Leti y Kike, padres de una niña con una mutación ultrarrara: «Los niños son como los padres, si nosotros somos felices, Lúa lo será»
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La pequeña, de Pontevedra, tiene ZARD, una condición genética de la que solo se conocen tres casos en España y 240 en el mundo
28 jul 2022 . Actualizado a las 12:50 h.Si el día que la niña Lúa Durán Muñiz vino al mundo en Pontevedra nacieron un millón de niños en la Tierra, había menos de una posibilidad de que a ella le tocase tener ZARD, una condición genética ultrarrara que provoca afectación neurológica y neuromuscular. Pero le tocó. Sus padres, Kike Durán y Leti Muñiz, sabían que algo no iba bien del todo desde que Lúa asomó sus pies por primera vez. «La posición de sus pies era rara y su cadera estaba fija. Pero yo la miraba como un tonto y pensaba que eso se pasaría... Al principio no eres consciente», dice su padre.
Su diagnóstico fue muy temprano porque ellos se movieron a la velocidad de la luz. Con dos meses, sabían lo que le pasaba y que el ZARD le provocaba artogriposis. Empezaron ahí el gran maratón de su vida. Y, un día, decidieron que si la vida les había convertido en corredores de fondo ellos querían serlo de verdad. Inventaron entonces el movimiento Yo corro por Lúa y desde hace dos años acuden a carreras populares con el objetivo de visibilizar la patología que tiene su pequeña y poner el acento en lo necesario que es investigarla.
Kike corre junto a Lúa, que va en un carrito, y Leti se encarga de la logística y las fotos. Los finales de cada carrera son apoteósicos. Lúa, que tiene cinco años, saca su fuerza absolutamente arrolladora y corre con su andador los últimos metros.
Pero volvamos a hace un lustro, a cuando Lúa nació tras un embarazo normal. Tras el diagnóstico temprano, comenzaron las operaciones —lleva cuatro— y sus padres trataron también de tejer una red de apoyo, buscando a lo largo y ancho del mundo personas con esa misma mutación. Kike recuerda que les hicieron exámenes genéticos a ellos y todo estaba en orden. El ZARD de Lúa era la casualidad más casual; solo se conocen tres casos en España y 240 en el mundo. Se pelearon con el Sergas en Pontevedra para que derivasen a la niña a A Coruña, algo que consiguieron. Y se fueron dando cuenta de que la palabra fácil no entraba ya en su diccionario: «Vimos que todo era muy complicado, desde los papeleos para que te reconozcan la discapacidad a cualquier paso. También comprobamos que la afectación que tiene nuestra hija es más leve que la de otros niños. Suelen tener dificultades para hablar, y la nuestra es un loro. No anda sin el andador y si se cae necesita ayuda, pero hay casos más graves», cuenta.
En estos años se percataron también de que son gente valiente. Leti tuvo que dejar su trabajo de dependienta para centrarse en Lúa. La familia, vecina del barrio pontevedrés de Monte Porreiro, pasó entonces a depender del sueldo de Quique, que conduce autobuses. «Y tiene que llegar ese salario, porque es lo que hay. Son las cartas son las que nos ha tocado jugar», espetan.
Lúa va al colegio público del barrio, en el que en septiembre repetirá un curso de infantil para darle un respiro y un refuerzo, porque su etapa escolar estuvo muy condicionada por sus ausencias debido a las operaciones. Le gusta ir al cole. Luego, como tantos niños convertidos en guerreros a cuenta de una enfermedad o de una discapacidad, acude a terapias para seguir mejorando. Logopeda, fisioterapia... Hay una parte que la financia la Seguridad Social. Pero sus padres ponen otra para que pueda asistir todos los días que necesita.
Estos días la familia está de cámping en Sanxenxo. Lúa es feliz en la piscina. Solo salen de allí para acudir a las carreras y seguir dando a conocer el ZARD. Estuvieron hace unos días en Moraña y mañana irán a Marín para participar en la +10 Manuel Rosales. Lúa volverá a su carrito y Kike tirará de ella con una sonrisa; como en la vida. Porque él y Leti lo tienen claro: «Los niños son como son sus padres... si nosotros somos felices, Lúa también lo será».