El caso de la pequeña movió a los portugueses para pagar el medicamento más caro del mundo
13 sep 2019 . Actualizado a las 18:12 h.La bebé Matilde, que este verano movilizó a los portugueses para pagar el medicamento más caro del mundo, volvió hoy al hospital Santa María de Lisboa para someterse a una operación debido a un quiste congénito en la cabeza.
La pequeña, que el jueves cumplió cinco meses de edad, tuvo que volver al hospital para una operación en la cabeza que alivie la presión intracraneal provocada por un quiste congénito, quince días después de haber sido tratada con el fármaco Zolgensma, informaron sus padres en una publicación de Facebook.
Matilde padece atrofia muscular espinal tipo 1 y logró movilizar a la sociedad portuguesa para financiar los casi dos millones de euros que cuesta el Zolgensma. La operación de este viernes no está relacionada ni con la atrofia muscular ni con el «Zolgensma», explicaron los padres, que mantienen al país informado de la evolución de la bebé ante el interés que ha levantado en los últimos meses.
A pesar de los problemas que la han llevado de vuelta al hospital para ser operada, los padres de la niña aseguran que está «muy crecida y cada vez más activa».
Matilde estaba en casa desde el pasado 29 de agosto tras recibir el alta después de que le fuese administrado el medicamento, para el que consiguieron recaudar 2,5 millones de euros con una campaña solidaria, aunque finalmente fue financiado por el Servicio Nacional de Salud portugués.
Además de Matilde, también recibió el fármaco Natalia, otra bebé afectada por la atrofia muscular espinal tipo 1. Los especialistas que trataron a las pequeñas confían en que se observen efectos positivos un mes después de que se les administrase el fármaco, aunque apelaron a la prudencia ante las expectativas levantadas por el medicamento, que nunca había sido utilizado en Portugal.
Al igual que los otros tres grados de atrofias musculares, la tipo 1 se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas motoras. Causada por una mutación en una neurona imprescindible para el movimiento muscular, esta enfermedad -hereditaria y recesiva- afecta a uno de cada 10.000 bebés. Los recién nacidos afectados por esta atrofia no suelen superar los dos años de vida debido a las insuficiencias respiratorias que sufren.
