tu hogar, pero lo peor de todo es ver cómo tu niño sufre», explica Rodríguez, miembro también de la Asociación Galbán.
Al tratarse de un «mundo nuevo y hostil», la enfermedad y todo lo que conlleva consume a los progenitores, quienes deben estar al pie de cañón para coger las riendas de la situación. «Es una pesadilla». El golpe de realidad es tan fuerte, que todos los datos y aclaraciones que les hacen es «como si te entrase por un oído y te saliese por el otro». Por ello, desde Galbán han desarrollado la aplicación Vivir con un cáncer infantil para ayudar a las familias a ordenar esa información y acompañar en todo el proceso de enfermedad de sus hijos. «Tras una reunión en el HUCA sobre cómo humanizar el cáncer y gracias al compromiso de las enfermeras en mejorar las cuidados de nuestros niños, surgió la idea. Con la ayuda de Marta Eva, ATS del hospital y conocedora de las nuevas tecnologías, y más profesionales creamos esta herramienta que permite organizar todo», relata Rodríguez.
Cuando a una persona le diagnostican cáncer, el número de citas médicas es muy elevado. Además, son muy consecutivas, importantes y necesarias. «Esto es lo único que podemos dominar los familiares, el progreso y desarrollo de la enfermedad no. Por eso consideramos que esta aplicación es un pilar para ellos», reconoce Rodríguez. «De esta manera, los padres lo tienen controlado porque les es mucho más fácil y rápido acceder a cualquier dato. Además, les ayuda a ver la evolución de su hijo y pueden dejar más tiempo para cuidarse a ellos, que es fundamental, y a los más pequeños», explica Marta Eva Laiz, enfermera del HUCA.
La aplicación, pionera en España, consta de un menú con cinco apartados. Uno de ellos es la agenda, donde se apuntan las citas médicas o las pruebas a realizar. Otro es el de estado-situación, en el que responden a la pregunta «¿cómo te encuentras hoy?» Y tiene en cuenta el ánimo, la alimentación, el nivel de dolor, las relaciones sociales o el juego. «Es rellenar día a día una pequeña encuesta para ver cómo evoluciona el niño. Esos resultados hacen una gráfica donde se muestra si la evolución es buena o mala», aclara Rodríguez. También está el apartado de registro más centrado al ámbito hospitalario. Aquí se anotan las citas, los tratamientos, los ingresos con las altas, las intervenciones o, incluso, los dispositivos implementados, que requieren de unos cuidados especiales puesto que sino derivan en complicaciones.
Por otro lado, está el apartado de parámetros. En él se anota la temperatura, el peso, la altura, la ingesta de agua o el hemograma. «La enfermera cada cuatro horas, aproximadamente, te pregunta cuánta agua ha bebido el niño y muchas veces ni siquiera te acuerdas. De esta forma puedes apuntarlo. También anotar el peso, que a las ocho de la mañana siempre lo hacen, ayuda a tenerlo controlado», reconoce Rodríguez. Asimismo, la aplicación cuenta con una sección multimedia en la que se incluyen varios vídeos o tutoriales que pueden ser de interés para las familias como, por ejemplo, los apoyos sociales que tienen, la nutrición de los niños con cáncer o el papel del psicólogo, entre otros.
De esta manera, los seres queridos tienen un control y percepción de la enfermedad que tiene el niño. Por el momento, la aplicación gratuita, tanto para android como IOS, está más enfocada a los familiares que a los profesionales. «Nos gustaría que esos datos del estado de salud del niño pudiesen ser de utilidad para los sanitarios, ya que al generar unos gráficos permite ver la evolución del crío, pero, solo nos podría ayudar en el caso de que, por ejemplo, las incidencias fuesen acompañadas de imágenes en las que se vea el efecto secundario», indica Laíz, que recalca que no son escalas científicas como las que se usan en la historia clínica. Pero «a los profesionales nos pueden servir un poco de orientación».
Con este proyecto, que se creó inicialmente para atender las necesidades de los niños y niñas con procesos oncológicos de Asturias, se pretende «llegar a cualquier familia y país, puesto que se trata del registro de una enfermedad crónica. Cuantas más mejor, ya que se facilita el control y alivia un poco los problemas», sentencia Laiz. Por eso, a través de las 20 asociaciones análogas a Galbán que se dispersan por todo el territorio nacional y que pertenecen a la Federación Española de Padres de niños con Cáncer (FEPNC) intentarán llevar a medio plazo esta aplicación a todos los hospitales de España.
El desarollo de la aplicación ha sido posible gracias a la financiación de CaixaBank que, a través del presupuesto cedido por la Fundación La Caixa, ha destinado 18.000 euros para el desarrollo de la iniciativa.
Al mismo tiempo, desde Galbán ya están organizando la III Carrera solidaria contra el cáncer infantil. Este año, debido a la situación provocada por el coronavirus, será virtual y con dorsales gratuitos. El objetivo es dar visibilidad a la enfermedad y conseguir fondos para la investigación y las necesidades del HUCA, hospital de referencia en oncopediatria en Asturias. «Es fundamental la investigación. Desde Galbán hacemos un llamamiento para que se investigue más porque es la única solución», recalca una vez más Rodríguez.