La pequeña Matilde recibe el alta y Portugal comprará el medicamento más caro del mundo para tratarla
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El fármaco será financiado en su totalidad por el Sistema Nacional de Salud portugués
19 jul 2019 . Actualizado a las 16:08 h.La autoridad portuguesa del Medicamento (Inframed) autorizó ayer la compra del Zolgensma, el medicamento más caro del mundo, valorado en 1,9 millones de euros, que no se comercializa en Europa, tan solo en Estados Unidos, para administrárselo al bebé Matilde y a otro niño, que padecen atrofia muscular espinal de tipo I, internados ambos en el hospital Santa María de Lisboa.
La autoridad lusa del medicamento, avanzaba en un comunicado que «esta es una autorización para utilización excepcional», confirmando que el Hospital Santa María de Lisboa será quien se encargue de comprar dicho medicamento.
De esta manera, cada dosis de Zolgensma será pagada en su totalidad por el Servicio Nacional de Salud portugués (SNS).
El caso de la pequeña Matilde, de dos meses, ha dado la vuelta al mundo durante las últimas semanas, después de que sus padres lanzaran una campaña en redes sociales para recaudar el dinero para comprar el medicamento. En pocos días consiguieron los dos millones de euros que necesitaban, que destinarán a ayudar a otros bebés que padezcan la misma enfermedad de su hija, como ya confirmaron.
Horas antes de conocer esta noticia, Matilde recibía también ayer el alta hospitalaria, tras haber estado internada en el Santa María de la capital lusa desde su nacimiento.
